En octubre, cuatro doctores colaboradores de Kardias participaron en tres artículos clínicos, dos de ellos en la revista World Journal for Pediatric and Congenital Heart Disease, una revista científica bimensual cuyos temas abordan aspectos quirúrgicos del cuidado de bebés, niños y adultos y uno más en la revista The Annals of Thoracic Surgery. 

A continuación les presentamos los artículos:

The Lugones Procedure for Scimitar Syndrome Repair Through Right Axillary Thoracotomy: Not Only a Cosmetically Superior Approach

Autores: Héctor S. Diliz-Nava, Javier H. López Terrazas, Alexis J. Palacios Macedo-Quenot, Idara Zezular, Verónica Laudani e Ignacio Lugones.

El artículo retoma el caso de una paciente con síndrome de Cimitarra, una cardiopatía congénita operada con la técnica “Lugones” que brindó excelentes resultados. 

Esta cardiopatía se repara regularmente a través de una esternotomía; sin embargo, el aspecto innovador de este reporte se basa en el uso de la toracotomía axilar derecha para realizar el procedimiento de Lugones, una técnica que habitualmente se realiza por medio de la esternotomía mediana.

Además de brindar una recuperación más rápida, los pacientes experimentan menos dolor con ésta técnica y brinda una ventaja estética, ya que la cicatriz queda oculta en la axila y la zona infraaxilar y no predispone a futuras lesiones y deformaciones mamarias. 

Para conocer el artículo completo consulta este enlace: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/21501351221120412 

Early Bidirectional Glenn Procedure as Initial Surgical Palliation for Functionally Univentricular Heart with Common Arterial Trunk

Autores: Hector S. Diliz-Nava, Marcela Barrera-Fuentes, Violeta L. Castañuela-Sanchez, Moises Mier Martinez y Alexis Palacios-Macedo. 

Este artículo habla sobre el caso inusual de un bebé de dos meses de edad con diagnóstico de tronco arterial común y doble salida del ventrículo con un tipo de defecto septal interventricular remoto.

Considerando el momento fisiológico y la anatomía del paciente con las características fisiológicas que presentaba el bebé, los médicos realizaron con éxito un procedimiento de Glenn bidireccional como primer procedimiento paliativo.

Para conocer el artículo completo consulta este enlace:

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/21501351221126097?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20%200pubmed

Y finalmente, The Annals of Thoracic Surgery, revista oficial de la Sociedad de Cirujanos Torácicos y la Asociación de Cirugía Torácica del Sur publicó el artículo Fontan at high altitude: Still searching for the altitude that determines risk cuya autoría es de los doctores Alexis Palacios-Macedo, Héctor Díliz-Nava y Antonio G. Cabrera.

Para conocer el artículo completo consulta este enlace: https://www.annalsthoracicsurgery.org/article/S0003-4975(22)01336-4/pdf 

El Dr. Ricardo H. Pignatelli, responsable del Consejo de Cardiología Pediátrica de la Sociedad de Imágenes Cardiovasculares de la Sociedad Interamericana de Cardiología (SISIAC) y profesor asociado de la sección de cardiología pediátrica del Texas Children’s Hospital, Baylor College of Medicine, ha seguido el trabajo del equipo de cardiólogos ecocardiografistas colaboradores de Kardias y en reconocimiento a su trabajo, los invitó a participar en un libro donde también colaboran más cardiólogos reconocidos de América Latina. 

Bajo la coordinación y edición de los doctores Clara A. Vázquez Antona, Ricardo H. Pignatelli, Iván Romero Rivera y Daniel Felipe Guzzo de León, la editorial Distribuna publicó el libro Ecocardiografía en cardiopatías congénitas y adquiridas del feto al adulto.

Durante el XIX Congreso de la SISIAC, en Guatemala, se presentó el libro que aborda el diagnóstico de los pacientes con cardiopatías congénitas en cualquier etapa de la vida y todo lo referente a su valoración ecocardiográfica antes del tratamiento, durante los procedimientos quirúrgicos o intervencionistas y el control posterior de dichas intervenciones.

La doctora Fabiola Pérez Juárez, Coordinadora de Cardiología Pediátrica en el Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias, es coautora del capítulo Ecocardiografía Fetal y nos cuenta lo siguiente: 

“Me siento muy orgullosa del equipo. Su esfuerzo ha dado frutos. El hecho de tener el curso de Alta Especialidad en Ecocardiografía les ha permitido actualizarse con las nuevas técnicas de ecocardiografía y además tenemos la oportunidad de estar mejorando la forma en que realizamos los estudios”.

La Dra. Pérez también nos relata que este libro es “el reflejo del esfuerzo de cada uno” de los cardiólogos Andrés González Ortíz, Héctor Antonio Sánchez López, Moisés Mier Martínez y Jair Rafael Osorio Ugarte en su día a día. 

El capítulo que ella escribió: Ecocardiografía Fetal, fue una colaboración junto con la cardióloga argentina Fernanda Biancolini. En él, explican con información actualizada y de manera muy didáctica cómo se puede realizar un estudio de ecocardiografía, además de que dan algunos consejos. 

El libro es interactivo ya que contiene más de 700 imágenes y 500 videos a los que puedes acceder por medio de un código QR y éste desplegará material sobre las técnicas para realizar ecocardiografías tridimensionales, Doppler tisular, strain y más.

El libro impreso, por ahora, sólo se puede adquirir en Colombia en la página de la editorial Distribuna: https://libreriamedica.com/especialidades/1066-649-ecocardiografia-en-cardiopatias-congenitas-y-adquiridas-del-feto-al-adulto#/26-formato-impreso. Pronto llegará a México, pero mientras tanto también está en formato E-book en la misma página. 

La AMECC realizó su VII Congreso en el estado de Tlaxcala del 25 al 27 de agosto en el que miembros de nuestro equipo médico participaron como ponentes y coordinadores. El Dr. Alexis Palacios Macedo formó parte del Simposio: ¿Cuál es el papel de las fundaciones privadas en el tratamiento de Cardiopatías Congénitas? con la ponencia del programa Kardias – INP. Y también participó como coordinador del Simposio Quirúrgico: Retos de la cirugía cardiovascular en Cardiopatías Congénitas.

Así mismo, el Dr. Juan Pablo Sandoval Jones participó con la Conferencia Magistral: Válvula Melody: Situación actual y perspectivas a futuro. Y el Dr. Héctor Diliz Nava participó en el Simposio Retos de la cirugía cardiovascular neonatal en México con la ponencia: El éxito en cirugía neonatal compleja es un proceso, no serendipia.

A continuación les compartimos el resumen de las ponencias y trabajos de nuestro grupo médico en este congreso en el que médicos especialistas de todo el país asisten para profundizar en la especialidad de las cardiopatías congénitas:

Alexis Palacios-Macedo	Simposio: ¿Cuál es el papel de las FUNDACIONES PRIVADAS en el tratamiento de Cardiopatías Congénitas? –  Programa Kardias – INP
Almudena March	El impacto de tener un hijo con cardiopatía congénita
Almudena March	Tanatología para médicos y enfermeras
Ana Irene Ramírez Antúnez	Atresia Tricúspidea y Tronco Arterioso tipo I. Informe de un caso tratado exitosamente
Carina Hernández Calva	Correlación entre el BNP y función ventricular medida por ecocardiograma en pacientes post operados de Fontan
Carolina Robledo Vega	Resolución simple de un caso complejo de conexión anómala total de venas pulmonares mixta.
Fabiola Pérez Juárez	Diagnóstico prenatal del síndrome de ventrículo izquierdo hipoplásico.
Héctor Diliz Nava	El éxito en cirugía Neonatal compleja es un proceso, no serendipia
Juan Pablo Sandoval	Simposio intervencionismo: Cierre percutáneo de la comunicación interventricular perimembranosa
Juan Pablo Sandoval	Conferencia Magistral: Válvula Melody: Situación actual y perspectivas a futuro
Luis Antonio García Benítez	Evolución de la detección oportuna de las cardiopatías congénitas en México.
Miriam Constanza Sarabia Campos	Un desafío en el abordaje quirúrgico de una paciente con diagnóstico tardío de Doble salida de ventrículo derecho con comunicación interventricular restrictiva
Moisés Mier Martínez	Función ventricular por ecocardiograma transtorácico en pacientes post operados de Fontan con diferente morfología ventricular
Orlando Tamariz Cruz	Extubación temprana en cirugía cardíaca pediátrica en corazón univentricular en alturas entre 2354 y 2691 M sobre el nivel del mar (m.s.n.m.)
Ximena Sánchez Díaz	Resultados actuales del cierre de la comunicación interventricular perimembranosa.

Durante el embarazo de Alejandra, en la semana 20 se realizó un ultrasonido estructural y fue ahí cuando le avisaron que su bebé venía con un problema del corazón; sin embargo, no supieron darle el diagnóstico. Su ginecólogo sabía del programa Kardias y no dudó en recomendarles ir para una atención adecuada. 

Ale acudió a su consulta y su diagnóstico era complejo: Síndrome Hipoplásico del Ventrículo Izquierdo; sin embargo en Kardias podían tratar su padecimiento. Acudió a su consulta con la doctora Fabiola Pérez quien le realizó un ecocardiograma fetal y se le dieron las indicaciones para el resto del embarazo, pero al nacer su bebé, tenía que ser operado en poco tiempo. 

Andrés nació, y a las seis semanas tuvo su primera cirugía. Todo salió bien, pero el tratamiento consta en total de tres cirugías. Tenían que esperar un poco para sanar de su primer procedimiento y al séptimo mes, el pequeño entró a su segunda cirugía. 

Sus papás ahora describen a su hijo como un niño feliz, lleno de vida. Es un niño activo y curioso por la vida. Le gusta bailar música de Elvis Prestley y si ve una paleta de inmediato la señala y le escuchamos decir: lollipop. Si le das una pelota y no duda en aventarla y jugar con ella, lo mismo si está frente a otros pequeños al compartir sus juguetes.

Alejandra nos asegura que “los cardiólogos, cirujanos, enfermeras e intensivistas han cuidado muy bien del corazón de Andrés desde antes de nacer para que pueda tener una buena calidad de vida por muchos muchos años más”. Ella y su esposo están sumamente contentos y agradecidos por haber encontrado el programa Kardias y tener a los mejores doctores en su rama. 

Durante su embarazo, Patricia y Guillermo se enteraron que una de sus gemelas tenía un problema en el corazón y desafortunadamente en su estado, San Luis Potosí, fue difícil encontrar la atención que requerían para reparar el corazón de Paz. Tras una serie de estudios fuera de su estado el diagnóstico estaba confirmado: Tetralogía de Fallot y Paz necesitaría una cirugía de corazón. 

Tras su nacimiento, el 21 de octubre de 2020, sus padres descubrieron que el Seguro Médico que tenían no cubría la enfermedad de Paz y se sintieron en el desamparo total. Sabían que su pequeña en algún momento necesitaría una cirugía correctiva, pero que a la vez, ésta era sumamente cara y en la búsqueda de opciones, un amigo de la familia les recomendó el programa de Kardias en febrero de 2021 acudieron a su cita en el Centro Pediátrico del Corazón donde fue valorada y confirmaron el diagnóstico. También se les explicó cómo podrían ser beneficiarios del programa de Kardias. 

Tras unos días de espera, les confirmaron que Paz fue admitida en el programa y como el nombre de su pequeña, la paz regresó a su familia de saber que sería operada “en un gran lugar por un gran equipo”. 

Antes de su cirugía, la familia vivía aislada. Temían por la salud de su hija en plena pandemia. Sabían que no podían convivir con mucha gente y se mantuvieron en una especie de burbuja. Paz es de tez blanca, un poco pálida. Nunca llegó a ponerse morada pero sí conforme crecía, su oxigenación bajaba y al comer se agotaba muchísimo y sudaba demasiado. 

EL MEJOR REGALO

Y luego de la espera, el cirujano Héctor Diliz les dio la noticia: “Paz, estás a punto de recibir el mejor regalo que puedas tener en tu vida”. Su pequeña fue programada para ser operada el mismo día que cumpliría un año. 

Paz estuvo ocho días internada después de su cirugía. Incluso su mamá no creía posible que iba a ser dada de alta tan rápido. Pero así como su recuperación fue instantánea el crecimiento y desarrollo de Paz también lo fue. A la semana de estar en su casa, Paz aprendió a caminar. Al comer ya no sudaba ni se cansaba, es más, incluso llegó a comer tres veces más de lo que hacía. 

Hoy, Paz, sus hermanas y sus papás están eternamente agradecidos con el programa de Kardias. Ahora gozan de salud y de mucho movimiento, juegos y diversión en sus vidas. “Es una bala”, nos dice Patricia. 

“Como familia nos unimos muchísimo. Te vuelves mucho más sensible, pero saber que Paz llegó a una comunidad donde hay gente buena, que te apoya y te saca adelante, te devuelve la esperanza en la gente, en la humanidad, en tu país. Saber que en este país existe este programa, estos doctores, te cambia todo”, concluye Patricia, quien antes de despedirse, nos reitera su agradecimiento y nos afirma que ella se encargará de que Paz lleve a Kardias en su corazón el resto de su vida. “No hay manera de agradecerles”. 

Con el dinero recaudado en la carrera Gran Fondo Adolfo Lagos izzi Kardias, a la fecha se ha logrado operar a 143 niñas y niños que nacieron con cardiopatías y se espera atender a 80 niños más con los recursos que se acumulen este 2021.

Este año, la convocatoria ha sido un éxito y desde el 27 de septiembre se agotaron los boletos para participar en la competencia, que se llevará a cabo el 10 de octubre próximo. La empresa izzi, y su entonces presidente Adolfo Lagos, comenzó con esta iniciativa en 2017, logrando 28 cirugías. En esta 4 edición, nuevamente el 100% de los recursos que se recauden se destinará al tratamiento de pacientes de entre cero y 17 años que han nacido con alguna malformación en el corazón.

“Tenemos muchos niños en lista de espera y gracias a la generosidad de la gente se operan estos pequeños”, comenta Ana Luz Díaz Smith, directora de Kardias, A.C, quien revela que uno de cada 120 bebés nace con algún defecto en el corazón en todo el mundo, lo que convierte a las cardiopatías en la malformación congénita más común

El Gran Fondo Adolfo Lagos izzi Kardias es una competencia donde las y los ciclistas ruedan por el corazón de las niñas y los niños de México y recorren la autopista Toluca – Zitácuaro y Ramal a Valle de Bravo, en el Estado de México, ya sea por 130 kms -que es el Gran Fondo- u 80 kms, que corresponden al Medio Fondo.

143 pacientes con cardiopatías han sido operados gracias al apoyo de izzi, a través de este gran evento deportivo. Kardias agradece profundamente a atletas y a empresas aliadas, su compromiso para apoyar causas como la atención de niñas y niños con cardiopatías congénitas y brindarles así, nuevas oportunidades de vida.

Si vas a participar, te invitamos a descargar aquí la guía del atleta que izzi preparó para que puedas resolver tus dudas y te compartimos respuesta a algunas preguntas frecuentes, ¡Muchas gracias por tu generosidad!

Del 20 al 22 de septiembre de 2021 se llevará a cabo el Congreso de la Pediatric Cardiac Intensive Care Society (PCICS), en modalidad híbrida, teniendo como sede la ciudad de San Francisco, California. En dicho evento se presentará el trabajo de investigación realizado por los Dres. María del Carmen Molina Torres, residente de Anestesiología Cardiovascular Pediátrica; Luis Antonio García Benítez, Orlando Tamariz Cruz y Alexis Palacios Macedo, titulado: “Extubación temprana de pacientes con corazón univentricular a más de 7500 pies (2300 metros) sobre el nivel del mar”.

Esta investigación reporta la experiencia del Programa ABC-Kardias, tanto en el Campus Santa Fe, ubicado a 2691 metros, como en el Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias, Campus Observatorio, ubicado a 2353 metros de altura sobre el nivel del mar. En ambos campus se analizaron datos del 2014 al 2021 de 95 pacientes portadores de  corazón univentricular.

En el estudio se analiza la relación de la posibilidad de que salieran de la sala de cirugía extubados (sin el tubo que se emplea para ventilar los pulmones durante la cirugía cardiaca). La importancia de este estudio consiste en que reportamos resultados similares a los observados en aquellos centros ubicados a nivel del mar, con los beneficios que se asocian con esta práctica, pero tal vez lo más relevante es que estos pacientes se han considerado no candidatos para la cirugía paliativa de corazones univentriculares a esa altura y, frecuentemente, o no se operan o deben trasladarse a otros sitios ubicados a menor altitud geográfica.

Igualmente este tipo de pacientes no son regularmente extubados al salir de la sala de cirugía, y permanecen mucho tiempo en las unidades de cuidados intensivos, con un riesgo mayor de complicaciones, especialmente infecciosas pulmonares.

Este estudio sugiere que la cirugía considerada “compleja” para la paliación de esta enfermedad puede ser realizada en centros como el nuestro, con dichas características geográficas, y que los efectos benéficos de la extubación realizada en sala de cirugía o antes de 24 horas, se acompaña de una buena tasa de éxito y reducción de las complicaciones, especialmente respiratorias, así como menor estancia hospitalaria.

El pasado 13 de septiembre se llevó a cabo, por iniciativa de la Comisión de Salud del Senado de la República, el Foro Virtual “Hacia la construcción de la NOM para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México”. Los doctores Luis Antonio García Benitez y Moisés Mier participaron como ponentes en este relevante evento de incidencia tanto de la academia como de la sociedad civil organizada en la política pública de salud del país. 

El presidente de la Comisión de Salud, Américo Villarreal Anaya, dijo que actualmente no hay datos precisos en nuestro país sobre el número de cardiopatías congénitas, pero se estima que ocurren en el uno por ciento de los nacimientos.

Durante el foro virtual “Hacia la construcción de la Norma Oficial Mexicana para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México”, el senador advirtió que se calcula que entre 16 mil y 18 mil bebés que nacen al año presentarán una cardiopatía, de los cuales 12 mil necesitarán un tratamiento resolutivo a edad temprana.

El Dr. Luis Antonio García Benitez, coordinador de investigación y enseñanza del Programa Kardias, señaló que la prevalencia de las cardiopatías congénitas complejas es de 20 a 25 casos por cada 10 mil recién nacidos, y en nuestro estudio estimamos que actualmente en México solo se detectan 3 casos de los 25 que se deberían de detectar.

Explicó que aplicar el tamiz a nivel nacional puede significar la detección temprana de más de 3000 casos anualmente. Esto implicaría salvar, cada año, más de 5 mil años de vida potencialmente productivos para el país. Pero también implicaría la necesidad de una mejora en la infraestructura y en el proceso de atención, para que estos niños realmente puedan tener un acceso efectivo al sistema de salud, y que cada año de vida que se salve sea con calidad.

Por su parte, el Dr. Moisés Mier, cardiólogo del Programa Kardias, presentó el algoritmo que el grupo de trabajo científico propone para establecer en la NOM para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México. El objetivo de este foro fue el de dar a conocer y aportar información científica y legal para la creación de la Norma Oficial Mexicana relativa al Tamiz Neonatal Cardiaco.

Cabe recordar que, en la Comisión de Salud del Senado de la República, se aprobó un proyecto que reforma el artículo 61 de la Ley General de Salud, para hacer de carácter obligatorio la realización del Tamiz Neonatal Cardiaco a todo recién nacido en México, a fin de detectar de manera oportuna cardiopatías congénitas graves o críticas, previo a su alta hospitalaria.

Además, se estableció en el segundo artículo transitorio del Decreto, la obligación de publicar una Norma Oficial Mexicana respectiva, por lo que a dos meses de la publicación de esta reforma, este foro es parte de las acciones para dar seguimiento a la creación de dicha normatividad, que deberá ser publicada antes del 1 de junio de 2022.

Todas las personas recién nacidas tienen derecho a que se les practique, antes del alta hospitalaria, una prueba diagnóstica para detectar enfermedades en el corazón al momento de su nacimiento y brindarles una oportunidad de vida.

Por su parte, José Ignacio Santos Preciado, secretario del Consejo de Salubridad General, consideró necesario hacer la prueba del tamiz a las 24 o 48 horas del nacimiento, debido a que, si se realiza posteriormente, no se garantizará un diagnóstico preciso, lo que los pone en riesgo de tener alguna complicación más adelante.

Cristian Morales Fuhrimann, Representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, reiteró la disposición para brindar acompañamiento técnico en el proceso de elaboración de la Norma Oficial Mexicana, y urgió al Estado mexicano a legislar para atender este problema con la mayor prontitud posible, a fin de lograr que los recién nacidos con dicha condición puedan gozar de buena salud.

En el foro participaron, entre otros, Bianca Fernanda Vargas Escamilla, directora de Atención a la Salud Materna y Perinatal del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva; así como César Cruz Santiago, director General de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General, así como distintos médicos y especialistas en cardiología pediátrica, entre los que destacó la participación de los doctores Mier y García Beníez, colaboradores del Programa Kardias.

POR PATRICIA MORA*

Cuando un corazón especial llega a una familia surge una vorágine de emociones intensas ante una situación totalmente desconocida y ante la incertidumbre de la evolución del diagnóstico. Si tú eres madre o padre de un niño con cardiopatía congénita te invito en este artículo a redimensionar la situación y replantearte cuáles son tus verdaderos alcances y a aceptar los límites del corazón. De esta manera podrás soltar lo que no te corresponde y tomar las riendas de lo que sí puedes hacer para que ese bello corazón lata fuerte y claro.

La psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross afirma que la medicina tiene sus límites, y esa es una realidad que no se enseña en la facultad. Otra realidad que no se enseña es que un corazón compasivo puede sanar casi todo.

Lo primero: no eres culpable ni responsable de su condición

Los defectos en la formación del corazón se dan por causas multifactoriales desconocidas, lo que significa que no hay claridad sobre lo que ocasiona la cardiopatía con la que nace un bebé. Si en algún momento te has culpado o pensado que hiciste algo que provocó esta condición en tu hijo, hoy quiero regalarte tu libertad. Cargar con culpa cuando se es inocente es un sufrimiento innecesario, la realidad es que no hay responsables y que se trata más bien de un evento natural a la vida y a la naturaleza. Entender esto te hará libre y te permitirá disfrutar de tu maternidad o paternidad.

¿Hasta dónde puedo hacer por mi hijo?

La respuesta es simple: hasta donde lo permite tu humanidad. Administrarle sus medicamentos, llevarlo puntualmente a sus revisiones médicas, seguir las instrucciones de su médico, tener las precauciones necesarias en casa especialmente en tiempos de COVID-19, promover un estilo de vida saludable, monitorear sus indicadores y estado en general y todo lo que se mantenga en la línea humana.

Deseo subrayar que adicional a lo anterior y lo que considero aún más importante, es que tu corazón especial se sepa y sienta amado, aceptado, contenido y valorado en todo momento. Es esta la principal tarea que te corresponde, porque recuerda que tu hijo no es su condición ni su cardiopatía, sino un ser humano único lleno de energía deseoso de experimentar la belleza de la vida.

¿Qué es lo que no te corresponde? Su propio destino y la evolución de su diagnóstico, pues a pesar de ser su mamá o su papá, está más allá de ti y de todos. Entender y aceptar esta realidad te quitará un gran peso de encima porque sabrás distinguir con claridad hasta donde puedes hacerte cargo.

Los límites de la medicina

La era de la tecnología nos ha regalado infinidad de avances en el área de la medicina, hoy en día existen diversos procedimientos quirúrgicos correctivos que transforman las vidas de niños con cardiopatías congénitas en todo el mundo.

Sin embargo, hay algo que debes recordar: la vida es un don.

Durante dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fui testigo de cómo mi hija Patricia, que tenía Anomalía de Ebstein, luchaba por su vida día tras día. Una noche de visita, en medio del dolor y la desesperación, entendí en un momento de rendición que aún con todo mi amor y siendo su madre no podía mandar sobre sus latidos, escapaba por completo a mi poder. Lo que hace latir nuestros corazones es una energía superior, una inteligencia que majestuosa y milagrosamente orquesta cada latido a un ritmo perfecto.

Lo anterior aplica a cada uno de nosotros: padres, familiares, médicos y enfermeros. Antes de cualquier rol somos humanos, lo que significa que existen cosas fuera de nuestro alcance. Si aun cuando se hace todo lo humanamente posible no hay solución, cirugía, procedimiento o esperanza de vida, no hay culpables en esta historia.

Te comparto que he aprendido que, si es este el caso, hay una gran lección de humildad y gratitud que aprender. No cambiaría el bellísimo corazón de mi hija por nada, pues ha sido mi más grande maestro de vida, amor y compasión. Su familia y el equipo médico hicimos todo por su bienestar y es esa la mayor satisfacción. Después, como dice el dicho, después está Dios.

Confía y disfruta a ese corazón especial que llegó a tu familia por todo, menos por casualidad.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

El daño cognitivo, se deriva de déficits y descompensaciones fisiológicas, que alterarán el adecuado intercambio neuroquímico, que conducen a la hipoxia e isquemia, que finalmente generan la muerte celular. Esto se ha relacionado a  patologías principalmente como cardiopatías congénitas o cáncer.

Estudios reportan que los tratamientos médicos que reciben estos pacientes pueden incrementar el riesgo de daño cognitivo, que ha sido asociado a fallas cognitivas como de atención, memoria y funciones ejecutivas, estos pueden generan trastornos del aprendizaje, como detrimentos en comprensión lecto-escritora y cálculo (Arnedo, et al., 2015; 2018; Ocio, et al., 2016; Howson, Kinney & Lawn, 2012; San Segundo, 2016).

Como alternativa al daño cognitivo, se proponen los modelos de rehabilitación (en el caso de adultos) y habilitación cognitiva (en el caso de niños por el proceso activo de neurodesarrollo), basados en los principios de plasticidad cortical y técnicas basadas en la tecnología cognitivo-conductual (irradiación, concentración e inducción mutua). 

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Para generar un programa de intervención se debe generar un diagnóstico (pruebas neuropsicológicas de funciones ejecutivas, memoria, atención, etc), localizar las fallas y finalmente medir el efecto de la intervención (Tirapu, 2011; Bayona, Bayona y León, 2011; Garcés y Suárez, 2014; Arnedo, et al., 2015; Arnedo et al., 2018).

Como alternativa a un programa de intervención neuropsicológica, se propone la tecnología robótica educativa (Lego® education), la cual fusiona elementos computarizados, de mecánica, construcción y programación. Esta tecnología se ha adaptado para habilitación de funciones cognitivas, mediante un método personalizado y didáctico que es agradable y motivante para los pacientes. Esta metodología robótica, incrementa la complejidad de las sesiones generando respuestas a retos más complejos en cada sesión.

Hasta ahora el programa se ha aplicado a pacientes cardiópatas, de entre ocho y 11 años de edad que han sido operados previamente en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), con diagnósticos de comunicación interauricular, interventricular, canal arteriovenoso, doble salida de ventrículo derecho, fístula de Blalock-Taussig, estenosis pulmonar y Glenn. Se midió antes y después funciones frontales básicas (control motriz, control inhibitorio, memoria de trabajo, memoria de trabajo viso-espacial, mantenimiento de respuestas positivas).

En el pre-test resultaron con diagnósticos con daño moderado, severo y normal, al finalizar las sesiones resultaron en normal alto. Por lo que el objetivo es que, con el laboratorio de habilitación cognitiva donado por la fundación Care and share for education y el M. en Psic. Eduardo Espinosa Garamendi al INP, se pueda no solo incluir a pacientes cardiópatas, sino también, pacientes oncológicos, prematuros, o a algún otro paciente con alguna condición que promueva el daño cognitivo.