POR PATRICIA MORA*

La incertidumbre es natural a la vida, no es posible tener certeza sobre lo que va a pasar y cuesta mucho aceptar esta realidad en todos los ámbitos: salud, relaciones, laboral, económico, o familiar, por mencionar algunos, pero cuando se trata de la vida de tu hija o hijo, ¿cómo afrontar la incertidumbre ante su cardiopatía congénita?

Convivir con una cardiopatía congénita no es la excepción, las circunstancias exigen generar tolerancia ante la gran incertidumbre que representa que un hijo o familiar tenga esta condición. Comúnmente como padre nos hacemos este tipo de preguntas:

¿Necesitará cirugía en algún momento de su vida?

¿Podrá hacer una vida normal?

¿Siempre ocupará medicamentos de control?

¿Podremos afrontar los gastos que representa una intervención quirúrgica?

¿Su cardiopatía afectará su crecimiento y desarrollo físico, emocional y psicológico?

¿Sobrevivirá a una intervención mayor?

Existen tantos escenarios como corazones especiales, la buena noticia es que puedes actuar y comenzar a trabajar para aceptar que la incertidumbre siempre estará presente y que no tiene por qué privarte de disfrutar tu paternidad. Aquí te dejo algunos tips que me fueron de gran ayuda mientras cuidaba a mi hija que tenía una cardiopatía congénita llamada Anomalía de Ebstein:

Di no a la anticipación

¡Haz un alto! Si hoy te descubres imaginando distintos escenarios o situaciones a fin de prepararte de forma anticipatoria, no pierdas tiempo, nada va a pasar como lo imaginas. Es natural tener estos pensamientos, sin embargo, te será muy útil reconocer que no tienen utilidad ni beneficio. ¿Acaso algo de lo acontecido ocurrió como lo planeaste?

Mantente presente

Disfruta a tu hijo a cada momento recordando que es mucho más que su condición. No es tu paciente ni tú eres su doctor, goza de la convivencia diaria con atención plena. Pensar en el futuro te desconectará del aquí y ahora que es justo donde quieres estar, no quieres perderte de sus risas y alegrías, ¿o sí?

Practica ejercicios que te ayuden a mantenerte en el presente como la meditación, la escucha, la observación y la consciencia de tus propios pensamientos, emociones y sensaciones. Juega, educa y ama desde el aquí y ahora.

Acepta los riesgos

Es cierto que están ahí pero no sólo para tu hijo, sino para todos los que habitamos el planeta.  Si bien es verdad que su condición es especial, también lo es que una persona de corazón sano corre riesgos en su diario vivir. Aceptar que existen riesgos derivados de su cardiopatía te sitúa en la realidad desde donde puedes actuar con poder e inteligencia, también con gratitud y libertad.

Ten siempre presente la probabilidad, si hoy camino bajo la lluvia es posible que me caiga un rayo, pero ¿cuál es la probabilidad? La diferencia está en que posible significa que algo puede ocurrir o no, probable es que hay mayor factibilidad de que suceda basado en pruebas que lo sustenten. Esta distinción te abrirá los ojos y ayudará soltar la preocupación alrededor de esos riesgos que tu mente ha agrandado.

Confía en ti

No importa lo que esté por venir, eres suficiente para afrontar lo que la vida traiga para tu hijo, llámese una intervención quirúrgica o cualquier cambio en su condición. Ten confianza plena de que le estás brindando lo que más necesita en esta experiencia humana: amor.

A partir de esta realidad puedes vivir en la paz del deber cumplido, como su padre o madre haces todo lo que está en tu mano y eso es suficiente. Después de nuestros límites nos abandonamos a un poder superior que algunos llaman Dios, entregamos con fe a nuestros hijos a la vida y a su destino. 

Recuerda que estás en un proceso de constante aprendizaje y crecimiento, de adaptación y esfuerzo, bien dicen que a nadie nos enseñan a ser padres y es un reto hacer frente a una condición tan especial y delicada como lo es una cardiopatía congénita.

Por esta razón, te invito a que hoy abraces la incertidumbre, que hagas las paces con ella porque es una gran maestra que nos pide rendirnos al perfecto ritmo de la vida, tan perfecto como los latidos de ese corazón especial que tanto amas.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

POR PATRICIA MORA*

Sabemos que quieres lo mejor para tu bebé, que hay horas de mucha angustia pero tu bebé, ¿es tu paciente? La respuesta es no, tu bebé no es tu paciente y tener claro cuál es el rol de los padres en la recuperación, hará una importante diferencia.

Las horas parecen transcurrir más lentamente cuando un bebé se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos por una cardiopatía congénita o por la recuperación de una cirugía correctiva. Una montaña rusa de emociones te atraviesa y desafía día a día con nuevas noticias, cambios, sustos y su condición de salud a veces inestable, es una incertidumbre que traemos a cuestas.

Yo también viví esa experiencia y, es por esta razón, que hoy hago un llamado a los padres y madres a hacer conciencia de una realidad que muchas veces allí dentro nos pasa desapercibida: “Su bebé es su hijo, no su paciente” y al comprenderlo, podrán ser capaces de elevar la calidad de sus visitas, además de ajustar su rol ante ese ser que tanto aman. 

¿Por qué es tan importante tomar su papel?

Porque son los seres que más ama en su mundo, a quienes más conoce, a quienes más necesita. Identifica el sonido de sus voces, conoce su olor, su llanto, su risa, los siente e intuye incluso su estado de ánimo. Desde su nacimiento se crea un vínculo único donde le dan seguridad, amor, cuidados, sonrisas, todo esto nutre el alma de su bebé. Este es su rol, el de padres, nadie puede hacer este trabajo por ustedes y es por eso que deben tomar su papel ahora. En su próxima visita a su bebé tomen en cuenta lo siguiente:

Al médico lo que es del médico

Sé que es difícil estar ahí adentro y no ver las pantallas, los monitores, las medicinas y todos los cables que le han puesto a su bebé, sin embargo, cada vez que los vean piensen y repítanse que ese es el campo de doctores y enfermeras, ustedes no tienen juego ahí. Sabemos que en una sala de cuidados intensivos hay que estar siempre pendientes, pero no hay que obsesionarse con ello. Confíen plenamente en este maravilloso personal que atiende a su bebé las veinticuatro horas y suelten, está en las mejores manos.

El amor es la mejor medicina

Cuando estén ahí pongan toda su atención en el bebé, en su cuerpo, en sus sonidos, en su piel, en sus gestos, en su mirada. Aunque a veces cueste trabajo por el caudal emocional al que nos afrontamos en esos momentos, háblenle, que sus voces le transmitan la seguridad y tranquilidad que necesita ahora. Pueden elegir diferentes temas para platicarle: preséntenle a su familia y cuánto desean conocerla o conocerlo, hablen de sus abuelos, de sus primos, pueden contarle cómo se conocieron sus padres, sobre sus creencias y el Dios en el que creen, un bello cuento de cuna. Hay tantos hermosos temas que pueden compartir con su bebé y que a los tres los hará sentir bien mientras su vínculo crece y se fortalece.

Entregarse al momento

Cada minuto es valioso, es parte de su historia. Acompañarlo en su proceso de crecimiento y sanación es una tarea honorable para cualquier padre por lo que asegúrense de estar y dar su cien por cien, presente en todo momento. El trabajo, las amistades, la familia, todo puede esperar para ser atendido, ahora lo más importante en sus vidas es su bebé y su salud. Presten atención a todo lo que viven a su lado porque les está enseñando constantemente sobre la vida, sobre el amor y sobre la paternidad.

Disfruten a su bebé intensamente en cada una de sus visitas, recuerden que están ahí para ser sus padres, sus más fieles acompañantes en su camino de vida que lo aman incondicionalmente.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.