Si a tu hijo o hija se le diagnostica con este problema, seguramente te estarás preguntando ¿Qué es la Comunicación Interauricular? Para eso estamos aquí. Resolveremos tus dudas.

El día que Andrea nació en el Instituto Nacional de Perinatología, les avisaron a sus padres que la niña tenía varios problemas en el corazón. El diagnóstico inicial en ese hospital fue Tetralogía de Fallot por lo que la familia fue dirigida al Instituto Nacional de Pediatría. Ahí, se enteraron de Kardias, gracias a una trabajadora social y comenzó una historia de esperanza. 

“La verdad sí fue impactante al principio porque nosotros de entrada no teníamos ninguna idea, ningún antecedente, ningún médico inclusive, y hasta que Andrea nació, nos dijeron que tenía esa cardiopatía”, relata el padre de la pequeña.

Un diagnóstico certero

Cinthya y Xiu, padres de Andrea se pusieron en contacto con Kardias, donde fueron atendidos y empezó el proceso para poder operarla. Todos sintieron mucha paz cuando se les explicó que los costos de la operación iban a ser cubiertos por Kardias, y que realmente por lo único que se tendrían que preocupar era por Andrea. 

Ya con ayuda de los doctores que colaboran con el Programa Kardias, Andrea tuvo un diagnóstico certero de su condición. Lo que ella tenía realmente era una comunicación interventricular.

“Fue un alivio cuando nos explicaron que el procedimiento iba a ser relativamente más sencillo que el que nos habían explicado inicialmente,” dice el papá de Andrea.

El día de la cirugía

Después de varios intentos frustrados por pequeños problemas de salud de Andrea, finalmente se le pudo operar en el Centro Médico ABC Campus Santa Fe, el 7 de enero del 2019. Durante la operación, el doctor Alexis Palacios Macedo, cirujano cardiovascular pediátrico y director médico del Programa Kardias, se dio cuenta que la comunicación interventricular que tenía Andrea era más grande de lo que se alcanzaba a ver. Sin embargo, aunque sus padres estaban muy preocupados por la salud de la niña, sabían que estaban en las mejores manos. 

“Kardias se preocupa por ti, para que tú sólo te preocupes por tu niño, o tu niña, de que salga bien y de poder cuidarla después de la operación.”

La cirugía se llevó a cabo con éxito y Andrea estuvo varios días en terapia intensiva. Ella tenía atención constante durante las 24 horas, siempre con la presencia de un médico y de las enfermeras. Aproximadamente una semana después de la operación, la familia pudo llevarla a casa. 

Un camino de esperanza

Poco a poco Andrea se fue recuperando. Después de varias consultas en el Instituto Nacional de Pediatría, Andrea fue dada de alta y ahora está muy bien. 

“Todas las personas de Kardias siempre fueron muy amables,” explica el papá de Andrea, “resolvieron nuestras dudas, explicándonos el procedimiento, y estuvieron pendientes de nosotros y de Andrea de una forma inmejorable.”

La familia se sintió muy arropada, “la fundación se preocupa por ti en proveerte inclusive de un lugar donde dormir, vales para alimentos. […] Te hacen sentir protegido, te hacen sentir, dentro de lo que cabe, tranquilo y consciente de que por lo único que te tienes que preocupar es por tu hijo o hija.” 

El padre de Andrea está seguro de que la vida de las niñas y los niños que entran al Programa Kardias, mejora. “Se pueden recuperar” y admite que, aunque el proceso es muy duro, ellos vuelven a la normalidad o incluso a estar mejor que antes de la operación.

“Al ingresar al Programa Kardias pueden estar tranquilos de que la vida de sus niños y niñas está en las mejores manos”, concluye Xiu, padre de Andrea.

En el Programa Kardias hemos logrado tener un sistema de vigilancia innovador, dada la la importancia de la determinación del aporte de oxígeno en la cirugía cardíaca.

En el Centro Pediátrico del Corazón ABC-KARDIAS fuimos el primer grupo médico en el país que contó con este mecanismo y, aunque actualmente ya existe en otros hospitales, nuestro sistema cuenta con una característica que lo sigue haciendo exclusivo.

Se trata de una interfase que logra obtener uno de los valores que determinan el DO₂ , el gasto cardiaco en forma continua durante la estancia del paciente en la circulación extracorpórea. Esto da mayor seguridad y exactitud en el manejo de los pacientes sometidos a cirugía cardiaca.

En medicina crítica resulta óptimo poder medir constantemente que el paciente tenga un adecuado aporte de oxígeno (DO₂) hacia los tejidos, ya que representa la cantidad de oxígeno que llega a todas las células del cuerpo para que puedan cumplir completamente con sus funciones.

Por lo anterior, el Dr. Orlando Tamariz y la perfusionista Gabriela Trejo fueron invitados a profundizar sobre este tema el pasado 12 de noviembre en el  XXIX Congreso Anual Cirugía Cardiaca de la Sociedad Mexicana de Cirugía Cardiaca.

Durante dicha presentación también se proyectaron imágenes de un video que Terumo Medicals de México grabó en las instalaciones del Centro Pediátrico del Corazón sobre el uso de equipo especializado para este mecanismo de vigilancia.

Por Patricia Mora*

Cuando tenemos un corazón especial en casa que necesita cuidados, monitoreo, estudios e intervenciones quirúrgicas, la vida nos exige hacer frente y transitar ese lapso de tiempo con el que te familiarizas: la espera. Estos momentos son intimidantes después de una cirugía mayor cuando nuestro hijo o hija permanece en el hospital en recuperación y tenemos que regresar a casa a continuar con nuestra rutina y actividades. Por ello, te compartimos las que consideramos que son las 5 claves para manejar la espera durante la internación hospitalaria.

Tras tres cirugías en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales siendo testigo de cómo mi hija afrontaba su Anomalía de Ebstein, aprendí algunas actitudes, filosofías y hábitos que demandan esos momentos para ti que vives la temida espera:

1) Está en el mejor lugar

Regresar a casa dejando a un hijo internado es sumamente retador, por lo que tener presente que es ahí donde se encuentra mejor atendido las 24 horas, donde recibe todos los cuidados necesarios y donde conocen su caso a profundidad es bastante útil y confortante. A pesar de que queramos verlo en casa, ser conscientes de que está en donde debe estar en ese momento te ayudará a afrontarlo mejor.

2) Cuida de ti

¡Muy importante! Esto significa alimentarte bien, reparar y restaurar tu cuerpo con un buen descanso, refrescarte y mejorar tu ánimo con un baño, realizar algún tipo de ejercicio para despejar tu mente, hacer contacto con la naturaleza, conversar y compartir tus emociones y realizar todas esas actividades de la cotidianidad. Te sentirás renovado, fortalecido y listo para apoyar y contener a tu corazón especial durante las visitas.

3) Di sí a la distracción

Sé que en esos momentos resulta complicado pensar en otros temas, sin embargo, mientras tu hijo está siendo muy bien atendido ocúpate de tus cosas, atiende tu trabajo, responde correos y llamadas, revisa tus pendientes, adelanta tareas de casa. No sientas culpa por continuar con tu rutina, la vida misma te llama a regresar y funcionar en el marco de la confianza. ¿Por qué ver una película o un partido de fútbol estaría mal si te ayuda a desconectar y despejarte?

4) Conecta con tus creencias

En esos minutos, horas y días mientras repartimos nuestro tiempo en el hospital, la cafetería, la casa y el trabajo, es cuando miramos al cielo una y otra vez buscando respuestas e implorando ayuda divina. Nos hacemos muchas preguntas y nos cuestionamos si hay algo más o un poder superior, es entonces el momento de mirar en tu interior y buscar ese sostén, recordar esa oración, repetir ese mantra, reafirmar tu fe y abandonarte al orden perfecto. Creer que tu familia forma parte de un plan mayor te dará aliento, empuje y fuerza.

5) Agradece por todo

¿Te dieron una buena noticia? Agradece. ¿Se está recuperando exitosamente? Agradece. Celebra las pequeñas victorias y cada paso adelante en su proceso de sanación. Que reciba la mejor atención, que se sienta rodeado de amor, que existan recursos para mejorar su condición, todo el esfuerzo del personal médico, el apoyo constante de la familia. Todo merece un gran y sincero ¡gracias!

La espera al final trae consigo crecimiento y grandes lecciones de vida que irás descubriendo. Que cada batalla y periodo de espera encuentre en ti a un valiente soldado que hace uso de sus recursos con sabiduría, compasión y consciencia.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.