El cuidado del entorno familiar

Un diagnóstico de cardiopatía congénita puede transformar la dinámica familiar establecida. Los cambios pueden ser difíciles pero no tienen porque ser negativos, siempre se puede fundar una nueva dinámica. Para lograr implantar una mecánica que se adapte a las necesidades nuevas hay que tomar en cuenta a todos los miembros de la familia, incluyendo a las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas. En este artículo, te compartiremos algunos consejos para el cuidado del entorno familiar. 

Emociones encontradas

Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad en el corazón, se tiende a enfocar toda la atención en ella o él, de tal manera que las y los hermanos mayores o menores pueden enfrentar muchos retos. Hay que tomar en cuenta los sentimientos que a veces llegan a aparecer en las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas, aquí te presentamos algunos y más adelante algunas formas para ayudarles a superarlo.

Culpa: esta es la sensación interna de malestar por creer haber hecho algo malo o ser mala persona, las y los hermanos de las y los pacientes a veces sienten la culpa de estar sanos y de poder disfrutar actividades que sus hermanas o hermanos enfermos no pueden.

Soledad: cuando la atención de los padres es dirigida en su mayoría a una hija o hijo, el resto de los hermanos se llega a sentir en abandono, a pesar de que no sea la intención de sus padres. Incluso, se pueden llegar a sentir insignificantes.

Celos: Las y los hermanos a veces ven al paciente cardiópata como el favorito porque es el centro de la atención familiar. 

Ansiedad: la incertidumbre que conlleva la convivencia con un paciente con cardiopatía puede causar en el resto de la familia una sensación de sofoque. 

Temor: la pérdida del control en algunas situaciones puede causar malestar y preocupación. 

Estas emociones pueden escalar y afectar la relación entre hermanos, por eso es importante reconocerlas y platicarlas. Muchas veces es difícil expresar lo que uno siente, esta gráfica realizada por Kidú Preschool se utiliza como ayuda para entender lo que sentimos. Se utiliza de adentro hacia fuera comenzando por las emociones más básicas.

Teniendo reconocidos los sentimientos de las hijas e hijos sin cardiopatías, las soluciones son accesibles. Algunas recomendaciones que los expertos recomiendan son las siguientes:

Mantenerlos informados: Es importante informar a los y las hermanas sobre la enfermedad del paciente con cardiopatía para crear un ambiente de confianza y entendimiento en la familia. 

Dejarlos vivir la experiencia: Hay que permitir las experiencias entre los hermanos y hermanas, ya sean positivas o negativas.

Fomentar la comunicación: Se recomienda hablar del tema, escuchar sus preguntas y tratar de responderlas, en la medida de lo posible. También el lenguaje no verbal es importante, se aconseja fomentar la comunicación en el más amplio sentido

Mantener una rutina: Establecer una rutina para las hijas e hijos sanos con actividades que puedan realizar solos se recomienda para que alcancen un sentido de independencia y responsabilidad.

Tiempo de calidad y en exclusiva: Es importante distribuir de manera equitativa el tiempo que los padres y madres pasen con todos sus hijos, para que no se sientan excluidos por tener un hermano enfermo. Darles un tiempo propio y exclusivo a cada uno para permitir la comunicación y compartir actividades lúdicas es vital para tener una buena relación familiar.

Respetar sus etapas: Cuidar a un paciente con cardiopatía congénita no es algo fácil, sin embargo, debemos tratar de evitar cargar en los otros hijos, sobre todo en los hermanos y hermanas mayores, responsabilidades para las que no están preparados o no les corresponden, esto para cuidar su estabilidad emocional y su pleno desarrollo.

Aceptar ayuda está bien

El cariño a cada participante de la familia va a crear una armonía y dotará de fuerza a todos los miembros para superar los obstáculos que como familia enfrentarán. Las madres y padres de un paciente cardiópata pueden sentirse abrumados, por eso tener cerca a las abuelas y abuelos o tías y tíos puede ser un gran apoyo para aligerar la presión sobre los otros hijos. Estos familiares adultos pueden ayudar como figura de autoridad y sostener una amistad con las hermanas y hermanos del paciente, además podrán ayudar con las responsabilidades que una niña o niño pequeño no debe cargar. También es importante abrir un canal de diálogo con las maestras y maestros de todos los hijos, porque ellos pueden ayudar reportando algunas inquietudes y cambios en el comportamiento de las hermanas y hermanos del paciente cardiópata. 

Fuentes de información:

• https://blog.kidu.edu.mx/rueda-de-emociones-ensena-peque-expresarse-en-encierro
• Tésis ¿Qué nos está pasando? Impacto familiar de las cardiopatías congénitas, de Blanca Egea Zerolo
• https://www.corazonyvida.org/los-hermanos-sanos-de-ninos-con-cardiopatia/
• https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-hermanos-pacientes-enfermedades-cronicas