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Etiqueta: psicología

Corazones Unidos

POR PATRICIA MORA*

Cuando un corazón especial llega a una familia surge una vorágine de emociones intensas ante una situación totalmente desconocida y ante la incertidumbre de la evolución del diagnóstico. Si tú eres madre o padre de un niño con cardiopatía congénita te invito en este artículo a redimensionar la situación y replantearte cuáles son tus verdaderos alcances y a aceptar los límites del corazón. De esta manera podrás soltar lo que no te corresponde y tomar las riendas de lo que sí puedes hacer para que ese bello corazón lata fuerte y claro.

La psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross afirma que la medicina tiene sus límites, y esa es una realidad que no se enseña en la facultad. Otra realidad que no se enseña es que un corazón compasivo puede sanar casi todo.

Lo primero: no eres culpable ni responsable de su condición

Los defectos en la formación del corazón se dan por causas multifactoriales desconocidas, lo que significa que no hay claridad sobre lo que ocasiona la cardiopatía con la que nace un bebé. Si en algún momento te has culpado o pensado que hiciste algo que provocó esta condición en tu hijo, hoy quiero regalarte tu libertad. Cargar con culpa cuando se es inocente es un sufrimiento innecesario, la realidad es que no hay responsables y que se trata más bien de un evento natural a la vida y a la naturaleza. Entender esto te hará libre y te permitirá disfrutar de tu maternidad o paternidad.

¿Hasta dónde puedo hacer por mi hijo?

La respuesta es simple: hasta donde lo permite tu humanidad. Administrarle sus medicamentos, llevarlo puntualmente a sus revisiones médicas, seguir las instrucciones de su médico, tener las precauciones necesarias en casa especialmente en tiempos de COVID-19, promover un estilo de vida saludable, monitorear sus indicadores y estado en general y todo lo que se mantenga en la línea humana.

Deseo subrayar que adicional a lo anterior y lo que considero aún más importante, es que tu corazón especial se sepa y sienta amado, aceptado, contenido y valorado en todo momento. Es esta la principal tarea que te corresponde, porque recuerda que tu hijo no es su condición ni su cardiopatía, sino un ser humano único lleno de energía deseoso de experimentar la belleza de la vida.

¿Qué es lo que no te corresponde? Su propio destino y la evolución de su diagnóstico, pues a pesar de ser su mamá o su papá, está más allá de ti y de todos. Entender y aceptar esta realidad te quitará un gran peso de encima porque sabrás distinguir con claridad hasta donde puedes hacerte cargo.

Los límites de la medicina

La era de la tecnología nos ha regalado infinidad de avances en el área de la medicina, hoy en día existen diversos procedimientos quirúrgicos correctivos que transforman las vidas de niños con cardiopatías congénitas en todo el mundo.

Sin embargo, hay algo que debes recordar: la vida es un don.

Durante dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fui testigo de cómo mi hija Patricia, que tenía Anomalía de Ebstein, luchaba por su vida día tras día. Una noche de visita, en medio del dolor y la desesperación, entendí en un momento de rendición que aún con todo mi amor y siendo su madre no podía mandar sobre sus latidos, escapaba por completo a mi poder. Lo que hace latir nuestros corazones es una energía superior, una inteligencia que majestuosa y milagrosamente orquesta cada latido a un ritmo perfecto.

Lo anterior aplica a cada uno de nosotros: padres, familiares, médicos y enfermeros. Antes de cualquier rol somos humanos, lo que significa que existen cosas fuera de nuestro alcance. Si aun cuando se hace todo lo humanamente posible no hay solución, cirugía, procedimiento o esperanza de vida, no hay culpables en esta historia.

Te comparto que he aprendido que, si es este el caso, hay una gran lección de humildad y gratitud que aprender. No cambiaría el bellísimo corazón de mi hija por nada, pues ha sido mi más grande maestro de vida, amor y compasión. Su familia y el equipo médico hicimos todo por su bienestar y es esa la mayor satisfacción. Después, como dice el dicho, después está Dios.

Confía y disfruta a ese corazón especial que llegó a tu familia por todo, menos por casualidad.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Corazones Unidos

Por Patricia Mora*

Cuando tenemos un corazón especial en casa que necesita cuidados, monitoreo, estudios e intervenciones quirúrgicas, la vida nos exige hacer frente y transitar ese lapso de tiempo con el que te familiarizas: la espera. Estos momentos son intimidantes después de una cirugía mayor cuando nuestro hijo o hija permanece en el hospital en recuperación y tenemos que regresar a casa a continuar con nuestra rutina y actividades. Por ello, te compartimos las que consideramos que son las 5 claves para manejar la espera durante la internación hospitalaria.

Tras tres cirugías en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales siendo testigo de cómo mi hija afrontaba su Anomalía de Ebstein, aprendí algunas actitudes, filosofías y hábitos que demandan esos momentos para ti que vives la temida espera:

1) Está en el mejor lugar

Regresar a casa dejando a un hijo internado es sumamente retador, por lo que tener presente que es ahí donde se encuentra mejor atendido las 24 horas, donde recibe todos los cuidados necesarios y donde conocen su caso a profundidad es bastante útil y confortante. A pesar de que queramos verlo en casa, ser conscientes de que está en donde debe estar en ese momento te ayudará a afrontarlo mejor.

2) Cuida de ti

¡Muy importante! Esto significa alimentarte bien, reparar y restaurar tu cuerpo con un buen descanso, refrescarte y mejorar tu ánimo con un baño, realizar algún tipo de ejercicio para despejar tu mente, hacer contacto con la naturaleza, conversar y compartir tus emociones y realizar todas esas actividades de la cotidianidad. Te sentirás renovado, fortalecido y listo para apoyar y contener a tu corazón especial durante las visitas.

3) Di sí a la distracción

Sé que en esos momentos resulta complicado pensar en otros temas, sin embargo, mientras tu hijo está siendo muy bien atendido ocúpate de tus cosas, atiende tu trabajo, responde correos y llamadas, revisa tus pendientes, adelanta tareas de casa. No sientas culpa por continuar con tu rutina, la vida misma te llama a regresar y funcionar en el marco de la confianza. ¿Por qué ver una película o un partido de fútbol estaría mal si te ayuda a desconectar y despejarte?

4) Conecta con tus creencias

En esos minutos, horas y días mientras repartimos nuestro tiempo en el hospital, la cafetería, la casa y el trabajo, es cuando miramos al cielo una y otra vez buscando respuestas e implorando ayuda divina. Nos hacemos muchas preguntas y nos cuestionamos si hay algo más o un poder superior, es entonces el momento de mirar en tu interior y buscar ese sostén, recordar esa oración, repetir ese mantra, reafirmar tu fe y abandonarte al orden perfecto. Creer que tu familia forma parte de un plan mayor te dará aliento, empuje y fuerza.

5) Agradece por todo

¿Te dieron una buena noticia? Agradece. ¿Se está recuperando exitosamente? Agradece. Celebra las pequeñas victorias y cada paso adelante en su proceso de sanación. Que reciba la mejor atención, que se sienta rodeado de amor, que existan recursos para mejorar su condición, todo el esfuerzo del personal médico, el apoyo constante de la familia. Todo merece un gran y sincero ¡gracias!

La espera al final trae consigo crecimiento y grandes lecciones de vida que irás descubriendo. Que cada batalla y periodo de espera encuentre en ti a un valiente soldado que hace uso de sus recursos con sabiduría, compasión y consciencia.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Consultorio Kardias

POR PATRICIA MORA*

Sabemos que quieres lo mejor para tu bebé, que hay horas de mucha angustia pero tu bebé, ¿es tu paciente? La respuesta es no, tu bebé no es tu paciente y tener claro cuál es el rol de los padres en la recuperación, hará una importante diferencia.

Las horas parecen transcurrir más lentamente cuando un bebé se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos por una cardiopatía congénita o por la recuperación de una cirugía correctiva. Una montaña rusa de emociones te atraviesa y desafía día a día con nuevas noticias, cambios, sustos y su condición de salud a veces inestable, es una incertidumbre que traemos a cuestas.

Yo también viví esa experiencia y, es por esta razón, que hoy hago un llamado a los padres y madres a hacer conciencia de una realidad que muchas veces allí dentro nos pasa desapercibida: “Su bebé es su hijo, no su paciente” y al comprenderlo, podrán ser capaces de elevar la calidad de sus visitas, además de ajustar su rol ante ese ser que tanto aman. 

¿Por qué es tan importante tomar su papel?

Porque son los seres que más ama en su mundo, a quienes más conoce, a quienes más necesita. Identifica el sonido de sus voces, conoce su olor, su llanto, su risa, los siente e intuye incluso su estado de ánimo. Desde su nacimiento se crea un vínculo único donde le dan seguridad, amor, cuidados, sonrisas, todo esto nutre el alma de su bebé. Este es su rol, el de padres, nadie puede hacer este trabajo por ustedes y es por eso que deben tomar su papel ahora. En su próxima visita a su bebé tomen en cuenta lo siguiente:

Al médico lo que es del médico

Sé que es difícil estar ahí adentro y no ver las pantallas, los monitores, las medicinas y todos los cables que le han puesto a su bebé, sin embargo, cada vez que los vean piensen y repítanse que ese es el campo de doctores y enfermeras, ustedes no tienen juego ahí. Sabemos que en una sala de cuidados intensivos hay que estar siempre pendientes, pero no hay que obsesionarse con ello. Confíen plenamente en este maravilloso personal que atiende a su bebé las veinticuatro horas y suelten, está en las mejores manos.

El amor es la mejor medicina

Cuando estén ahí pongan toda su atención en el bebé, en su cuerpo, en sus sonidos, en su piel, en sus gestos, en su mirada. Aunque a veces cueste trabajo por el caudal emocional al que nos afrontamos en esos momentos, háblenle, que sus voces le transmitan la seguridad y tranquilidad que necesita ahora. Pueden elegir diferentes temas para platicarle: preséntenle a su familia y cuánto desean conocerla o conocerlo, hablen de sus abuelos, de sus primos, pueden contarle cómo se conocieron sus padres, sobre sus creencias y el Dios en el que creen, un bello cuento de cuna. Hay tantos hermosos temas que pueden compartir con su bebé y que a los tres los hará sentir bien mientras su vínculo crece y se fortalece.

Entregarse al momento

Cada minuto es valioso, es parte de su historia. Acompañarlo en su proceso de crecimiento y sanación es una tarea honorable para cualquier padre por lo que asegúrense de estar y dar su cien por cien, presente en todo momento. El trabajo, las amistades, la familia, todo puede esperar para ser atendido, ahora lo más importante en sus vidas es su bebé y su salud. Presten atención a todo lo que viven a su lado porque les está enseñando constantemente sobre la vida, sobre el amor y sobre la paternidad.

Disfruten a su bebé intensamente en cada una de sus visitas, recuerden que están ahí para ser sus padres, sus más fieles acompañantes en su camino de vida que lo aman incondicionalmente.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Consultorio KardiasCovid19

Muchas niñas, niños y adolescentes se sienten estresados ​​y preocupados por la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19). Esto es natural. Estos sentimientos pueden ser aún más fuertes para aquellos que viven con una cardiopatía congénita y para sus hermanos y hermanas. Por eso, te compartimos estos cinco pasos para ayudar a niñas y niños a manejar el estrés de la cuarentena.

Cuando no sabemos mucho sobre algo, como es el caso de este virus, podemos sentirnos inseguros. Sin embargo, hay cosas que la familia puede hacer para ayudar a las niñas, niños y adolescentes a manejar estos sentimientos de manera saludable.

La organización sin fines de lucro Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative recopiló esta información para familias de niñas y niños cardiópatas. Cabe recordar que todos manejamos las situaciones desafiantes de manera diferente y es importante hacer lo que funcione bien para su familia.

1) Mantenga la calma. Recuerde que ellos buscan a las personas adultas para obtener información sobre cómo reaccionar ante COVID-19. Debemos recordarles que los adultos están trabajando para mantenerlos seguros y enseñarles lo que pueden hacer para ayudar (lavarse las manos, mantener distancia de otros fuera del hogar). En la medida de lo posible, intenten limitar conversaciones de adultos y medios de comunicación (televisión, radio) sobre COVID-19 alrededor de niñas y niños.

2) Escuche sus preguntas. Es muy probable que las hagan cuando los adultos están en medio de otras actividades. Intente alentar la iniciativa de sus hijos e hijas, tome un descanso de lo que está haciendo para responder. Sea honesto y dele información precisa y apropiada para su edad. Es mejor que tengan información sobre COVID-19 de adultos confiables, en lugar de que venga de las redes sociales o de sus amigos. Es posible que algunos niños y niñas no tengan preguntas o inquietudes y eso también está bien. Cada persona es diferente y maneja esta situación de diferentes maneras.

3) Mantenga una rutina y establezca límites. Las rutinas predecibles y los límites les ayudan a sentirse seguros. Aunque no salgan de la casa, pueden continuar con sus rutinas matutinas y antes de acostarse (comidas, hora del baño, hora de levantarse, que se vista, etc.) También es importante que las niñas, niños y adolescentes sepan que los adultos todavía tienen el control y que responderán de la forma habitual. Puedes dejar que sepa que es normal sentir muchas emociones diferentes durante esta contingencia, pero que aun así, es necesario que haya un control de su comportamiento.

4) Actívense juntos. Encuentren maneras para que estén físicamente activos. Las y los adolescentes pueden beneficiarse del yoga, la respiración, el mindfulness y ejercicios de meditación guiada a través de alguna aplicación móvil, como Headspace. Es más probable que sus hijos coman sano si los alimentos saludables están disponibles en la casa. El cuerpo y la mente están conectados, y la salud física de su hijo o hija afectará la forma en la que manejan el estrés y la preocupación.

5) Ayúdeles a conectar. Use aplicaciones en su teléfono o tableta para ayudarles a mantenerse conectados. Las y los adolescentes probablemente harán esto solos pero las niñas y niños pueden necesitar ayuda para establecer fechas de juegos virtuales o chats de video con los abuelos.

¿Dónde pedir ayuda profesional?

Si su hijo o hija necesita el apoyo de un profesional de la salud mental (psicólogo, trabajador social o terapeuta) puede contactarle usando video en línea reuniones, sin tener que salir de casa.

En México, la Secretaría de Educación Pública puso a disposición de la población la línea Educatel donde pueden solicitar apoyo psicológico llamando a los siguientes números:  553601 7599 y 800 288 66 88.

En este servicio participan otras instituciones educativas como:

  • La Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), que otorga atención a distancia en el número de WhatsApp: 8180881944; en el correo electrónico urgenciaspsicologicas.fapsi@gmail.com y en la página de Facebook: Uni Contigo Fapsi
  • La Clínica de la Universidad Anáhuac de México recibe solicitudes de apoyo psicológico en el correo: clinicapsicologia.uams@anahuac.mx
  • La Universidad Autónoma de Zacatecas (UAZ), por medio de su Programa de Atención Psicológica a Distancia, atiende en el número telefónico: 492 303 8755, y a través del correo: atencionpsicologicaadistancia@uaz.edu.mx
  • La Universidad Autónoma de Yucatán remite a los interesados a los servicios de salud de la entidad a través de teléfono: 800 982 2826.
  • La Universidad Autónoma de San Luis Potosí (UASLP) canaliza este tipo de servicios al Centro de Bienestar y Acompañamiento Psicológico, a través del teléfono 444 175 5579 y el correo: falonso543@gmail.com; al igual que al Centro Potosino de Psicoterapia y Psicotraumatología en el teléfono: 444 188 4707, y el correo: benito.estrada.aranda@gmail.com

El Consejo Ciudadano para la Seguridad y Justicia de la Ciudad de México también ofrece de manera gratuita, mediante su Línea de Seguridad y un Chat de Confianza (555533-5533), contención emocional para ayudar a afrontar la emergencia sanitaria por el COVID-19.

Fuentes: 

Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative

Consejo Ciudadano de la Ciudad de México 

Secretaría de Educación del Gobierno de México

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