Entre 18,000 y 21,000 recién nacidos presentan una cardiopatía congénita cada año en México. Es la segunda causa de muerte en niños menores de 5 años por lo que es indispensable promover el diagnóstico temprano de esta condición. ¿Cómo detectar oportunamente las cardiopatías congénitas? La respuesta es: con un ecocardiograma fetal que permite detectar alguna enfermedad en el corazón desde el vientre materno.

No se sabe con exactitud cuáles son los factores que causan estas enfermedades del corazón pero la realidad es que los pacientes siguen naciendo y necesitando atención médica especializada.

¿Cuándo hacer el ecocardiograma fetal?

“En las primeras cinco semanas de gestación se forma el corazón, y a partir de la semana 18 se puede apreciar si este músculo llega a presentar agujeros, algunas válvulas tapadas o incluso, no se generan o no crecen ciertas cavidades”, explica la Dra. Fabiola Pérez Juárez, coordinadora de cardiología pediátrica del Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias y especialista en ecocardiografía fetal. 

Existen cardiopatías congénitas críticas, es decir, que ponen en riesgo la vida del bebé en las primeras horas o días de vida, si no se tiene un diagnóstico oportuno y no son atendidas inmediatamente al nacer. En esos casos, el diagnóstico prenatal permite a las familias planear el nacimiento en conjunto con el cirujano, hemodinimista y cardiólogo para atender al recién nacido. Una vez que nace se evalúa si se le dan medicamentos, cirugía o cateterismo para resolver el problema de la cardiopatía. 

¿Dónde hacer el estudio?

Ya respondimos ¿Cómo detectar oportunamente las cardiopatías congénitas? pero ¿dónde hacerlo? Pues en el Centro Pediátrico del Corazón ABC Kardias. Ubicado dentro del Campus Observatorio del Centro Médico ABC, es el único dentro de un hospital privado dedicado exclusivamente al manejo integral de cardiopatías cuyos resultados han llevado a que los niños estén menos días en terapia intensiva, con una recuperación más rápida de la cirugía a diferencia de los pacientes que no son diagnosticados oportunamente.

La coordinadora de cardiología del Centro Pediátrico del Corazón ABC – Kardias, pone de manifiesto que es necesaria la detección oportuna y la mejor manera de hacerlo es que las mamás vayan a sus ultrasonidos habituales, al ultrasonido estructural donde el ginecólogo o médico materno fetal puede detectar que algo no está bien en el corazón y lo refieran el especialista en cardiología pediátrica.

Actualmente, casi todas las cardiopatías congénitas se pueden resolver de forma satisfactoria, pero siempre es importante que los recién nacidos sean atendidos por especialistas en pediatría para ser evaluados ya que existen diferentes cardiopatías: leves, severas y complejas.

“El pronóstico ha mejorado en los últimos años, cada vez tenemos más pacientes que llegan a la vida adulta, incluso, con cardiopatías complejas y hacen una vida normal”, indica la Dra. Fabiola Pérez, adscrita tanto al Instituto Nacional de Pediatría como al Centro Pediátrico del Corazón ABC – Kardias.

Atención especializada en cardiología pediátrica

La especialista puntualiza que, gracias al apoyo de Centro Médico ABC y a Kardias, se logró construir un centro de alta calidad no solo en recursos materiales, también en recursos humanos: “Somos médicos que constantemente nos estamos actualizando, vamos a rotaciones en hospitales que son líderes mundiales en cardiología pediátrica como el Texas Children´s Hospital, para mejorar la calidad en la atención de los niños y las niñas”. 

Finalmente, la Dra. Pérez recomienda a las mamás y papás poner atención si notan que sus hijos se ponen morados al llorar o comer, si se cansan mucho cuando comen o que tengan sudoración excesiva en la frente, que empapen la ropa o sábanas y que no suban de peso, ya que son algunos datos de alarma que necesitan ser valorados por el cardiólogo pediatra. 

Fuente: Veganlife.

POR PATRICIA MORA*

Quienes nos hemos embarazado sabemos que esta es una etapa de dicha y celebración, sin embargo, un embarazo donde se ha diagnosticado al bebé con una condición especial no es tarea fácil para ninguna madre o padre. Por eso aquí vamos a hablar sobre ¿cómo afrontar un embarazo con una condición prenatal de cardiopatía congénita?

Entiendo esto porque lo he vivido con mi hija, cuando a los cinco meses de gestación le diagnosticaron una cardiopatía congénita, lo que cambiaría radicalmente el curso de las cosas.

Es natural que exista una mezcla de miedo con sentimientos de impotencia, tristeza y frustración. Nadie nos prepara para este tipo de vivencias ni para estas noticias, realmente las afrontamos como mejor podemos y con los recursos que tenemos.

Estos casos nos demandan sacar lo mejor, no solo de nosotros como padres, sino por nuestro hijo o hija que puede percibir nuestros miedos y ansiedades. Este fue un proceso de gran aprendizaje y les comparto lo que considero de gran ayuda para darle un significado mayor a la experiencia de gestar a un ser especial.

Tienes derecho a todo

Decidimos organizar y celebrar el baby shower de mi hija, por la simple y sencilla razón de que ella lo merecía y nosotros también, como familia. Así que con mucha emoción y cariño elegí cada detalle para el evento: adornos, menú, juegos, invitadas y más. Fue una mañana maravillosa rodeada de familia y amigas que hoy recuerdo con amor y gratitud, pese a que los pronósticos para mi bebe eran muy reservados, fue un gran acierto celebrar su llegada al
mundo con alegría y gozo.

¿Por qué no hacerlo así? Tu bebe merece todo. Hagan lo que como padres les corresponde, hay que aprender a disfrutar la paternidad y maternidad especial desde que nuestro bebe viene en camino, independientemente del diagnóstico, lo que yo les recomiendo es: enfóquense en amarlo y darle todo lo que merece para su llegada a este mundo. No se arrepentirán.

Decora su habitación

No sabíamos si nuestra hija llegaría a casa con nosotros, pero decidimos acondicionar su cuarto y esperar lo mejor. Así que pintamos las paredes, pegamos figuras decorativas, recibimos la cuna y el cambiador, todo lo que nuestra hija necesitaría para llegar a su hogar.

Nos llenamos de ilusión y esperanza, como padres cumplimos con la tarea de preparar el cuarto para recibir a nuestra hija, les invito a que lo hagan también. Y cuando lo hagan, que sea con el corazón, prepárense para vivir ésta experiencia como padres y como seres humanos.

Aun cuando la incertidumbre pareciera nublarlo todo, encuentren ese rayo de luz y aférrense a él. Decora esa habitación, compra su ropa, prepara todo para la llegada de tu ser de corazón especial.

Amor sin condiciones

La condición especial que tiene tu hijo o hija poco se relaciona con la forma en la que ustedes lo aman. Los medicamentos, las visitas al médico, la espera, los análisis y estudios son aliados de la experiencia de amor incondicional y profundo que vivirán a lado de su hijo, sea cual sea su duración.

Aunque ahora no lo crean, amarán sus síntomas, características y su imperfección por el simple hecho de tratarse del más grande amor que les haya regalado la vida. Como otros padres con hijos sanos, de la misma manera amarán a su hijo o hija especial y es este el gran milagro que quizás no esperan. Prepárense.

Te amo, te suelto

Sabía que el corazón de mi hija, ese mismo que latía en mi vientre, podía detenerse en cualquier momento por su cardiopatía. Por eso es que, con dolor, me vi en la necesidad de aprender a soltar lo que más amo. Quizás les parezca fuerte, pero es sanador aceptar que la vida que han engendrado no está en su control ni les pertenece, de hecho, ninguno de nosotros tenemos control sobre el tiempo que viviremos.

Si siguen preguntándose ¿cómo afrontar un embarazo con una condición prenatal de cardiopatía congénita? Lo que yo les digo es: cuiden su embarazo y hagan lo que corresponde. Por supuesto que hay que intentar todo lo posible, acercarse a los mejores especialistas médicos, y eso es parte del amor que sienten, pero también es importante aprender a soltarlo.

Ámenlo profundamente y a la vez suéltenlo, permitan que la vida pase para él o ella y para ustedes. Háganlo libre de sus expectativas y exigencias, acéptenlo tal y como es.

No vean esto como una etapa de tristeza en su vida, por el contrario, es una experiencia de amor y aprendizaje porque la vida es bella tal y como es. Abracen la realidad con ternura y aceptación, como familia lo merecen.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.