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octubre 27, 2021

Un diagnóstico de cardiopatía congénita puede transformar la dinámica familiar establecida. Los cambios pueden ser difíciles pero no tienen porque ser negativos, siempre se puede fundar una nueva dinámica. Para lograr implantar una mecánica que se adapte a las necesidades nuevas hay que tomar en cuenta a todos los miembros de la familia, incluyendo a las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas. En este artículo, te compartiremos algunos consejos para el cuidado del entorno familiar.

Emociones encontradas

Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad en el corazón, se tiende a enfocar toda la atención en ella o él, de tal manera que las y los hermanos mayores o menores pueden enfrentar muchos retos. Hay que tomar en cuenta los sentimientos que a veces llegan a aparecer en las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas, aquí te presentamos algunos y más adelante algunas formas para ayudarles a superarlo.

Culpa: esta es la sensación interna de malestar por creer haber hecho algo malo o ser mala persona, las y los hermanos de las y los pacientes a veces sienten la culpa de estar sanos y de poder disfrutar actividades que sus hermanas o hermanos enfermos no pueden.

Soledad: cuando la atención de los padres es dirigida en su mayoría a una hija o hijo, el resto de los hermanos se llega a sentir en abandono, a pesar de que no sea la intención de sus padres. Incluso, se pueden llegar a sentir insignificantes.

Celos: Las y los hermanos a veces ven al paciente cardiópata como el favorito porque es el centro de la atención familiar.

Ansiedad: la incertidumbre que conlleva la convivencia con un paciente con cardiopatía puede causar en el resto de la familia una sensación de sofoque.

Temor: la pérdida del control en algunas situaciones puede causar malestar y preocupación.

Estas emociones pueden escalar y afectar la relación entre hermanos, por eso es importante reconocerlas y platicarlas. Muchas veces es difícil expresar lo que uno siente, esta gráfica realizada por Kidú Preschool se utiliza como ayuda para entender lo que sentimos. Se utiliza de adentro hacia fuera comenzando por las emociones más básicas.

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Teniendo reconocidos los sentimientos de las hijas e hijos sin cardiopatías, las soluciones son accesibles. Algunas recomendaciones que los expertos recomiendan son las siguientes:

Mantenerlos informados: Es importante informar a los y las hermanas sobre la enfermedad del paciente con cardiopatía para crear un ambiente de confianza y entendimiento en la familia.

Dejarlos vivir la experiencia: Hay que permitir las experiencias entre los hermanos y hermanas, ya sean positivas o negativas.

Fomentar la comunicación: Se recomienda hablar del tema, escuchar sus preguntas y tratar de responderlas, en la medida de lo posible. También el lenguaje no verbal es importante, se aconseja fomentar la comunicación en el más amplio sentido

Mantener una rutina: Establecer una rutina para las hijas e hijos sanos con actividades que puedan realizar solos se recomienda para que alcancen un sentido de independencia y responsabilidad.

Tiempo de calidad y en exclusiva: Es importante distribuir de manera equitativa el tiempo que los padres y madres pasen con todos sus hijos, para que no se sientan excluidos por tener un hermano enfermo. Darles un tiempo propio y exclusivo a cada uno para permitir la comunicación y compartir actividades lúdicas es vital para tener una buena relación familiar.

Respetar sus etapas: Cuidar a un paciente con cardiopatía congénita no es algo fácil, sin embargo, debemos tratar de evitar cargar en los otros hijos, sobre todo en los hermanos y hermanas mayores, responsabilidades para las que no están preparados o no les corresponden, esto para cuidar su estabilidad emocional y su pleno desarrollo.

Aceptar ayuda está bien

El cariño a cada participante de la familia va a crear una armonía y dotará de fuerza a todos los miembros para superar los obstáculos que como familia enfrentarán. Las madres y padres de un paciente cardiópata pueden sentirse abrumados, por eso tener cerca a las abuelas y abuelos o tías y tíos puede ser un gran apoyo para aligerar la presión sobre los otros hijos. Estos familiares adultos pueden ayudar como figura de autoridad y sostener una amistad con las hermanas y hermanos del paciente, además podrán ayudar con las responsabilidades que una niña o niño pequeño no debe cargar. También es importante abrir un canal de diálogo con las maestras y maestros de todos los hijos, porque ellos pueden ayudar reportando algunas inquietudes y cambios en el comportamiento de las hermanas y hermanos del paciente cardiópata.

Fuentes de información:

https://blog.kidu.edu.mx/rueda-de-emociones-ensena-peque-expresarse-en-encierro
Tésis ¿Qué nos está pasando? Impacto familiar de las cardiopatías congénitas, de Blanca Egea Zerolo
https://www.corazonyvida.org/los-hermanos-sanos-de-ninos-con-cardiopatia/
https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-hermanos-pacientes-enfermedades-cronicas

By comunicacion

Consultorio Kardias

julio 3, 2020

POR PATRICIA MORA*

Sabemos que quieres lo mejor para tu bebé, que hay horas de mucha angustia pero tu bebé, ¿es tu paciente? La respuesta es no, tu bebé no es tu paciente y tener claro cuál es el rol de los padres en la recuperación, hará una importante diferencia.

Las horas parecen transcurrir más lentamente cuando un bebé se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos por una cardiopatía congénita o por la recuperación de una cirugía correctiva. Una montaña rusa de emociones te atraviesa y desafía día a día con nuevas noticias, cambios, sustos y su condición de salud a veces inestable, es una incertidumbre que traemos a cuestas.

Yo también viví esa experiencia y, es por esta razón, que hoy hago un llamado a los padres y madres a hacer conciencia de una realidad que muchas veces allí dentro nos pasa desapercibida: “Su bebé es su hijo, no su paciente” y al comprenderlo, podrán ser capaces de elevar la calidad de sus visitas, además de ajustar su rol ante ese ser que tanto aman.

¿Por qué es tan importante tomar su papel?

Porque son los seres que más ama en su mundo, a quienes más conoce, a quienes más necesita. Identifica el sonido de sus voces, conoce su olor, su llanto, su risa, los siente e intuye incluso su estado de ánimo. Desde su nacimiento se crea un vínculo único donde le dan seguridad, amor, cuidados, sonrisas, todo esto nutre el alma de su bebé. Este es su rol, el de padres, nadie puede hacer este trabajo por ustedes y es por eso que deben tomar su papel ahora. En su próxima visita a su bebé tomen en cuenta lo siguiente:

Al médico lo que es del médico

Sé que es difícil estar ahí adentro y no ver las pantallas, los monitores, las medicinas y todos los cables que le han puesto a su bebé, sin embargo, cada vez que los vean piensen y repítanse que ese es el campo de doctores y enfermeras, ustedes no tienen juego ahí. Sabemos que en una sala de cuidados intensivos hay que estar siempre pendientes, pero no hay que obsesionarse con ello. Confíen plenamente en este maravilloso personal que atiende a su bebé las veinticuatro horas y suelten, está en las mejores manos.

El amor es la mejor medicina

Cuando estén ahí pongan toda su atención en el bebé, en su cuerpo, en sus sonidos, en su piel, en sus gestos, en su mirada. Aunque a veces cueste trabajo por el caudal emocional al que nos afrontamos en esos momentos, háblenle, que sus voces le transmitan la seguridad y tranquilidad que necesita ahora. Pueden elegir diferentes temas para platicarle: preséntenle a su familia y cuánto desean conocerla o conocerlo, hablen de sus abuelos, de sus primos, pueden contarle cómo se conocieron sus padres, sobre sus creencias y el Dios en el que creen, un bello cuento de cuna. Hay tantos hermosos temas que pueden compartir con su bebé y que a los tres los hará sentir bien mientras su vínculo crece y se fortalece.

Entregarse al momento

Cada minuto es valioso, es parte de su historia. Acompañarlo en su proceso de crecimiento y sanación es una tarea honorable para cualquier padre por lo que asegúrense de estar y dar su cien por cien, presente en todo momento. El trabajo, las amistades, la familia, todo puede esperar para ser atendido, ahora lo más importante en sus vidas es su bebé y su salud. Presten atención a todo lo que viven a su lado porque les está enseñando constantemente sobre la vida, sobre el amor y sobre la paternidad.

Disfruten a su bebé intensamente en cada una de sus visitas, recuerden que están ahí para ser sus padres, sus más fieles acompañantes en su camino de vida que lo aman incondicionalmente.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

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