Contacts

info@kardias.org

+52 (55)11029165

Tag: apoyo emocional

Heart Beats of hope

Un diagnóstico de cardiopatía congénita puede transformar la dinámica familiar establecida. Los cambios pueden ser difíciles pero no tienen porque ser negativos, siempre se puede fundar una nueva dinámica. Para lograr implantar una mecánica que se adapte a las necesidades nuevas hay que tomar en cuenta a todos los miembros de la familia, incluyendo a las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas. En este artículo, te compartiremos algunos consejos para el cuidado del entorno familiar. 

Emociones encontradas

Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad en el corazón, se tiende a enfocar toda la atención en ella o él, de tal manera que las y los hermanos mayores o menores pueden enfrentar muchos retos. Hay que tomar en cuenta los sentimientos que a veces llegan a aparecer en las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas, aquí te presentamos algunos y más adelante algunas formas para ayudarles a superarlo.

Culpa: esta es la sensación interna de malestar por creer haber hecho algo malo o ser mala persona, las y los hermanos de las y los pacientes a veces sienten la culpa de estar sanos y de poder disfrutar actividades que sus hermanas o hermanos enfermos no pueden.

Soledad: cuando la atención de los padres es dirigida en su mayoría a una hija o hijo, el resto de los hermanos se llega a sentir en abandono, a pesar de que no sea la intención de sus padres. Incluso, se pueden llegar a sentir insignificantes.

Celos: Las y los hermanos a veces ven al paciente cardiópata como el favorito porque es el centro de la atención familiar. 

Ansiedad: la incertidumbre que conlleva la convivencia con un paciente con cardiopatía puede causar en el resto de la familia una sensación de sofoque. 

Temor: la pérdida del control en algunas situaciones puede causar malestar y preocupación. 

Estas emociones pueden escalar y afectar la relación entre hermanos, por eso es importante reconocerlas y platicarlas. Muchas veces es difícil expresar lo que uno siente, esta gráfica realizada por Kidú Preschool se utiliza como ayuda para entender lo que sentimos. Se utiliza de adentro hacia fuera comenzando por las emociones más básicas.

rueda-de-las-emociones-kinder-kidu

Teniendo reconocidos los sentimientos de las hijas e hijos sin cardiopatías, las soluciones son accesibles. Algunas recomendaciones que los expertos recomiendan son las siguientes:

Mantenerlos informados: Es importante informar a los y las hermanas sobre la enfermedad del paciente con cardiopatía para crear un ambiente de confianza y entendimiento en la familia. 

Dejarlos vivir la experiencia: Hay que permitir las experiencias entre los hermanos y hermanas, ya sean positivas o negativas.

Fomentar la comunicación: Se recomienda hablar del tema, escuchar sus preguntas y tratar de responderlas, en la medida de lo posible. También el lenguaje no verbal es importante, se aconseja fomentar la comunicación en el más amplio sentido

Mantener una rutina: Establecer una rutina para las hijas e hijos sanos con actividades que puedan realizar solos se recomienda para que alcancen un sentido de independencia y responsabilidad.

Tiempo de calidad y en exclusiva: Es importante distribuir de manera equitativa el tiempo que los padres y madres pasen con todos sus hijos, para que no se sientan excluidos por tener un hermano enfermo. Darles un tiempo propio y exclusivo a cada uno para permitir la comunicación y compartir actividades lúdicas es vital para tener una buena relación familiar.

Respetar sus etapas: Cuidar a un paciente con cardiopatía congénita no es algo fácil, sin embargo, debemos tratar de evitar cargar en los otros hijos, sobre todo en los hermanos y hermanas mayores, responsabilidades para las que no están preparados o no les corresponden, esto para cuidar su estabilidad emocional y su pleno desarrollo.

Aceptar ayuda está bien

El cariño a cada participante de la familia va a crear una armonía y dotará de fuerza a todos los miembros para superar los obstáculos que como familia enfrentarán. Las madres y padres de un paciente cardiópata pueden sentirse abrumados, por eso tener cerca a las abuelas y abuelos o tías y tíos puede ser un gran apoyo para aligerar la presión sobre los otros hijos. Estos familiares adultos pueden ayudar como figura de autoridad y sostener una amistad con las hermanas y hermanos del paciente, además podrán ayudar con las responsabilidades que una niña o niño pequeño no debe cargar. También es importante abrir un canal de diálogo con las maestras y maestros de todos los hijos, porque ellos pueden ayudar reportando algunas inquietudes y cambios en el comportamiento de las hermanas y hermanos del paciente cardiópata. 

Fuentes de información:

Kardias Consulting RoomHeart Beats of hope
POR PATRICIA MORA*

La incertidumbre es natural a la vida, no es posible tener certeza sobre lo que va a pasar y cuesta mucho aceptar esta realidad en todos los ámbitos: salud, relaciones, laboral, económico, o familiar, por mencionar algunos, pero cuando se trata de la vida de tu hija o hijo, ¿cómo afrontar la incertidumbre ante su cardiopatía congénita?

Convivir con una cardiopatía congénita no es la excepción, las circunstancias exigen generar tolerancia ante la gran incertidumbre que representa que un hijo o familiar tenga esta condición. Comúnmente como padre nos hacemos este tipo de preguntas:

¿Necesitará cirugía en algún momento de su vida?

¿Podrá hacer una vida normal?

¿Siempre ocupará medicamentos de control?

¿Podremos afrontar los gastos que representa una intervención quirúrgica?

¿Su cardiopatía afectará su crecimiento y desarrollo físico, emocional y psicológico?

¿Sobrevivirá a una intervención mayor?

Existen tantos escenarios como corazones especiales, la buena noticia es que puedes actuar y comenzar a trabajar para aceptar que la incertidumbre siempre estará presente y que no tiene por qué privarte de disfrutar tu paternidad. Aquí te dejo algunos tips que me fueron de gran ayuda mientras cuidaba a mi hija que tenía una cardiopatía congénita llamada Anomalía de Ebstein:

Di no a la anticipación

¡Haz un alto! Si hoy te descubres imaginando distintos escenarios o situaciones a fin de prepararte de forma anticipatoria, no pierdas tiempo, nada va a pasar como lo imaginas. Es natural tener estos pensamientos, sin embargo, te será muy útil reconocer que no tienen utilidad ni beneficio. ¿Acaso algo de lo acontecido ocurrió como lo planeaste?

Mantente presente

Disfruta a tu hijo a cada momento recordando que es mucho más que su condición. No es tu paciente ni tú eres su doctor, goza de la convivencia diaria con atención plena. Pensar en el futuro te desconectará del aquí y ahora que es justo donde quieres estar, no quieres perderte de sus risas y alegrías, ¿o sí?

Practica ejercicios que te ayuden a mantenerte en el presente como la meditación, la escucha, la observación y la consciencia de tus propios pensamientos, emociones y sensaciones. Juega, educa y ama desde el aquí y ahora.

Acepta los riesgos

Es cierto que están ahí pero no sólo para tu hijo, sino para todos los que habitamos el planeta.  Si bien es verdad que su condición es especial, también lo es que una persona de corazón sano corre riesgos en su diario vivir. Aceptar que existen riesgos derivados de su cardiopatía te sitúa en la realidad desde donde puedes actuar con poder e inteligencia, también con gratitud y libertad.

Ten siempre presente la probabilidad, si hoy camino bajo la lluvia es posible que me caiga un rayo, pero ¿cuál es la probabilidad? La diferencia está en que posible significa que algo puede ocurrir o no, probable es que hay mayor factibilidad de que suceda basado en pruebas que lo sustenten. Esta distinción te abrirá los ojos y ayudará soltar la preocupación alrededor de esos riesgos que tu mente ha agrandado.

Confía en ti

No importa lo que esté por venir, eres suficiente para afrontar lo que la vida traiga para tu hijo, llámese una intervención quirúrgica o cualquier cambio en su condición. Ten confianza plena de que le estás brindando lo que más necesita en esta experiencia humana: amor.

A partir de esta realidad puedes vivir en la paz del deber cumplido, como su padre o madre haces todo lo que está en tu mano y eso es suficiente. Después de nuestros límites nos abandonamos a un poder superior que algunos llaman Dios, entregamos con fe a nuestros hijos a la vida y a su destino. 

Recuerda que estás en un proceso de constante aprendizaje y crecimiento, de adaptación y esfuerzo, bien dicen que a nadie nos enseñan a ser padres y es un reto hacer frente a una condición tan especial y delicada como lo es una cardiopatía congénita.

Por esta razón, te invito a que hoy abraces la incertidumbre, que hagas las paces con ella porque es una gran maestra que nos pide rendirnos al perfecto ritmo de la vida, tan perfecto como los latidos de ese corazón especial que tanto amas.


*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Ebstein anomaly que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

English