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Categoría: Latidos de esperanza

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El día que Andrea nació en el Instituto Nacional de Perinatología, les avisaron a sus padres que la niña tenía varios problemas en el corazón. El diagnóstico inicial en ese hospital fue Tetralogía de Fallot por lo que la familia fue dirigida al Instituto Nacional de Pediatría. Ahí, se enteraron de Kardias, gracias a una trabajadora social y comenzó una historia de esperanza. 

“La verdad sí fue impactante al principio porque nosotros de entrada no teníamos ninguna idea, ningún antecedente, ningún médico inclusive, y hasta que Andrea nació, nos dijeron que tenía esa cardiopatía”, relata el padre de la pequeña.

Un diagnóstico certero

Cinthya y Xiu, padres de Andrea se pusieron en contacto con Kardias, donde fueron atendidos y empezó el proceso para poder operarla. Todos sintieron mucha paz cuando se les explicó que los costos de la operación iban a ser cubiertos por Kardias, y que realmente por lo único que se tendrían que preocupar era por Andrea. 

Ya con ayuda de los doctores que colaboran con el Programa Kardias, Andrea tuvo un diagnóstico certero de su condición. Lo que ella tenía realmente era una comunicación interventricular.

“Fue un alivio cuando nos explicaron que el procedimiento iba a ser relativamente más sencillo que el que nos habían explicado inicialmente,” dice el papá de Andrea.

El día de la cirugía

Después de varios intentos frustrados por pequeños problemas de salud de Andrea, finalmente se le pudo operar en el Centro Médico ABC Campus Santa Fe, el 7 de enero del 2019. Durante la operación, el doctor Alexis Palacios Macedo, cirujano cardiovascular pediátrico y director médico del Programa Kardias, se dio cuenta que la comunicación interventricular que tenía Andrea era más grande de lo que se alcanzaba a ver. Sin embargo, aunque sus padres estaban muy preocupados por la salud de la niña, sabían que estaban en las mejores manos. 

“Kardias se preocupa por ti, para que tú sólo te preocupes por tu niño, o tu niña, de que salga bien y de poder cuidarla después de la operación.”

La cirugía se llevó a cabo con éxito y Andrea estuvo varios días en terapia intensiva. Ella tenía atención constante durante las 24 horas, siempre con la presencia de un médico y de las enfermeras. Aproximadamente una semana después de la operación, la familia pudo llevarla a casa. 

Un camino de esperanza

Poco a poco Andrea se fue recuperando. Después de varias consultas en el Instituto Nacional de Pediatría, Andrea fue dada de alta y ahora está muy bien. 

“Todas las personas de Kardias siempre fueron muy amables,” explica el papá de Andrea, “resolvieron nuestras dudas, explicándonos el procedimiento, y estuvieron pendientes de nosotros y de Andrea de una forma inmejorable.”

La familia se sintió muy arropada, “la fundación se preocupa por ti en proveerte inclusive de un lugar donde dormir, vales para alimentos. […] Te hacen sentir protegido, te hacen sentir, dentro de lo que cabe, tranquilo y consciente de que por lo único que te tienes que preocupar es por tu hijo o hija.” 

El padre de Andrea está seguro de que la vida de las niñas y los niños que entran al Programa Kardias, mejora. “Se pueden recuperar” y admite que, aunque el proceso es muy duro, ellos vuelven a la normalidad o incluso a estar mejor que antes de la operación.

“Al ingresar al Programa Kardias pueden estar tranquilos de que la vida de sus niños y niñas está en las mejores manos”, concluye Xiu, padre de Andrea.

Latidos de esperanza

El pasado mes de septiembre lanzamos la convocatoria dirigida a niñas y niños que han sido operados en el Programa Kardias para participar en el 1er Concurso de Dibujo Infantil Kardias y hoy compartimos con mucho gusto los dibujos ganadores y los rostros de sus entusiastas autores que hoy son pequeños pero… ¡Ellos quieren ser grandes!

1er. Lugar

Andy quiere ser veterinaria

Título: Yo quiero ser veterinaria

Autor: Andrea Miranda Sandoval, 4 años

¡MUCHAS FELICIDADES ANDREA! Con 3,009 reacciones a su dibujo, Andrea Miranda Sandoval es la ganadora del 1er. LUGAR del 1er. Concurso de Dibujo Infantil Kardias “Yo quiero ser grande”. Andy nos comparte que le gustan mucho los animales y por eso quiere crecer sana y fuerte, para poder ser veterinaria y cuidarlos, como los doctores de Kardias hicieron con ella cuando repararon su corazón.

2º Lugar

Raymundo quiere ser constructor

Título: Quiero ser constructor

Autor: Raymundo Olivares Martínez, 4 años

Felicitamos a Raymundo Olivares Martínez quien, con 2342 reacciones es ganador del 2o. LUGAR en nuestro 1er Concurso de Dibujo Infantil Kardias “Yo Quiero ser Grande”. Él nos comparte que quiere ser constructor para hacer muchos hospitales dónde puedan curarse muchas niñas y niños que, como él, nacieron con una cardiopatía congénita.

3er. Lugar

Benjamín quiere ser ¡de todo!

Título: Otra oportunidad, tiempo y vida para realizar mis sueños

Autor: Benjamín Fernando Hernández Juárez , 4 años

Queremos que muchos pequeños corazones cumplan sus sueños, como Benjamín Hernández Juárez, quien con 1,036 reacciones a su dibujo es ganador del 3er. LUGAR de nuestro 1er. Concurso de Dibujo Kardias “Yo Quiero Ser Grande”. Él es un guerrero, lleno de energía cuya familia siempre está lista para llenarlo de amor. Su corazón fue reparado con una cirugía hace algunos años y hoy nos comparte, a través de este dibujo, sus sueños.

Menciones honoríficas:

Autora Zhenzhen Pan

Título: Imaginando
Nombre:ZHENZHEN PAN
Edad: 14 años
Descripción: Deseo escribir sobre un ciervo blanco que me lleva a mi mundo de fantasía y parar el momento precioso con mis manos en el papel y pintura.

Dibujo realizado por Jesús Yair Lorenzo Rivera

Título: Quiero ser dentista
Nombre: Jesús Yair Lorenzo Rivera
Edad: 8 años
Descripción: Quiero cuidar sus dientes para que no les duelan y que no tengan gusanos ni nada negro.

Dibujo de Aarón Israel López Rocha

Título: “Soñando con el Corazón”.
Nombre: Aarón Israel López Rocha
Edad: 9 años
Descripción: Mi cirugía fue de suma importancia ya que gracias a que fui operado tengo muchas más posibilidades de llegar a ser un hombre preparado con un corazón sano y fuerte, me gustaría ser Arquitecto porque me gusta mucho la construcción y me gustaría aportar de ese conocimiento para seguir haciendo hospitales donde atiendan a niños y niñas enfermos como yo, también me gustaría ser piloto porque me encanta manejar y aunque aún soy muy pequeño para hacerlo siempre pongo atención cuando alguien más lo hace para algún día llegar a ser un gran piloto con un gran corazón y con un corazón sano gracias a fundaciones como lo son ustedes! Dios los bendiga! 

Dibujo realizado por Elizabeth Velázquez Carmona

Título: Quiero ser cardióloga pediatra
Nombre: Elizabeth Velázquez Carmona
Edad: 11 años
Descripción: Quiero ser doctora porque se que al igual que me salvaron a mí puedo salvar a más personas, eso es lo que le pedí a Dios el día que me operaron, que me dejara vivir para cumplir mi sueño de ser doctora 💖

Título: Quiero ser doctora
Nombre: Breily Zuggey Neria Cruz
Edad: 10 años
Descripción: Yo quiero ser de grande doctora porque quiero aprender lo que me hicieron en el corazón, quiero ayudar a todas las niñas y niños con problemas como el mío. Y quiero hacer otras cosas más adelante después. Los quiero ayudar porque yo sé lo que se siente. Fue importante sanar mi corazón porque yo tenía un soplo pero ahora se está cerrando, aún así soy feliz. 

Título: Caminante espacial
Nombre: Dana Paola Rodríguez Sánchez
Edad: 17 años
Descripción: Quiero ser astronauta para poder contarle a la humanidad qué hay más allá de nuestros ojos. 

Corazones UnidosLatidos de esperanza

En el marco del Día Mundial del Corazón, que conmemoramos el pasado 29 de septiembre, Kardias se dio a la tarea de contactar a 10 familias para dar seguimiento a la salud y desarrollo de 10 de las niñas y niños cuyos corazones fueron operados en el Programa Kardias. Estos son algunos de los rostros de nuestro motor porque sus corazones son nuestra razón de ser.

La intención de reconectar con estas familias, meses o incluso años después de que vivieron la cirugía, es conocer más sobre los sueños, gustos y vivencias cotidianas de las niñas y niños ahora que su corazón ha sido reparado y que llevan una vida mejor. Queremos compartir con ustedes un poco de estas historias de resiliencia, fortaleza y esperanza, que nos inspiran a continuar trabajando cada día y a dar lo mejor para poder seguir brindando a más pacientes, la oportunidad de sanar y vivir una vida plena.

Agradecemos a todas las madres y padres de estos pequeños corazones por habernos dejado entrar un poco en su hogar a través de las anécdotas y detalles que nos platicaron sobre sus hijos e hijas.

Andy

Yo soy Andy y  tengo cuatro años. Cuando tenía tres me operaron del corazón porque, cuando nací, tenía un huequito que se necesitaba arreglar (Comunicación Interventricular). Desde que me recuperé me siento más fuerte y con más energía, he crecido mucho y ahora puedo hacer todas las cosas que me gustan como bailar, cantar y jugar. Cuando sea grande me gustaría ser veterinaria porque me encantan los animalitos.

Raymundo

Yo soy Ray y nací con un corazón diferente al tuyo. Tengo nueve años y voy en 5º de primaria. Cuando tenía cinco años los doctores de Kardias repararon mi corazón y, desde entonces, puedo correr, hacer ejercicio y jugar fútbol porque ¡me encanta! Cuando crezca quiero ser constructor para hacer más hospitales donde los médicos ayuden a otras niñas y niños como me ayudaron a mí.

Elizabeth

Yo soy Elizabeth, tengo 11 años y nací con un corazón diferente al tuyo. Cuando me operaron le pedí a Dios que me ayudara a estar sana para crecer y ser doctora, así podré curar los corazones de otros niños, como hicieron con el mío.

Aarón

Yo soy Aarón y ya casi cumplo nueve años. Estoy en 4º de primaria. Hace tres años los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños y por eso me sentía mal. Hoy uso un marcapasos y puedo correr, jugar futbol y basquetbol. ¡Me gusta ser cariñoso con la gente!

Eliette

Yo soy Eliette y cumpliré dos años el 17 de diciembre. Cuando tenía tres meses de nacida me operaron porque mi corazón es diferente al tuyo. Hoy no paro de correr, de sonreír y de bailar. Mi mami dice que mi naturaleza es fuerte e inspiradora y que todos los días animo a mis papás a no dejar de luchar. ¡Soy un corazón valiente!

Santiago

Yo soy Santiago y voy a cumplir siete años. Voy en 3º de kinder, los doctores de Kardias me operaron hace seis años para ayudar a que mi corazón lata más fuerte. Pronto tendré otra cirugía porque quiero estar sano. Me gusta mucho nadar, los animales y aprender sobre carros.

Yue Fernanda

Yo soy Yue Fernanda y tengo cuatro años. Nací con un corazón diferente al tuyo por eso, cuando tenía un año, los doctores de Kardias me operaron y lo repararon. Hoy ya soy más grande y me encanta jugar con mis amigos y comer del pan que hace mi abuelito en mi casa porque le queda delicioso.

Donovan

Yo soy Donovan y tengo cuatro años. Cuando todavía era un bebé los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños. Hoy me siento bien y me encanta jugar al futbol. Soy muy serio y tímido pero si me ponen un balón enfrente, de inmediato quiero correr para anotar un gol.

Andrea Abril

Yo soy Andrea Abril y tengo 14 años. Mi corazón es diferente al tuyo por eso, cuando tenía 11 los médicos de Kardias me hicieron una cirugía para que funcionara mucho mejor. Ahora me siento bien y con energía para hacer todo lo que me gusta.

Diego

Yo soy Diego y ya casi cumplo dos años. Mi corazón es diferente al tuyo y por eso, cuando era un bebé los doctores de Kardias tuvieron que arreglarlo con una cirugía. Hoy puedo hacer casi todo lo que hacen mis amigos. Me gusta mucho montar mi bici y jugar con cualquier cosa que tenga rueditas, los que más me gustan son los vochitos, ¡hasta me emociono cuando los veo en la calle! Me gusta mucho reír a carcajadas y abrazar a la gente que quiero.

Latidos de esperanzaNovedades Kardias

Empezaba el mes de mayo y la pandemia por la COVID-19 nos mostraba nuevos retos, cuando recibimos el mensaje de Lauren Costabile, fundadora de la asociación Hearts of Joy International. Ella buscaba la manera de salvar la vida de Hope*, una bebé mexicana que necesitaba una cirugía cardiovascular y vivía en un orfanato en Baja California. Hoy Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas.

Sostuvimos diversas conversaciones, tanto con el Dr. Alexis Palacios, fundador de Kardias y director médico de nuestro programa, como con la Dra. Blanca Velázquez y con Jimena Gutiérrez del Centro Médico ABC. Finalmente llegamos a un acuerdo para llevar a cabo la cirugía de esta pequeña.

La paciente viajó  a la Ciudad de México acompañada de su tutora legal,  y el procedimiento se llevó a cabo en el Centro Pediátrico del Corazón el 13 de agosto de 2020. La operación fue un éxito y hoy Hope ha regresado a Baja California donde podrá tener una vida sana.

La historia de Hope sienta un importante precedente pues queremos que sea la primera de muchas cirugías realizadas gracias a esta alianza tripartita. La misión de Hearts of Joy International es brindar cirugía cardíaca para salvar vidas a personas con síndrome de Down en países donde las familias no pueden pagar la atención médica.

Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas ¿Perteneces a alguna organización sin fines de lucro y quieres saber cómo aliarte con nosotros o cómo referir a tus pacientes al Programa Kardias? Contáctanos.


Consultorio KardiasLatidos de esperanza
POR PATRICIA MORA*

La incertidumbre es natural a la vida, no es posible tener certeza sobre lo que va a pasar y cuesta mucho aceptar esta realidad en todos los ámbitos: salud, relaciones, laboral, económico, o familiar, por mencionar algunos, pero cuando se trata de la vida de tu hija o hijo, ¿cómo afrontar la incertidumbre ante su cardiopatía congénita?

Convivir con una cardiopatía congénita no es la excepción, las circunstancias exigen generar tolerancia ante la gran incertidumbre que representa que un hijo o familiar tenga esta condición. Comúnmente como padre nos hacemos este tipo de preguntas:

¿Necesitará cirugía en algún momento de su vida?

¿Podrá hacer una vida normal?

¿Siempre ocupará medicamentos de control?

¿Podremos afrontar los gastos que representa una intervención quirúrgica?

¿Su cardiopatía afectará su crecimiento y desarrollo físico, emocional y psicológico?

¿Sobrevivirá a una intervención mayor?

Existen tantos escenarios como corazones especiales, la buena noticia es que puedes actuar y comenzar a trabajar para aceptar que la incertidumbre siempre estará presente y que no tiene por qué privarte de disfrutar tu paternidad. Aquí te dejo algunos tips que me fueron de gran ayuda mientras cuidaba a mi hija que tenía una cardiopatía congénita llamada Anomalía de Ebstein:

Di no a la anticipación

¡Haz un alto! Si hoy te descubres imaginando distintos escenarios o situaciones a fin de prepararte de forma anticipatoria, no pierdas tiempo, nada va a pasar como lo imaginas. Es natural tener estos pensamientos, sin embargo, te será muy útil reconocer que no tienen utilidad ni beneficio. ¿Acaso algo de lo acontecido ocurrió como lo planeaste?

Mantente presente

Disfruta a tu hijo a cada momento recordando que es mucho más que su condición. No es tu paciente ni tú eres su doctor, goza de la convivencia diaria con atención plena. Pensar en el futuro te desconectará del aquí y ahora que es justo donde quieres estar, no quieres perderte de sus risas y alegrías, ¿o sí?

Practica ejercicios que te ayuden a mantenerte en el presente como la meditación, la escucha, la observación y la consciencia de tus propios pensamientos, emociones y sensaciones. Juega, educa y ama desde el aquí y ahora.

Acepta los riesgos

Es cierto que están ahí pero no sólo para tu hijo, sino para todos los que habitamos el planeta.  Si bien es verdad que su condición es especial, también lo es que una persona de corazón sano corre riesgos en su diario vivir. Aceptar que existen riesgos derivados de su cardiopatía te sitúa en la realidad desde donde puedes actuar con poder e inteligencia, también con gratitud y libertad.

Ten siempre presente la probabilidad, si hoy camino bajo la lluvia es posible que me caiga un rayo, pero ¿cuál es la probabilidad? La diferencia está en que posible significa que algo puede ocurrir o no, probable es que hay mayor factibilidad de que suceda basado en pruebas que lo sustenten. Esta distinción te abrirá los ojos y ayudará soltar la preocupación alrededor de esos riesgos que tu mente ha agrandado.

Confía en ti

No importa lo que esté por venir, eres suficiente para afrontar lo que la vida traiga para tu hijo, llámese una intervención quirúrgica o cualquier cambio en su condición. Ten confianza plena de que le estás brindando lo que más necesita en esta experiencia humana: amor.

A partir de esta realidad puedes vivir en la paz del deber cumplido, como su padre o madre haces todo lo que está en tu mano y eso es suficiente. Después de nuestros límites nos abandonamos a un poder superior que algunos llaman Dios, entregamos con fe a nuestros hijos a la vida y a su destino. 

Recuerda que estás en un proceso de constante aprendizaje y crecimiento, de adaptación y esfuerzo, bien dicen que a nadie nos enseñan a ser padres y es un reto hacer frente a una condición tan especial y delicada como lo es una cardiopatía congénita.

Por esta razón, te invito a que hoy abraces la incertidumbre, que hagas las paces con ella porque es una gran maestra que nos pide rendirnos al perfecto ritmo de la vida, tan perfecto como los latidos de ese corazón especial que tanto amas.


*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Latidos de esperanza


POR PATRICIA MORA*

Quienes nos hemos embarazado sabemos que esta es una etapa de dicha y celebración, sin embargo, un embarazo donde se ha diagnosticado al bebé con una condición especial no es tarea fácil para ninguna madre o padre. Por eso aquí vamos a hablar sobre ¿cómo afrontar un embarazo con una condición prenatal de cardiopatía congénita?

Entiendo esto porque lo he vivido con mi hija, cuando a los cinco meses de gestación le diagnosticaron una cardiopatía congénita, lo que cambiaría radicalmente el curso de las cosas.

Es natural que exista una mezcla de miedo con sentimientos de impotencia, tristeza y frustración. Nadie nos prepara para este tipo de vivencias ni para estas noticias, realmente las afrontamos como mejor podemos y con los recursos que tenemos.

Estos casos nos demandan sacar lo mejor, no solo de nosotros como padres, sino por nuestro hijo o hija que puede percibir nuestros miedos y ansiedades. Este fue un proceso de gran aprendizaje y les comparto lo que considero de gran ayuda para darle un significado mayor a la experiencia de gestar a un ser especial.

Tienes derecho a todo

Decidimos organizar y celebrar el baby shower de mi hija, por la simple y sencilla razón de que ella lo merecía y nosotros también, como familia. Así que con mucha emoción y cariño elegí cada detalle para el evento: adornos, menú, juegos, invitadas y más. Fue una mañana maravillosa rodeada de familia y amigas que hoy recuerdo con amor y gratitud, pese a que los pronósticos para mi bebe eran muy reservados, fue un gran acierto celebrar su llegada al
mundo con alegría y gozo.

¿Por qué no hacerlo así? Tu bebe merece todo. Hagan lo que como padres les corresponde, hay que aprender a disfrutar la paternidad y maternidad especial desde que nuestro bebe viene en camino, independientemente del diagnóstico, lo que yo les recomiendo es: enfóquense en amarlo y darle todo lo que merece para su llegada a este mundo. No se arrepentirán.

Decora su habitación

No sabíamos si nuestra hija llegaría a casa con nosotros, pero decidimos acondicionar su cuarto y esperar lo mejor. Así que pintamos las paredes, pegamos figuras decorativas, recibimos la cuna y el cambiador, todo lo que nuestra hija necesitaría para llegar a su hogar.

Nos llenamos de ilusión y esperanza, como padres cumplimos con la tarea de preparar el cuarto para recibir a nuestra hija, les invito a que lo hagan también. Y cuando lo hagan, que sea con el corazón, prepárense para vivir ésta experiencia como padres y como seres humanos.

Aun cuando la incertidumbre pareciera nublarlo todo, encuentren ese rayo de luz y aférrense a él. Decora esa habitación, compra su ropa, prepara todo para la llegada de tu ser de corazón especial.

Amor sin condiciones

La condición especial que tiene tu hijo o hija poco se relaciona con la forma en la que ustedes lo aman. Los medicamentos, las visitas al médico, la espera, los análisis y estudios son aliados de la experiencia de amor incondicional y profundo que vivirán a lado de su hijo, sea cual sea su duración.

Aunque ahora no lo crean, amarán sus síntomas, características y su imperfección por el simple hecho de tratarse del más grande amor que les haya regalado la vida. Como otros padres con hijos sanos, de la misma manera amarán a su hijo o hija especial y es este el gran milagro que quizás no esperan. Prepárense.

Te amo, te suelto

Sabía que el corazón de mi hija, ese mismo que latía en mi vientre, podía detenerse en cualquier momento por su cardiopatía. Por eso es que, con dolor, me vi en la necesidad de aprender a soltar lo que más amo. Quizás les parezca fuerte, pero es sanador aceptar que la vida que han engendrado no está en su control ni les pertenece, de hecho, ninguno de nosotros tenemos control sobre el tiempo que viviremos.

Si siguen preguntándose ¿cómo afrontar un embarazo con una condición prenatal de cardiopatía congénita? Lo que yo les digo es: cuiden su embarazo y hagan lo que corresponde. Por supuesto que hay que intentar todo lo posible, acercarse a los mejores especialistas médicos, y eso es parte del amor que sienten, pero también es importante aprender a soltarlo.

Ámenlo profundamente y a la vez suéltenlo, permitan que la vida pase para él o ella y para ustedes. Háganlo libre de sus expectativas y exigencias, acéptenlo tal y como es.

No vean esto como una etapa de tristeza en su vida, por el contrario, es una experiencia de amor y aprendizaje porque la vida es bella tal y como es. Abracen la realidad con ternura y aceptación, como familia lo merecen.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Latidos de esperanza

Ciudad de México a 24 de marzo de 2020.

Estimados amigos, especialistas, aliados y beneficiarios de Kardias:

Nuestra prioridad es la salud, tanto de la población que atendemos como de nuestros colaboradores. Por ello, ante la pandemia de COVID-19 y debido a la Jornada Nacional de Sana Distancia, hemos implementado las siguientes medidas para la continuidad de nuestra operación:

  • El equipo de Kardias, A.C. trabajará de manera remota, en labores administrativas, de comunicación y de atención al público a través de sus redes sociales, correo electrónico y llamadas
  • Continuaremos prestando nuestros servicios con el mismo profesionalismo, entrega y pasión que siempre nos ha caracterizado para seguir avanzando en todos los proyectos que tenemos planeados para este 2020.
  • Mantendremos la comunicación con nuestros colaboradores y con la población a la que atendemos a través de nuestros canales digitales.

Las medidas que se han tomado en los dos centros hospitalarios que habilitamos son:

CENTRO PEDIÁTRICO DEL CORAZÓN ABC-KARDIAS

  •  Desde el 20 de marzo, y hasta nuevo aviso, los cardiólogos del Programa ABC-Kardias estarán de guardia, y acudirán solo por llamado para atender únicamente consultas urgentes. Sin embargo, continuarán acudiendo al pase de visita diario en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares y a cirugías, en caso de que se programen, ya que solo se programarán cirugías y cateterismos urgentes.

INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA

  • El Instituto Nacional de Pediatría continúa ofreciendo consultas de valoración de primera vez, hasta nuevo aviso pero, para la continuidad de la atención en cada especialidad se ciñe a los lineamientos oficiales que cada día establece la Secretaría de Salud. Para acceder a información actualizada sobre los cambios en las actividades de este centro hospitalario favor de comunicarse al número de orientación telefónica: 55 1084-0900. 

No queremos terminar este comunicado sin mostrar nuestro reconocimiento a todas las personas que están poniendo toda su energía para superar esta situación, en especial al personal sanitario, a los cuerpos y fuerzas de seguridad y a quienes continúan trabajando para atender y abastecer al resto de la sociedad. 

También queremos expresar toda nuestra solidaridad con quienes más están sufriendo esta contingencia, con los que hayan perdido a alguien querido o que están tratando de superar la enfermedad.

El equipo Kardias desea de todo corazón que juntos pasemos esta crisis con los menores percances y con buena salud. Esperamos que todo vuelva a la normalidad muy pronto.

¡Muchas gracias!

Ana Luz Díaz Smith

Directora General

Covid19Latidos de esperanza

Ante la continua generación de contenidos sobre la pandemia declarada por el COVID-19, las niñas y los niños menores de seis años que estén expuestos a estos, pueden desarrollar ansiedad, estrés y miedos.

Esto debido a que aún no han adquirido la madurez suficiente para poder comprender o entender los aspectos biológicos, sociales o económicos de enfermedades como el COVID-19.

Es por eso, que es importante hablar sobre las enfermedades: para proteger sus emociones.

Cuando hablamos con las niñas y los niños sobre enfermedades, utilizamos términos que puedan “entender” pero que en realidad son imprecisos, como decir “malito” “bichito” y no ayudan en su bienestar emocional. Es necesario hablar del tema en una nivel comprensible y de acorde a la edad de las y los niños, pero sin el uso de términos que los puedan confundir.

Medidas para cuidar las emociones

Es probable que, con el cambio de rutina que implicar el no asistir a clases, las niñas y los niños puedan generar estrés y emociones negativas. Ante esto, algunas de las medidas que el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), recomienda para cuidar las emociones de las niñas y los niños antes el COVID-19 son:

  • Evita que vean o escuchen noticias y vídeos con un enfoque morboso o sensacionalista sobre el COVID-19.
  • Evita que participen en conversaciones de la situación, cuando hay otros adultos presentes. Sobre todo cuando sean acaloradas o si incluyen bromas al respecto.
  • Resuelve sus dudas y temores, en un lenguaje que puedan entender pero que no sea engañoso.
  • Sé honesto con sus dudas, si no tienes respuesta a sus dudas, busquen en conjunto la información en páginas oficiales como  UNICEF y la Organización Mundial de la Salud, las cuales son buenas fuentes de información.
  • Evita exponerlos mucho tiempo a contenidos relacionados sobre el virus.
  • Comenta sus estados de ánimo, para que las niñas y los niños se sientan en confianza de poder compartir sus temores.
  • Sigue la rutina del día, como horarios y actividades.
  • Explícales que el quedarse en casa es seguro para él y sus amigos por su salud.

Con información de: UNICEF.

Latidos de esperanza

Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”

Rocío, mamá de Rafael quien es beneficiario del programa Kardias.

Cuando se recibe la noticia de que un hijo padece de una cardiopatía congénita surge una serie de dudas, entre las más comunes es cómo será su vida antes y después de una cirugía de corazón.
Para Rocío y su esposo, esta pregunta fue importante para tomar la decisión que cambió sus vidas: operar a Rafa.


Rafael Santiago nació el 3 de junio de 2017 dentro de una fundación que, cuando conoció a Rocío y su esposo, les sugirieron ser su familia de acogida. Desde el principio les advirtieron que el niño presentaba diversos defectos en el corazón y que necesitaba tratamiento de inmediato, de lo contrario, no tendría esperanza de vida. Si decidían adoptarlo y atenderlo, tenían que considerar que, aunque su condición mejorase, el niño sería cardiópata de por vida. La decisión estaba en sus manos. 

 “La primera vez que lo vi en los cuneros, tenía un tono azulado en los labios […], las personas de la fundación nos pidieron que regresáramos a casa y meditáramos el caso de Santiago”, cuenta Rocío. 

Rocío, mamá de beneficiario del programa Kardias

Rocío y su esposo consultaron a un amigo suyo, que es cardiólogo pediatra, para tomar la decisión. Cuando él les confirmó que el niño sí tenía esperanza de vida, aceptaron ser la familia de acogida en lo que procedía la adopción formal. 

Por ser tutores temporales, el caso de Rafael Santiago fue referenciado al Instituto Nacional de Pediatría (INP). Rocío estuvo involucrada desde el inicio en el proceso de valoración; en el que se determinó que lo primero que había que realizar era un cateterismo, para después realizar una cirugía a corazón abierto. 

Rocío es ingeniera de profesión; sus conocimientos, aunados a la incertidumbre de la salud de Rafa la llevaron a informarse, preguntar y comprender la importancia del cateterismo. Debía realizarse de inmediato pues ayudaría a estabilizar la salud del pequeño. El cateterismo fue llevado a cabo en noviembre de 2017, con resultados exitosos.

El proceso

Tras el procedimiento, el caso pasó a ser evaluado por el Doctor Moisés Miér, cardiólogo del equipo Kardias, quien le indicó que el niño era candidato para ser parte del programa Kardias. 

Rocío, al conocer la labor de la asociación y cómo funcionaba la alianza con el INP, sintió alivio. 

Fue, en mayo de 2018 que recibieron la llamada que tanto esperaban: era el turno de operarlo. La primera cirugía de corazón realizada parecía haber sido exitosa, sin embargo la recuperación no fue lo que esperaban. Esto generó incertidumbre en la familia. No se explicaban qué había sucedido. Los doctores le sugirieron entonces una segunda operación lo más pronto posible, pero la decisión estaba de nuevo en manos de los padres de Rafa. 

Cuando fueron citados para la presentación del caso clínico, el doctor Alexis Palacios y su equipo médico respondieron con calma todas las dudas de la familia. “Recuerdo que resolvieron absolutamente todas nuestras dudas. Los médicos fueron muy pacientes y profesionales con nosotros, tanto que…¡nos explicaron con dibujitos!”, recuerda Rocío quien afirma que esa paciencia y dedicación para explicarle a detalle lo que sucedería con su hijo, fue el parteaguas para tomar la decisión: Rafael sería sometido a la segunda cirugía. Esta ocasión, la cirugía se llevaría  a cabo en el Centro Médico ABC. 

La disposición y profesionalismo del equipo de especialistas de salud del programa, el acompañamiento del área administrativa y el apoyo de otros padres que tenían a su hija en la Unidad de Cuidados Intensivos de Kardias los tranquilizó.

La cirugía de corazón se realizó con éxito y la recuperación de Rafael fue rápida: tres días posteriores a la intervención, estaba de regreso en casa

La vida después de la cirugía

Rafael y su familia después de su cirugía de corazón.
Carlos Emilio, Juan José, Rafael Santiago y Rocío. Foto: Paola Arenas.

“Tuvimos la experiencia de estar en ambos centros […], agradecemos y valoramos el gran esfuerzo que hace Kardias en el INP; la experiencia en el Centro ABC, fue suave en cuestión de comodidad, pero me queda claro que el nivel de profesionalismo es el mismo en ambos centros”. 

Rocío Galeana- Mamá de Rafael Santiago

Rafael Santiago, ha sido la unión de la familia de Rocío. Juan José, el hermano mayor, tiene 15 años y no se va de casa sin llenar de besos y abrazos a Rafa, porque “no quiere que se olvide de él”; Carlos Emilio, de 9 años, lo acuna y abraza cada que tiene oportunidad, pues para él es como si fuera su hermano de sangre. 

Rafael es un niño que se da a querer, acaba de cumplir dos años y va al kínder. “La gente que lo conoce desde antes de las cirugías, no da fe de lo que ha pasado, el cambio fue radical”. Rocío asegura que si la gente conociera más sobre Kardias, sabría que sí hay esperanza de vida para sus hijos, sin importar el nivel socioeconómico. “Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”. 

Santiago tiene poco de haber sido bautizado también con el nombre de Rafael, que significa “mensajero de Dios”. Sus papás decidieron nombrarlo así por todo el mensaje que trajo a sus vidas: “Hay que ir más allá y tocar todas las puertas posibles, hasta que se abra la correcta”. 

Latidos de esperanza

Las niñas deben tomas las riendas de su futuro, y para ello, se deben crear las condiciones que les garanticen igualdad de oportunidades. Así lo resalta la Organización de las Naciones Unidas, en el marco del Día Internacional de la Niña, que se conmemora cada 11 de octubre .

Pero ¿cómo inspirar a más niñas a apostar por un futuro a través de la ciencia y la tecnología? Desde Kardias, queremos compartir el ejemplo inspirador de una mujer destacada de nuestro equipo: Gabriela Trejo.

Todos la llamamos cariñosamente “Gaby” y además de ser enfermera, ella cuenta con una especialidad en perfusión. Su labor, como ella misma la describe “es ser el corazón de un paciente, mientras es operado”.

Las enfermeras perfusionistas son indispensables en las intervenciones de cirugía cardíaca pues son las encargadas de manejar la máquina de circulación extracorpórea.

Dicho más simple: un corazón y pulmón artificial que permite mantener el flujo de sangre a los tejidos del cuerpo sin que pase por el corazón y regular los niveles de oxígeno y dióxido de carbono en sangre.

Además, son responsables del control de ciertos valores de laboratorio y de monitorizar la circulación. 

Pero antes de ser perfusionista, Gaby ya había sido parte de grandes hitos en la historia de la medicina en México: participó en la primera operación de transplante de brazo con el Doctor Martín Iglesias. Hoy es parte del equipo de profesionales de la salud del Centro Pediátrico del Corazón ABC- Kardias.

enfermera Kardias Gabriela Trejo
Gabriela Trejo, enfermera Perfusionista del programa Kardias.

El apoyo y la preparación como herramientas de desarrollo

Cuando le preguntamos qué es lo que necesitan las niñas, para tener un futuro mejor, Gaby no dudó en contestar que lo primero que una mujer necesita para desarrollar su potencial, es contar con apoyo de todo su entorno.

En la historia de Gaby, ese apoyo lo ha encontrado en su esposo, pero también en sus diversas maestras y mentoras, sus jefes médicos y sus amistades.

Un ejemplo es el médico Mauricio Sierra, quien jugó un rol clave para que Gabriela tomara la decisión de estudiar sobre perfusión. “Siempre hay cosas que aprender” le decía el doctor.

Otra persona que la inspiró fue su maestra y jefa, la enfermera perfusionista Guillermina Canseco, en su momento, responsable del área de perfusión del Instituto Nacional de la Nutrición “Salvador Zubirán”.

Preparación constante

“Guillermina, fue la que me impulsó a dejar mi zona de confort y tomar el reto de irme (de nutrición) y entrar a Kardias”, comparte Gaby.

Pero que te echen porras no es suficiente, la preparación constante para desarrollarse, también es importante: antes de cada cirugía en el programa Kardias, Gaby estudia sobre el diagnóstico para saber a lo que se enfrentará.

“Si alguien me hubiera dicho de joven, que lograría todo lo que hoy estoy haciendo, ¡no lo creería!”, confiesa mientras se le dibuja una sonrisa, recordando que hace treinta años, las enfermeras solo aprendían lo básico.

Fue su curiosidad y necesidad de seguir creciendo profesionalmente, lo que la obligó a prepararse arduamente.

“Cuando quieres estudiar algo, es porque ya vas preparándote psicológica y económicamente” y eso es lo que ella ha hecho a lo largo de los años.

Para lograr sus metas, Gaby tuvo que sacrificar familia, relaciones y hasta su tiempo de descanso pues realizaba jornadas de hasta 12 horas en el trabajo y, de ahí regresaba a la escuela.

“Es importante reforzar la educación y sobre todo, alimentar el potencial que una niña demuestre, para alentarla a desarrollarse y cumplir sus sueños”.

En una profesión que durante años ha sido reducida al romanticismo de solo cuidar al paciente; Gaby, ha demostrado que ser enfermera va más allá de eso.

Atención integral

La enfermería ya no solo se encarga del cuidado del paciente. Ofrece una atención integral, es decir, detecta riesgos para la salud, promociona el cuidado y la prevención, además de brindar rehabilitación al paciente.

Aunque Gabriela reconoce con humor que a ella lo que le emocionaba de la enfermería eran los uniformes, ahora, a 27 años de ser una profesional de la salud en quirófano, reconoce que la enfermería, en especial en su rama no es para todos.

“Las personas que entran a quirófano son vulnerables y el papel de una enfermera en la operación es primordial”, enfatiza.

Además de ser perfusionista, Gaby ha sido coordinadora de cursos post quirúrgicos de nutrición en el Instituto Nacional de Pediatría. En ellos, busca impulsar a sus alumnas para que se capaciten constantemente.

Entre los logros más destacados de Gabriela dentro del Programa Kardias destaca el haber desarrollado un protocolo de seguridad en la entrega del paciente infantil, llamado Modificación de entrega segura en la intervención del paciente tras la cirugía cardiaca.

También ha presentado su trabajo durante el Programa de Educación en Perfusión impartido por el programa IQIC, el Boston Children’s Hospital y la escuela de medicina de Harvard.

Su camino profesional ha sido largo y por ello, promueve entre las jóvenes a las que capacita, que no dejen de prepararse.

“Si los hombres pueden seguir su carrera profesional, nosotras también deberíamos”, asegura Gaby sin saber que al decirlo coincide con un principio que, en el marco del Día Internacional de la niña, la ONU prioriza para que las niñas alcancen su potencial.


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