Contacts

info@kardias.org

+52 (55)11029165

Etiqueta: Testimonios

CasosCasos DestacadosLatidos de esperanza

El día que Andrea nació en el Instituto Nacional de Perinatología, les avisaron a sus padres que la niña tenía varios problemas en el corazón. El diagnóstico inicial en ese hospital fue Tetralogía de Fallot por lo que la familia fue dirigida al Instituto Nacional de Pediatría. Ahí, se enteraron de Kardias, gracias a una trabajadora social y comenzó una historia de esperanza. 

“La verdad sí fue impactante al principio porque nosotros de entrada no teníamos ninguna idea, ningún antecedente, ningún médico inclusive, y hasta que Andrea nació, nos dijeron que tenía esa cardiopatía”, relata el padre de la pequeña.

Un diagnóstico certero

Cinthya y Xiu, padres de Andrea se pusieron en contacto con Kardias, donde fueron atendidos y empezó el proceso para poder operarla. Todos sintieron mucha paz cuando se les explicó que los costos de la operación iban a ser cubiertos por Kardias, y que realmente por lo único que se tendrían que preocupar era por Andrea. 

Ya con ayuda de los doctores que colaboran con el Programa Kardias, Andrea tuvo un diagnóstico certero de su condición. Lo que ella tenía realmente era una comunicación interventricular.

“Fue un alivio cuando nos explicaron que el procedimiento iba a ser relativamente más sencillo que el que nos habían explicado inicialmente,” dice el papá de Andrea.

El día de la cirugía

Después de varios intentos frustrados por pequeños problemas de salud de Andrea, finalmente se le pudo operar en el Centro Médico ABC Campus Santa Fe, el 7 de enero del 2019. Durante la operación, el doctor Alexis Palacios Macedo, cirujano cardiovascular pediátrico y director médico del Programa Kardias, se dio cuenta que la comunicación interventricular que tenía Andrea era más grande de lo que se alcanzaba a ver. Sin embargo, aunque sus padres estaban muy preocupados por la salud de la niña, sabían que estaban en las mejores manos. 

“Kardias se preocupa por ti, para que tú sólo te preocupes por tu niño, o tu niña, de que salga bien y de poder cuidarla después de la operación.”

La cirugía se llevó a cabo con éxito y Andrea estuvo varios días en terapia intensiva. Ella tenía atención constante durante las 24 horas, siempre con la presencia de un médico y de las enfermeras. Aproximadamente una semana después de la operación, la familia pudo llevarla a casa. 

Un camino de esperanza

Poco a poco Andrea se fue recuperando. Después de varias consultas en el Instituto Nacional de Pediatría, Andrea fue dada de alta y ahora está muy bien. 

“Todas las personas de Kardias siempre fueron muy amables,” explica el papá de Andrea, “resolvieron nuestras dudas, explicándonos el procedimiento, y estuvieron pendientes de nosotros y de Andrea de una forma inmejorable.”

La familia se sintió muy arropada, “la fundación se preocupa por ti en proveerte inclusive de un lugar donde dormir, vales para alimentos. […] Te hacen sentir protegido, te hacen sentir, dentro de lo que cabe, tranquilo y consciente de que por lo único que te tienes que preocupar es por tu hijo o hija.” 

El padre de Andrea está seguro de que la vida de las niñas y los niños que entran al Programa Kardias, mejora. “Se pueden recuperar” y admite que, aunque el proceso es muy duro, ellos vuelven a la normalidad o incluso a estar mejor que antes de la operación.

“Al ingresar al Programa Kardias pueden estar tranquilos de que la vida de sus niños y niñas está en las mejores manos”, concluye Xiu, padre de Andrea.

Corazones UnidosLatidos de esperanza

En el marco del Día Mundial del Corazón, que conmemoramos el pasado 29 de septiembre, Kardias se dio a la tarea de contactar a 10 familias para dar seguimiento a la salud y desarrollo de 10 de las niñas y niños cuyos corazones fueron operados en el Programa Kardias. Estos son algunos de los rostros de nuestro motor porque sus corazones son nuestra razón de ser.

La intención de reconectar con estas familias, meses o incluso años después de que vivieron la cirugía, es conocer más sobre los sueños, gustos y vivencias cotidianas de las niñas y niños ahora que su corazón ha sido reparado y que llevan una vida mejor. Queremos compartir con ustedes un poco de estas historias de resiliencia, fortaleza y esperanza, que nos inspiran a continuar trabajando cada día y a dar lo mejor para poder seguir brindando a más pacientes, la oportunidad de sanar y vivir una vida plena.

Agradecemos a todas las madres y padres de estos pequeños corazones por habernos dejado entrar un poco en su hogar a través de las anécdotas y detalles que nos platicaron sobre sus hijos e hijas.

Andy

Yo soy Andy y  tengo cuatro años. Cuando tenía tres me operaron del corazón porque, cuando nací, tenía un huequito que se necesitaba arreglar (Comunicación Interventricular). Desde que me recuperé me siento más fuerte y con más energía, he crecido mucho y ahora puedo hacer todas las cosas que me gustan como bailar, cantar y jugar. Cuando sea grande me gustaría ser veterinaria porque me encantan los animalitos.

Raymundo

Yo soy Ray y nací con un corazón diferente al tuyo. Tengo nueve años y voy en 5º de primaria. Cuando tenía cinco años los doctores de Kardias repararon mi corazón y, desde entonces, puedo correr, hacer ejercicio y jugar fútbol porque ¡me encanta! Cuando crezca quiero ser constructor para hacer más hospitales donde los médicos ayuden a otras niñas y niños como me ayudaron a mí.

Elizabeth

Yo soy Elizabeth, tengo 11 años y nací con un corazón diferente al tuyo. Cuando me operaron le pedí a Dios que me ayudara a estar sana para crecer y ser doctora, así podré curar los corazones de otros niños, como hicieron con el mío.

Aarón

Yo soy Aarón y ya casi cumplo nueve años. Estoy en 4º de primaria. Hace tres años los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños y por eso me sentía mal. Hoy uso un marcapasos y puedo correr, jugar futbol y basquetbol. ¡Me gusta ser cariñoso con la gente!

Eliette

Yo soy Eliette y cumpliré dos años el 17 de diciembre. Cuando tenía tres meses de nacida me operaron porque mi corazón es diferente al tuyo. Hoy no paro de correr, de sonreír y de bailar. Mi mami dice que mi naturaleza es fuerte e inspiradora y que todos los días animo a mis papás a no dejar de luchar. ¡Soy un corazón valiente!

Santiago

Yo soy Santiago y voy a cumplir siete años. Voy en 3º de kinder, los doctores de Kardias me operaron hace seis años para ayudar a que mi corazón lata más fuerte. Pronto tendré otra cirugía porque quiero estar sano. Me gusta mucho nadar, los animales y aprender sobre carros.

Yue Fernanda

Yo soy Yue Fernanda y tengo cuatro años. Nací con un corazón diferente al tuyo por eso, cuando tenía un año, los doctores de Kardias me operaron y lo repararon. Hoy ya soy más grande y me encanta jugar con mis amigos y comer del pan que hace mi abuelito en mi casa porque le queda delicioso.

Donovan

Yo soy Donovan y tengo cuatro años. Cuando todavía era un bebé los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños. Hoy me siento bien y me encanta jugar al futbol. Soy muy serio y tímido pero si me ponen un balón enfrente, de inmediato quiero correr para anotar un gol.

Andrea Abril

Yo soy Andrea Abril y tengo 14 años. Mi corazón es diferente al tuyo por eso, cuando tenía 11 los médicos de Kardias me hicieron una cirugía para que funcionara mucho mejor. Ahora me siento bien y con energía para hacer todo lo que me gusta.

Diego

Yo soy Diego y ya casi cumplo dos años. Mi corazón es diferente al tuyo y por eso, cuando era un bebé los doctores de Kardias tuvieron que arreglarlo con una cirugía. Hoy puedo hacer casi todo lo que hacen mis amigos. Me gusta mucho montar mi bici y jugar con cualquier cosa que tenga rueditas, los que más me gustan son los vochitos, ¡hasta me emociono cuando los veo en la calle! Me gusta mucho reír a carcajadas y abrazar a la gente que quiero.

Latidos de esperanzaNovedades Kardias

Empezaba el mes de mayo y la pandemia por la COVID-19 nos mostraba nuevos retos, cuando recibimos el mensaje de Lauren Costabile, fundadora de la asociación Hearts of Joy International. Ella buscaba la manera de salvar la vida de Hope*, una bebé mexicana que necesitaba una cirugía cardiovascular y vivía en un orfanato en Baja California. Hoy Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas.

Sostuvimos diversas conversaciones, tanto con el Dr. Alexis Palacios, fundador de Kardias y director médico de nuestro programa, como con la Dra. Blanca Velázquez y con Jimena Gutiérrez del Centro Médico ABC. Finalmente llegamos a un acuerdo para llevar a cabo la cirugía de esta pequeña.

La paciente viajó  a la Ciudad de México acompañada de su tutora legal,  y el procedimiento se llevó a cabo en el Centro Pediátrico del Corazón el 13 de agosto de 2020. La operación fue un éxito y hoy Hope ha regresado a Baja California donde podrá tener una vida sana.

La historia de Hope sienta un importante precedente pues queremos que sea la primera de muchas cirugías realizadas gracias a esta alianza tripartita. La misión de Hearts of Joy International es brindar cirugía cardíaca para salvar vidas a personas con síndrome de Down en países donde las familias no pueden pagar la atención médica.

Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas ¿Perteneces a alguna organización sin fines de lucro y quieres saber cómo aliarte con nosotros o cómo referir a tus pacientes al Programa Kardias? Contáctanos.


Latidos de esperanza

Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”

Rocío, mamá de Rafael quien es beneficiario del programa Kardias.

Cuando se recibe la noticia de que un hijo padece de una cardiopatía congénita surge una serie de dudas, entre las más comunes es cómo será su vida antes y después de una cirugía de corazón.
Para Rocío y su esposo, esta pregunta fue importante para tomar la decisión que cambió sus vidas: operar a Rafa.


Rafael Santiago nació el 3 de junio de 2017 dentro de una fundación que, cuando conoció a Rocío y su esposo, les sugirieron ser su familia de acogida. Desde el principio les advirtieron que el niño presentaba diversos defectos en el corazón y que necesitaba tratamiento de inmediato, de lo contrario, no tendría esperanza de vida. Si decidían adoptarlo y atenderlo, tenían que considerar que, aunque su condición mejorase, el niño sería cardiópata de por vida. La decisión estaba en sus manos. 

 “La primera vez que lo vi en los cuneros, tenía un tono azulado en los labios […], las personas de la fundación nos pidieron que regresáramos a casa y meditáramos el caso de Santiago”, cuenta Rocío. 

Rocío, mamá de beneficiario del programa Kardias

Rocío y su esposo consultaron a un amigo suyo, que es cardiólogo pediatra, para tomar la decisión. Cuando él les confirmó que el niño sí tenía esperanza de vida, aceptaron ser la familia de acogida en lo que procedía la adopción formal. 

Por ser tutores temporales, el caso de Rafael Santiago fue referenciado al Instituto Nacional de Pediatría (INP). Rocío estuvo involucrada desde el inicio en el proceso de valoración; en el que se determinó que lo primero que había que realizar era un cateterismo, para después realizar una cirugía a corazón abierto. 

Rocío es ingeniera de profesión; sus conocimientos, aunados a la incertidumbre de la salud de Rafa la llevaron a informarse, preguntar y comprender la importancia del cateterismo. Debía realizarse de inmediato pues ayudaría a estabilizar la salud del pequeño. El cateterismo fue llevado a cabo en noviembre de 2017, con resultados exitosos.

El proceso

Tras el procedimiento, el caso pasó a ser evaluado por el Doctor Moisés Miér, cardiólogo del equipo Kardias, quien le indicó que el niño era candidato para ser parte del programa Kardias. 

Rocío, al conocer la labor de la asociación y cómo funcionaba la alianza con el INP, sintió alivio. 

Fue, en mayo de 2018 que recibieron la llamada que tanto esperaban: era el turno de operarlo. La primera cirugía de corazón realizada parecía haber sido exitosa, sin embargo la recuperación no fue lo que esperaban. Esto generó incertidumbre en la familia. No se explicaban qué había sucedido. Los doctores le sugirieron entonces una segunda operación lo más pronto posible, pero la decisión estaba de nuevo en manos de los padres de Rafa. 

Cuando fueron citados para la presentación del caso clínico, el doctor Alexis Palacios y su equipo médico respondieron con calma todas las dudas de la familia. “Recuerdo que resolvieron absolutamente todas nuestras dudas. Los médicos fueron muy pacientes y profesionales con nosotros, tanto que…¡nos explicaron con dibujitos!”, recuerda Rocío quien afirma que esa paciencia y dedicación para explicarle a detalle lo que sucedería con su hijo, fue el parteaguas para tomar la decisión: Rafael sería sometido a la segunda cirugía. Esta ocasión, la cirugía se llevaría  a cabo en el Centro Médico ABC. 

La disposición y profesionalismo del equipo de especialistas de salud del programa, el acompañamiento del área administrativa y el apoyo de otros padres que tenían a su hija en la Unidad de Cuidados Intensivos de Kardias los tranquilizó.

La cirugía de corazón se realizó con éxito y la recuperación de Rafael fue rápida: tres días posteriores a la intervención, estaba de regreso en casa

La vida después de la cirugía

Rafael y su familia después de su cirugía de corazón.
Carlos Emilio, Juan José, Rafael Santiago y Rocío. Foto: Paola Arenas.

“Tuvimos la experiencia de estar en ambos centros […], agradecemos y valoramos el gran esfuerzo que hace Kardias en el INP; la experiencia en el Centro ABC, fue suave en cuestión de comodidad, pero me queda claro que el nivel de profesionalismo es el mismo en ambos centros”. 

Rocío Galeana- Mamá de Rafael Santiago

Rafael Santiago, ha sido la unión de la familia de Rocío. Juan José, el hermano mayor, tiene 15 años y no se va de casa sin llenar de besos y abrazos a Rafa, porque “no quiere que se olvide de él”; Carlos Emilio, de 9 años, lo acuna y abraza cada que tiene oportunidad, pues para él es como si fuera su hermano de sangre. 

Rafael es un niño que se da a querer, acaba de cumplir dos años y va al kínder. “La gente que lo conoce desde antes de las cirugías, no da fe de lo que ha pasado, el cambio fue radical”. Rocío asegura que si la gente conociera más sobre Kardias, sabría que sí hay esperanza de vida para sus hijos, sin importar el nivel socioeconómico. “Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”. 

Santiago tiene poco de haber sido bautizado también con el nombre de Rafael, que significa “mensajero de Dios”. Sus papás decidieron nombrarlo así por todo el mensaje que trajo a sus vidas: “Hay que ir más allá y tocar todas las puertas posibles, hasta que se abra la correcta”. 

Latidos de esperanza

Saber identificar los signos de alerta, como la forma irregular de respirar, puede salvar la vida de tu hijo o hija. Un ejemplo es, el caso de Donovan Hernández quien, gracias a que su abuela notó esta irregularidad, pudo ser atendido a tiempo y ser beneficiario del Programa Kardias.

“Tenía incertidumbre de lo que sucedería, pero desde que llegamos, todo el equipo nos recibió con amabilidad y paciencia, lo que nos ayudó a quedarnos tranquilos”.

Ma. Consuelo, abuela de Donovan.

Donovan cumplirá tres años en julio. La gente que lo conoce desde antes de su cirugía, lo ve ahora y no cree que tenga esa edad. “Se ve más grande” dice María Consuelo, abuela de este pequeño que, aunque todavía no va a la escuela, ya se sabe de memoria los números y los colores, algunos incluso en inglés.

Cuando Donovan nació, no se le detectó ninguna anomalía pero su abuela había notado desde el principio que respiraba de forma extraña (después sabría que este es un signo de alerta) sin embargo, los médicos del hospital donde nació le dijeron que era algo normal.

Cuando tenía un año, Donovan se enfermó del estómago y su abuela lo llevó al hospital nuevamente. Ma. Consuelo aprovecha para mencionar a la doctora en turno que lo atiende su preocupación por la forma irregular que el pequeño tiene de respirar, un importante signo de alerta. Ella pidió a otros médicos que lo examinaran.

Tras varios exámenes, se determinó que Donovan tenía dos orificios en su corazón que eran necesario corregir. Por el nivel de complejidad, no podía ser atendido en ese lugar y fue canalizado al Centro Pediátrico de Azcapotzalco, hospital que decide referenciar el caso al Centro Médico ABC, a través de Kardias.

El proceso de tratamiento

Cuando Donovan y su familia llegan al centro, los invadieron las dudas pues, como Ma. Consuelo  lo dice, la incertidumbre de no saber si todo saldrá bien es una constante. Sin embargo, el equipo de enfermeras y médicos de Kardias, al igual que otros papás y mamás que tenían a sus hijos en recuperación, alentaban a María Consuelo y le aseguraban que su nieto estaba ya en las mejores manos. 

Gracias al acompañamiento que recibieron, desde el proceso de evaluación hasta el alta, los miedos de Consuelo y su esposo se desvanecieron. El propio cirujano, tras el procedimiento correctivo, avisó a la familia del pequeño que todo había sido un éxito. “Las enfermeras estaban dedicadas solo a Donovan”, recuerda su abuela.

Cinco días después de la cirugía, Donovan salió caminando del hospital, era “un niño nuevo”. Creció de manera casi inmediata, subió de peso y ya no le costaba respirar. Además, “lo primero que hizo llegando a casa, fue subirse a su triciclo y jugar con él. Ahora no hay quien lo baje”, relata su abuela.

Ahora, Donovan ama el fútbol y están a esperando a que el doctor le dé permiso de correr para empezar a jugar. Mientras eso ocurre, seguirá jugando con sus juguetes de Rayo Mc Queen y disfrutando de las verduras, su comida favorita.

Latidos de esperanza

Compartimos el testimonio de Andra Cosme, beneficiaria del programa Kardias, quien es ejemplo de la importancia de la creación de ambientes de bienestar.

Spanish