POR PATRICIA MORA*

Cuando un corazón especial llega a una familia surge una vorágine de emociones intensas ante una situación totalmente desconocida y ante la incertidumbre de la evolución del diagnóstico. Si tú eres madre o padre de un niño con cardiopatía congénita te invito en este artículo a redimensionar la situación y replantearte cuáles son tus verdaderos alcances y a aceptar los límites del corazón. De esta manera podrás soltar lo que no te corresponde y tomar las riendas de lo que sí puedes hacer para que ese bello corazón lata fuerte y claro.

La psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross afirma que la medicina tiene sus límites, y esa es una realidad que no se enseña en la facultad. Otra realidad que no se enseña es que un corazón compasivo puede sanar casi todo.

Lo primero: no eres culpable ni responsable de su condición

Los defectos en la formación del corazón se dan por causas multifactoriales desconocidas, lo que significa que no hay claridad sobre lo que ocasiona la cardiopatía con la que nace un bebé. Si en algún momento te has culpado o pensado que hiciste algo que provocó esta condición en tu hijo, hoy quiero regalarte tu libertad. Cargar con culpa cuando se es inocente es un sufrimiento innecesario, la realidad es que no hay responsables y que se trata más bien de un evento natural a la vida y a la naturaleza. Entender esto te hará libre y te permitirá disfrutar de tu maternidad o paternidad.

¿Hasta dónde puedo hacer por mi hijo?

La respuesta es simple: hasta donde lo permite tu humanidad. Administrarle sus medicamentos, llevarlo puntualmente a sus revisiones médicas, seguir las instrucciones de su médico, tener las precauciones necesarias en casa especialmente en tiempos de COVID-19, promover un estilo de vida saludable, monitorear sus indicadores y estado en general y todo lo que se mantenga en la línea humana.

Deseo subrayar que adicional a lo anterior y lo que considero aún más importante, es que tu corazón especial se sepa y sienta amado, aceptado, contenido y valorado en todo momento. Es esta la principal tarea que te corresponde, porque recuerda que tu hijo no es su condición ni su cardiopatía, sino un ser humano único lleno de energía deseoso de experimentar la belleza de la vida.

¿Qué es lo que no te corresponde? Su propio destino y la evolución de su diagnóstico, pues a pesar de ser su mamá o su papá, está más allá de ti y de todos. Entender y aceptar esta realidad te quitará un gran peso de encima porque sabrás distinguir con claridad hasta donde puedes hacerte cargo.

Los límites de la medicina

La era de la tecnología nos ha regalado infinidad de avances en el área de la medicina, hoy en día existen diversos procedimientos quirúrgicos correctivos que transforman las vidas de niños con cardiopatías congénitas en todo el mundo.

Sin embargo, hay algo que debes recordar: la vida es un don.

Durante dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fui testigo de cómo mi hija Patricia, que tenía Anomalía de Ebstein, luchaba por su vida día tras día. Una noche de visita, en medio del dolor y la desesperación, entendí en un momento de rendición que aún con todo mi amor y siendo su madre no podía mandar sobre sus latidos, escapaba por completo a mi poder. Lo que hace latir nuestros corazones es una energía superior, una inteligencia que majestuosa y milagrosamente orquesta cada latido a un ritmo perfecto.

Lo anterior aplica a cada uno de nosotros: padres, familiares, médicos y enfermeros. Antes de cualquier rol somos humanos, lo que significa que existen cosas fuera de nuestro alcance. Si aun cuando se hace todo lo humanamente posible no hay solución, cirugía, procedimiento o esperanza de vida, no hay culpables en esta historia.

Te comparto que he aprendido que, si es este el caso, hay una gran lección de humildad y gratitud que aprender. No cambiaría el bellísimo corazón de mi hija por nada, pues ha sido mi más grande maestro de vida, amor y compasión. Su familia y el equipo médico hicimos todo por su bienestar y es esa la mayor satisfacción. Después, como dice el dicho, después está Dios.

Confía y disfruta a ese corazón especial que llegó a tu familia por todo, menos por casualidad.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Ebstein anomaly que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.