Durante el embarazo de Alejandra, en la semana 20 se realizó un ultrasonido estructural y fue ahí cuando le avisaron que su bebé venía con un problema del corazón; sin embargo, no supieron darle el diagnóstico. Su ginecólogo sabía del programa Kardias y no dudó en recomendarles ir para una atención adecuada. 

Ale acudió a su consulta y su diagnóstico era complejo: Síndrome Hipoplásico del Ventrículo Izquierdo; sin embargo en Kardias podían tratar su padecimiento. Acudió a su consulta con la doctora Fabiola Pérez quien le realizó un ecocardiograma fetal y se le dieron las indicaciones para el resto del embarazo, pero al nacer su bebé, tenía que ser operado en poco tiempo. 

Andrés nació, y a las seis semanas tuvo su primera cirugía. Todo salió bien, pero el tratamiento consta en total de tres cirugías. Tenían que esperar un poco para sanar de su primer procedimiento y al séptimo mes, el pequeño entró a su segunda cirugía. 

Sus papás ahora describen a su hijo como un niño feliz, lleno de vida. Es un niño activo y curioso por la vida. Le gusta bailar música de Elvis Prestley y si ve una paleta de inmediato la señala y le escuchamos decir: lollipop. Si le das una pelota y no duda en aventarla y jugar con ella, lo mismo si está frente a otros pequeños al compartir sus juguetes.

Alejandra nos asegura que “los cardiólogos, cirujanos, enfermeras e intensivistas han cuidado muy bien del corazón de Andrés desde antes de nacer para que pueda tener una buena calidad de vida por muchos muchos años más”. Ella y su esposo están sumamente contentos y agradecidos por haber encontrado el programa Kardias y tener a los mejores doctores en su rama. 

Durante su embarazo, Patricia y Guillermo se enteraron que una de sus gemelas tenía un problema en el corazón y desafortunadamente en su estado, San Luis Potosí, fue difícil encontrar la atención que requerían para reparar el corazón de Paz. Tras una serie de estudios fuera de su estado el diagnóstico estaba confirmado: Tetralogía de Fallot y Paz necesitaría una cirugía de corazón. 

Tras su nacimiento, el 21 de octubre de 2020, sus padres descubrieron que el Seguro Médico que tenían no cubría la enfermedad de Paz y se sintieron en el desamparo total. Sabían que su pequeña en algún momento necesitaría una cirugía correctiva, pero que a la vez, ésta era sumamente cara y en la búsqueda de opciones, un amigo de la familia les recomendó el programa de Kardias en febrero de 2021 acudieron a su cita en el Centro Pediátrico del Corazón donde fue valorada y confirmaron el diagnóstico. También se les explicó cómo podrían ser beneficiarios del programa de Kardias. 

Tras unos días de espera, les confirmaron que Paz fue admitida en el programa y como el nombre de su pequeña, la paz regresó a su familia de saber que sería operada “en un gran lugar por un gran equipo”. 

Antes de su cirugía, la familia vivía aislada. Temían por la salud de su hija en plena pandemia. Sabían que no podían convivir con mucha gente y se mantuvieron en una especie de burbuja. Paz es de tez blanca, un poco pálida. Nunca llegó a ponerse morada pero sí conforme crecía, su oxigenación bajaba y al comer se agotaba muchísimo y sudaba demasiado. 

EL MEJOR REGALO

Y luego de la espera, el cirujano Héctor Diliz les dio la noticia: “Paz, estás a punto de recibir el mejor regalo que puedas tener en tu vida”. Su pequeña fue programada para ser operada el mismo día que cumpliría un año. 

Paz estuvo ocho días internada después de su cirugía. Incluso su mamá no creía posible que iba a ser dada de alta tan rápido. Pero así como su recuperación fue instantánea el crecimiento y desarrollo de Paz también lo fue. A la semana de estar en su casa, Paz aprendió a caminar. Al comer ya no sudaba ni se cansaba, es más, incluso llegó a comer tres veces más de lo que hacía. 

Hoy, Paz, sus hermanas y sus papás están eternamente agradecidos con el programa de Kardias. Ahora gozan de salud y de mucho movimiento, juegos y diversión en sus vidas. “Es una bala”, nos dice Patricia. 

“Como familia nos unimos muchísimo. Te vuelves mucho más sensible, pero saber que Paz llegó a una comunidad donde hay gente buena, que te apoya y te saca adelante, te devuelve la esperanza en la gente, en la humanidad, en tu país. Saber que en este país existe este programa, estos doctores, te cambia todo”, concluye Patricia, quien antes de despedirse, nos reitera su agradecimiento y nos afirma que ella se encargará de que Paz lleve a Kardias en su corazón el resto de su vida. “No hay manera de agradecerles”. 

Un diagnóstico de cardiopatía congénita puede transformar la dinámica familiar establecida. Los cambios pueden ser difíciles pero no tienen porque ser negativos, siempre se puede fundar una nueva dinámica. Para lograr implantar una mecánica que se adapte a las necesidades nuevas hay que tomar en cuenta a todos los miembros de la familia, incluyendo a las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas. En este artículo, te compartiremos algunos consejos para el cuidado del entorno familiar. 

Emociones encontradas

Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad en el corazón, se tiende a enfocar toda la atención en ella o él, de tal manera que las y los hermanos mayores o menores pueden enfrentar muchos retos. Hay que tomar en cuenta los sentimientos que a veces llegan a aparecer en las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas, aquí te presentamos algunos y más adelante algunas formas para ayudarles a superarlo.

Culpa: esta es la sensación interna de malestar por creer haber hecho algo malo o ser mala persona, las y los hermanos de las y los pacientes a veces sienten la culpa de estar sanos y de poder disfrutar actividades que sus hermanas o hermanos enfermos no pueden.

Soledad: cuando la atención de los padres es dirigida en su mayoría a una hija o hijo, el resto de los hermanos se llega a sentir en abandono, a pesar de que no sea la intención de sus padres. Incluso, se pueden llegar a sentir insignificantes.

Celos: Las y los hermanos a veces ven al paciente cardiópata como el favorito porque es el centro de la atención familiar. 

Ansiedad: la incertidumbre que conlleva la convivencia con un paciente con cardiopatía puede causar en el resto de la familia una sensación de sofoque. 

Temor: la pérdida del control en algunas situaciones puede causar malestar y preocupación. 

Estas emociones pueden escalar y afectar la relación entre hermanos, por eso es importante reconocerlas y platicarlas. Muchas veces es difícil expresar lo que uno siente, esta gráfica realizada por Kidú Preschool se utiliza como ayuda para entender lo que sentimos. Se utiliza de adentro hacia fuera comenzando por las emociones más básicas.

Teniendo reconocidos los sentimientos de las hijas e hijos sin cardiopatías, las soluciones son accesibles. Algunas recomendaciones que los expertos recomiendan son las siguientes:

Mantenerlos informados: Es importante informar a los y las hermanas sobre la enfermedad del paciente con cardiopatía para crear un ambiente de confianza y entendimiento en la familia. 

Dejarlos vivir la experiencia: Hay que permitir las experiencias entre los hermanos y hermanas, ya sean positivas o negativas.

Fomentar la comunicación: Se recomienda hablar del tema, escuchar sus preguntas y tratar de responderlas, en la medida de lo posible. También el lenguaje no verbal es importante, se aconseja fomentar la comunicación en el más amplio sentido

Mantener una rutina: Establecer una rutina para las hijas e hijos sanos con actividades que puedan realizar solos se recomienda para que alcancen un sentido de independencia y responsabilidad.

Tiempo de calidad y en exclusiva: Es importante distribuir de manera equitativa el tiempo que los padres y madres pasen con todos sus hijos, para que no se sientan excluidos por tener un hermano enfermo. Darles un tiempo propio y exclusivo a cada uno para permitir la comunicación y compartir actividades lúdicas es vital para tener una buena relación familiar.

Respetar sus etapas: Cuidar a un paciente con cardiopatía congénita no es algo fácil, sin embargo, debemos tratar de evitar cargar en los otros hijos, sobre todo en los hermanos y hermanas mayores, responsabilidades para las que no están preparados o no les corresponden, esto para cuidar su estabilidad emocional y su pleno desarrollo.

Aceptar ayuda está bien

El cariño a cada participante de la familia va a crear una armonía y dotará de fuerza a todos los miembros para superar los obstáculos que como familia enfrentarán. Las madres y padres de un paciente cardiópata pueden sentirse abrumados, por eso tener cerca a las abuelas y abuelos o tías y tíos puede ser un gran apoyo para aligerar la presión sobre los otros hijos. Estos familiares adultos pueden ayudar como figura de autoridad y sostener una amistad con las hermanas y hermanos del paciente, además podrán ayudar con las responsabilidades que una niña o niño pequeño no debe cargar. También es importante abrir un canal de diálogo con las maestras y maestros de todos los hijos, porque ellos pueden ayudar reportando algunas inquietudes y cambios en el comportamiento de las hermanas y hermanos del paciente cardiópata. 

Fuentes de información:

• https://blog.kidu.edu.mx/rueda-de-emociones-ensena-peque-expresarse-en-encierro
• Tésis ¿Qué nos está pasando? Impacto familiar de las cardiopatías congénitas, de Blanca Egea Zerolo
• https://www.corazonyvida.org/los-hermanos-sanos-de-ninos-con-cardiopatia/
• https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-hermanos-pacientes-enfermedades-cronicas

El día que Andrea nació en el Instituto Nacional de Perinatología, les avisaron a sus padres que la niña tenía varios problemas en el corazón. El diagnóstico inicial en ese hospital fue Tetralogía de Fallot por lo que la familia fue dirigida al Instituto Nacional de Pediatría. Ahí, se enteraron de Kardias, gracias a una trabajadora social y comenzó una historia de esperanza. 

“La verdad sí fue impactante al principio porque nosotros de entrada no teníamos ninguna idea, ningún antecedente, ningún médico inclusive, y hasta que Andrea nació, nos dijeron que tenía esa cardiopatía”, relata el padre de la pequeña.

Un diagnóstico certero

Cinthya y Xiu, padres de Andrea se pusieron en contacto con Kardias, donde fueron atendidos y empezó el proceso para poder operarla. Todos sintieron mucha paz cuando se les explicó que los costos de la operación iban a ser cubiertos por Kardias, y que realmente por lo único que se tendrían que preocupar era por Andrea. 

Ya con ayuda de los doctores que colaboran con el Programa Kardias, Andrea tuvo un diagnóstico certero de su condición. Lo que ella tenía realmente era una comunicación interventricular.

“Fue un alivio cuando nos explicaron que el procedimiento iba a ser relativamente más sencillo que el que nos habían explicado inicialmente,” dice el papá de Andrea.

El día de la cirugía

Después de varios intentos frustrados por pequeños problemas de salud de Andrea, finalmente se le pudo operar en el Centro Médico ABC Campus Santa Fe, el 7 de enero del 2019. Durante la operación, el doctor Alexis Palacios Macedo, cirujano cardiovascular pediátrico y director médico del Programa Kardias, se dio cuenta que la comunicación interventricular que tenía Andrea era más grande de lo que se alcanzaba a ver. Sin embargo, aunque sus padres estaban muy preocupados por la salud de la niña, sabían que estaban en las mejores manos. 

“Kardias se preocupa por ti, para que tú sólo te preocupes por tu niño, o tu niña, de que salga bien y de poder cuidarla después de la operación.”

La cirugía se llevó a cabo con éxito y Andrea estuvo varios días en terapia intensiva. Ella tenía atención constante durante las 24 horas, siempre con la presencia de un médico y de las enfermeras. Aproximadamente una semana después de la operación, la familia pudo llevarla a casa. 

Un camino de esperanza

Poco a poco Andrea se fue recuperando. Después de varias consultas en el Instituto Nacional de Pediatría, Andrea fue dada de alta y ahora está muy bien. 

“Todas las personas de Kardias siempre fueron muy amables,” explica el papá de Andrea, “resolvieron nuestras dudas, explicándonos el procedimiento, y estuvieron pendientes de nosotros y de Andrea de una forma inmejorable.”

La familia se sintió muy arropada, “la fundación se preocupa por ti en proveerte inclusive de un lugar donde dormir, vales para alimentos. […] Te hacen sentir protegido, te hacen sentir, dentro de lo que cabe, tranquilo y consciente de que por lo único que te tienes que preocupar es por tu hijo o hija.” 

El padre de Andrea está seguro de que la vida de las niñas y los niños que entran al Programa Kardias, mejora. “Se pueden recuperar” y admite que, aunque el proceso es muy duro, ellos vuelven a la normalidad o incluso a estar mejor que antes de la operación.

“Al ingresar al Programa Kardias pueden estar tranquilos de que la vida de sus niños y niñas está en las mejores manos”, concluye Xiu, padre de Andrea.

El pasado mes de septiembre lanzamos la convocatoria dirigida a niñas y niños que han sido operados en el Programa Kardias para participar en el 1er Concurso de Dibujo Infantil Kardias y hoy compartimos con mucho gusto los dibujos ganadores y los rostros de sus entusiastas autores que hoy son pequeños pero… ¡Ellos quieren ser grandes!

1er. Lugar

Título: Yo quiero ser veterinaria

Autor: Andrea Miranda Sandoval, 4 años

¡MUCHAS FELICIDADES ANDREA! Con 3,009 reacciones a su dibujo, Andrea Miranda Sandoval es la ganadora del 1er. LUGAR del 1er. Concurso de Dibujo Infantil Kardias “Yo quiero ser grande”. Andy nos comparte que le gustan mucho los animales y por eso quiere crecer sana y fuerte, para poder ser veterinaria y cuidarlos, como los doctores de Kardias hicieron con ella cuando repararon su corazón.

2º Lugar

Título: Quiero ser constructor

Autor: Raymundo Olivares Martínez, 4 años

Felicitamos a Raymundo Olivares Martínez quien, con 2342 reacciones es ganador del 2o. LUGAR en nuestro 1er Concurso de Dibujo Infantil Kardias “Yo Quiero ser Grande”. Él nos comparte que quiere ser constructor para hacer muchos hospitales dónde puedan curarse muchas niñas y niños que, como él, nacieron con una cardiopatía congénita.

3er. Lugar

Título: Otra oportunidad, tiempo y vida para realizar mis sueños

Autor: Benjamín Fernando Hernández Juárez , 4 años

Queremos que muchos pequeños corazones cumplan sus sueños, como Benjamín Hernández Juárez, quien con 1,036 reacciones a su dibujo es ganador del 3er. LUGAR de nuestro 1er. Concurso de Dibujo Kardias “Yo Quiero Ser Grande”. Él es un guerrero, lleno de energía cuya familia siempre está lista para llenarlo de amor. Su corazón fue reparado con una cirugía hace algunos años y hoy nos comparte, a través de este dibujo, sus sueños.

Menciones honoríficas:

Título: Imaginando
Nombre:ZHENZHEN PAN
Edad: 14 años
Descripción: Deseo escribir sobre un ciervo blanco que me lleva a mi mundo de fantasía y parar el momento precioso con mis manos en el papel y pintura.

Título: Quiero ser dentista
Nombre: Jesús Yair Lorenzo Rivera
Edad: 8 años
Descripción: Quiero cuidar sus dientes para que no les duelan y que no tengan gusanos ni nada negro.

Título: “Soñando con el Corazón”.
Nombre: Aarón Israel López Rocha
Edad: 9 años
Descripción: Mi cirugía fue de suma importancia ya que gracias a que fui operado tengo muchas más posibilidades de llegar a ser un hombre preparado con un corazón sano y fuerte, me gustaría ser Arquitecto porque me gusta mucho la construcción y me gustaría aportar de ese conocimiento para seguir haciendo hospitales donde atiendan a niños y niñas enfermos como yo, también me gustaría ser piloto porque me encanta manejar y aunque aún soy muy pequeño para hacerlo siempre pongo atención cuando alguien más lo hace para algún día llegar a ser un gran piloto con un gran corazón y con un corazón sano gracias a fundaciones como lo son ustedes! Dios los bendiga! 

Título: Quiero ser cardióloga pediatra
Nombre: Elizabeth Velázquez Carmona
Edad: 11 años
Descripción: Quiero ser doctora porque se que al igual que me salvaron a mí puedo salvar a más personas, eso es lo que le pedí a Dios el día que me operaron, que me dejara vivir para cumplir mi sueño de ser doctora 

Título: Quiero ser doctora
Nombre: Breily Zuggey Neria Cruz
Edad: 10 años
Descripción: Yo quiero ser de grande doctora porque quiero aprender lo que me hicieron en el corazón, quiero ayudar a todas las niñas y niños con problemas como el mío. Y quiero hacer otras cosas más adelante después. Los quiero ayudar porque yo sé lo que se siente. Fue importante sanar mi corazón porque yo tenía un soplo pero ahora se está cerrando, aún así soy feliz. 

Título: Caminante espacial
Nombre: Dana Paola Rodríguez Sánchez
Edad: 17 años
Descripción: Quiero ser astronauta para poder contarle a la humanidad qué hay más allá de nuestros ojos. 

En el marco del Día Mundial del Corazón, que conmemoramos el pasado 29 de septiembre, Kardias se dio a la tarea de contactar a 10 familias para dar seguimiento a la salud y desarrollo de 10 de las niñas y niños cuyos corazones fueron operados en el Programa Kardias. Estos son algunos de los rostros de nuestro motor porque sus corazones son nuestra razón de ser.

La intención de reconectar con estas familias, meses o incluso años después de que vivieron la cirugía, es conocer más sobre los sueños, gustos y vivencias cotidianas de las niñas y niños ahora que su corazón ha sido reparado y que llevan una vida mejor. Queremos compartir con ustedes un poco de estas historias de resiliencia, fortaleza y esperanza, que nos inspiran a continuar trabajando cada día y a dar lo mejor para poder seguir brindando a más pacientes, la oportunidad de sanar y vivir una vida plena.

Agradecemos a todas las madres y padres de estos pequeños corazones por habernos dejado entrar un poco en su hogar a través de las anécdotas y detalles que nos platicaron sobre sus hijos e hijas.

Andy

Yo soy Andy y  tengo cuatro años. Cuando tenía tres me operaron del corazón porque, cuando nací, tenía un huequito que se necesitaba arreglar (Comunicación Interventricular). Desde que me recuperé me siento más fuerte y con más energía, he crecido mucho y ahora puedo hacer todas las cosas que me gustan como bailar, cantar y jugar. Cuando sea grande me gustaría ser veterinaria porque me encantan los animalitos.

Raymundo

Yo soy Ray y nací con un corazón diferente al tuyo. Tengo nueve años y voy en 5º de primaria. Cuando tenía cinco años los doctores de Kardias repararon mi corazón y, desde entonces, puedo correr, hacer ejercicio y jugar fútbol porque ¡me encanta! Cuando crezca quiero ser constructor para hacer más hospitales donde los médicos ayuden a otras niñas y niños como me ayudaron a mí.

Elizabeth

Yo soy Elizabeth, tengo 11 años y nací con un corazón diferente al tuyo. Cuando me operaron le pedí a Dios que me ayudara a estar sana para crecer y ser doctora, así podré curar los corazones de otros niños, como hicieron con el mío.

Aarón

Yo soy Aarón y ya casi cumplo nueve años. Estoy en 4º de primaria. Hace tres años los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños y por eso me sentía mal. Hoy uso un marcapasos y puedo correr, jugar futbol y basquetbol. ¡Me gusta ser cariñoso con la gente!

Eliette

Yo soy Eliette y cumpliré dos años el 17 de diciembre. Cuando tenía tres meses de nacida me operaron porque mi corazón es diferente al tuyo. Hoy no paro de correr, de sonreír y de bailar. Mi mami dice que mi naturaleza es fuerte e inspiradora y que todos los días animo a mis papás a no dejar de luchar. ¡Soy un corazón valiente!

Santiago

Yo soy Santiago y voy a cumplir siete años. Voy en 3º de kinder, los doctores de Kardias me operaron hace seis años para ayudar a que mi corazón lata más fuerte. Pronto tendré otra cirugía porque quiero estar sano. Me gusta mucho nadar, los animales y aprender sobre carros.

Yue Fernanda

Yo soy Yue Fernanda y tengo cuatro años. Nací con un corazón diferente al tuyo por eso, cuando tenía un año, los doctores de Kardias me operaron y lo repararon. Hoy ya soy más grande y me encanta jugar con mis amigos y comer del pan que hace mi abuelito en mi casa porque le queda delicioso.

Donovan

Yo soy Donovan y tengo cuatro años. Cuando todavía era un bebé los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños. Hoy me siento bien y me encanta jugar al futbol. Soy muy serio y tímido pero si me ponen un balón enfrente, de inmediato quiero correr para anotar un gol.

Andrea Abril

Yo soy Andrea Abril y tengo 14 años. Mi corazón es diferente al tuyo por eso, cuando tenía 11 los médicos de Kardias me hicieron una cirugía para que funcionara mucho mejor. Ahora me siento bien y con energía para hacer todo lo que me gusta.

Diego

Yo soy Diego y ya casi cumplo dos años. Mi corazón es diferente al tuyo y por eso, cuando era un bebé los doctores de Kardias tuvieron que arreglarlo con una cirugía. Hoy puedo hacer casi todo lo que hacen mis amigos. Me gusta mucho montar mi bici y jugar con cualquier cosa que tenga rueditas, los que más me gustan son los vochitos, ¡hasta me emociono cuando los veo en la calle! Me gusta mucho reír a carcajadas y abrazar a la gente que quiero.

Empezaba el mes de mayo y la pandemia por la COVID-19 nos mostraba nuevos retos, cuando recibimos el mensaje de Lauren Costabile, fundadora de la asociación Hearts of Joy International. Ella buscaba la manera de salvar la vida de Hope*, una bebé mexicana que necesitaba una cirugía cardiovascular y vivía en un orfanato en Baja California. Hoy Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas.

Sostuvimos diversas conversaciones, tanto con el Dr. Alexis Palacios, fundador de Kardias y director médico de nuestro programa, como con la Dra. Blanca Velázquez y con Jimena Gutiérrez del Centro Médico ABC. Finalmente llegamos a un acuerdo para llevar a cabo la cirugía de esta pequeña.

La paciente viajó  a la Ciudad de México acompañada de su tutora legal,  y el procedimiento se llevó a cabo en el Centro Pediátrico del Corazón el 13 de agosto de 2020. La operación fue un éxito y hoy Hope ha regresado a Baja California donde podrá tener una vida sana.

La historia de Hope sienta un importante precedente pues queremos que sea la primera de muchas cirugías realizadas gracias a esta alianza tripartita. La misión de Hearts of Joy International es brindar cirugía cardíaca para salvar vidas a personas con síndrome de Down en países donde las familias no pueden pagar la atención médica.

Kardias y Hearts of Joy International trabajan unidas para salvar vidas ¿Perteneces a alguna organización sin fines de lucro y quieres saber cómo aliarte con nosotros o cómo referir a tus pacientes al Programa Kardias? Contáctanos.