Desde 1999, el 14 de febrero no sólo se celebra el Día de San Valentín, sino también el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una fecha que nos brinda la oportunidad de sensibilizar a la sociedad sobre este padecimiento. 

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se calcula que cada año 303,000 recién nacidos fallecen durante las primeras cuatro semanas de vida en el mundo debido a distintas anomalías congénitas. Los trastornos congénitos graves más frecuentes son las malformaciones cardíacas, los defectos del tubo neural y el síndrome de Down.

Una cardiopatía es un término médico que se utiliza para referirse a cualquier afección o enfermedad del corazón. Existen dos tipos: Las cardiopatías congénitas son aquellas que se originan desde que el bebé está en el vientre, mientras que las cardiopatías adquiridas son aquellas que se adquieren después del nacimiento.

En México, cada año nacen entre 18 mil y 21 mil personas con alguna malformación congénita del corazón. Pero de ellas, menos del 40% tienen acceso a un tratamiento, y en caso de tenerlo, en muchas ocasiones éste es de manera sub-óptima. 

Y es que las cardiopatías congénitas en los países en vías de desarrollo son claramente importantes, los defectos congénitos constituyen una de las diez primeras causas de mortalidad infantil en 22 de 28 países de América Latina y ocupan entre el segundo y el quinto lugar entre las causas de defunción en los menores de un año.

Pronta Atención

La gran mayoría de las cardiopatías congénitas sí pueden diagnosticarse de manera prenatal, mediante una valoración de un especialista, análisis de los antecedentes del paciente (historia clínica), además de un estudio diagnóstico de ecocardiografía fetal, realizado por un cardiólogo ecocardiografista fetal.

También se pueden detectar durante los primeros años de vida con la valoración de un cardiólogo pediatra quien se apoya de estudios diagnósticos como una radiografía de tórax (Rx tórax) y un electrocardiograma (ECG). 

Existen diversos tratamientos para cada tipo de cardiopatía congénita, algunos van desde administrar medicamentos hasta una cirugía o un cateterismo terapéutico. Y sin duda, el seguimiento cardiológico siempre es fundamental para permitir a los pacientes obtener el mayor beneficio de sus tratamientos. 

Signos de alerta

Le cuesta trabajo respirar o lo hace de manera rápida y agitada.

Le cuesta trabajo comer, se cansa o hace muchas pausas durante su alimentación.

La piel, labios, lengua o uñas tienen un tono azulado o morado.

Tiene problemas para ganar peso.

Suda mucho mientras come o duerme.

Se cansa muy rápido al hacer ejercicio.

Ante cualquier sospecha, acude con un médico para que pueda hacer una valoración adecuada y dar un diagnóstico.

El 30 de enero de 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el brote del coronavirus (2019-nCoV) como una emergencia de salud pública de importancia internacional, desde entonces la vida en el mundo cambió a como la conocíamos. Nuestros hábitos y rutinas se modificaron, e incluso muchos tuvieron que suspender sus clases de manera presencial. 

Ya pasaron dos años de aquel anuncio, pero la pandemia por COVID-19 continúa y hemos tenido que adaptarnos a las nuevas modalidades, y un punto clave en las últimas semanas ha sido el regreso a las aulas.

Cambiaste de grado, quizás hasta de escuela, pero qué pasa si te enteras que en tu nuevo salón hay una persona que tiene una cardiopatía congénita. ¿Qué harías? Porque sí, las cardiopatías congénitas pueden influir en la vida escolar de un niño o niña. 

La guía “Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula” de Menudos Corazones recomienda que la madre o el padre o tutor le facilite toda la información necesaria sobre su cardiopatía a su profesor y con ello, la alumna o alumno se pueda desenvolver con normalidad porque muchos de ellos pueden hacer su vida como cualquier otra persona.

Las y los profesores deben tener en cuenta que estos niños y niñas en algunas ocasiones tienen necesidades o limitaciones que requieran atención y cuidados especiales pero eso no impedirá que pueda desarrollarse con sus compañeros de clase. 

En ocasiones excepcionales pueden presentar síntomas como taquicardia. A veces, los propios niños y niñas aprenden trucos para disminuir o frenar la frecuencia cardiaca. Suele ser eficaz respirar lenta y profundamente.

También, si de manera esporádica aparece fatiga, poniéndose azules o muy pálidos, el tratamiento inmediato es mantener a la niña o al niño en una posición más cómoda, acostado o sentado.

Otra situación que puede darse es el mareo. Si ocurre, la niña o el niño debe pararse de inmediato, tomar un poco de agua y elevar las piernas. Se debe comprobar si la sensación de mareo cede. De no ser así, o si presenta pérdida de conocimiento, debe acudir al centro médico. 

Ante la aparición de alguno de estos episodios, se debe contactar con la familia o con su médico.

También es fundamental promover un buen ambiente, fomentar el respeto y la responsabilidad, sin duda el diálogo es, sin duda, una herramienta generadora de cambio e inclusión.

En ocasiones, la formación del profesorado en cardiopatías congénitas, puede ser escasa, por ello, es necesario favorecer desde las aulas el trabajo cooperativo y aumentar la empatía del alumnado organizando actividades de sensibilización. La implicación del equipo docente, estudiantes y familias es fundamental para que niños cardiópatas se puedan desarrollar de la misma manera que sus iguales, en un ambiente familiar equilibrado, fomentando su desarrollo físico, su crecimiento personal y su bienestar integral.

POR PATRICIA MORA*

Cuando un corazón especial llega a una familia surge una vorágine de emociones intensas ante una situación totalmente desconocida y ante la incertidumbre de la evolución del diagnóstico. Si tú eres madre o padre de un niño con cardiopatía congénita te invito en este artículo a redimensionar la situación y replantearte cuáles son tus verdaderos alcances y a aceptar los límites del corazón. De esta manera podrás soltar lo que no te corresponde y tomar las riendas de lo que sí puedes hacer para que ese bello corazón lata fuerte y claro.

La psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross afirma que la medicina tiene sus límites, y esa es una realidad que no se enseña en la facultad. Otra realidad que no se enseña es que un corazón compasivo puede sanar casi todo.

Lo primero: no eres culpable ni responsable de su condición

Los defectos en la formación del corazón se dan por causas multifactoriales desconocidas, lo que significa que no hay claridad sobre lo que ocasiona la cardiopatía con la que nace un bebé. Si en algún momento te has culpado o pensado que hiciste algo que provocó esta condición en tu hijo, hoy quiero regalarte tu libertad. Cargar con culpa cuando se es inocente es un sufrimiento innecesario, la realidad es que no hay responsables y que se trata más bien de un evento natural a la vida y a la naturaleza. Entender esto te hará libre y te permitirá disfrutar de tu maternidad o paternidad.

¿Hasta dónde puedo hacer por mi hijo?

La respuesta es simple: hasta donde lo permite tu humanidad. Administrarle sus medicamentos, llevarlo puntualmente a sus revisiones médicas, seguir las instrucciones de su médico, tener las precauciones necesarias en casa especialmente en tiempos de COVID-19, promover un estilo de vida saludable, monitorear sus indicadores y estado en general y todo lo que se mantenga en la línea humana.

Deseo subrayar que adicional a lo anterior y lo que considero aún más importante, es que tu corazón especial se sepa y sienta amado, aceptado, contenido y valorado en todo momento. Es esta la principal tarea que te corresponde, porque recuerda que tu hijo no es su condición ni su cardiopatía, sino un ser humano único lleno de energía deseoso de experimentar la belleza de la vida.

¿Qué es lo que no te corresponde? Su propio destino y la evolución de su diagnóstico, pues a pesar de ser su mamá o su papá, está más allá de ti y de todos. Entender y aceptar esta realidad te quitará un gran peso de encima porque sabrás distinguir con claridad hasta donde puedes hacerte cargo.

Los límites de la medicina

La era de la tecnología nos ha regalado infinidad de avances en el área de la medicina, hoy en día existen diversos procedimientos quirúrgicos correctivos que transforman las vidas de niños con cardiopatías congénitas en todo el mundo.

Sin embargo, hay algo que debes recordar: la vida es un don.

Durante dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fui testigo de cómo mi hija Patricia, que tenía Anomalía de Ebstein, luchaba por su vida día tras día. Una noche de visita, en medio del dolor y la desesperación, entendí en un momento de rendición que aún con todo mi amor y siendo su madre no podía mandar sobre sus latidos, escapaba por completo a mi poder. Lo que hace latir nuestros corazones es una energía superior, una inteligencia que majestuosa y milagrosamente orquesta cada latido a un ritmo perfecto.

Lo anterior aplica a cada uno de nosotros: padres, familiares, médicos y enfermeros. Antes de cualquier rol somos humanos, lo que significa que existen cosas fuera de nuestro alcance. Si aun cuando se hace todo lo humanamente posible no hay solución, cirugía, procedimiento o esperanza de vida, no hay culpables en esta historia.

Te comparto que he aprendido que, si es este el caso, hay una gran lección de humildad y gratitud que aprender. No cambiaría el bellísimo corazón de mi hija por nada, pues ha sido mi más grande maestro de vida, amor y compasión. Su familia y el equipo médico hicimos todo por su bienestar y es esa la mayor satisfacción. Después, como dice el dicho, después está Dios.

Confía y disfruta a ese corazón especial que llegó a tu familia por todo, menos por casualidad.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Desde la llegada del Covid-19 a nuestras vidas, estamos viviendo una realidad muy distinta a la que siempre habíamos imaginado. El confinamiento ha afectado mucho a todos los miembros de la familia, sin importar la edad. Por eso pensamos en las y los más pequeños y en este artículo te compartimos 8 actividades para entretener a tus hijos durante el aislamiento. 

1. Manualidades

Las manualidades siempre han sido una buena manera de entretener a las niñas y los niños, además es una forma de ayudarles a desarrollar su creatividad. Puedes comprar algunos materiales como cartulinas, pintura, cuentitas de plástico, estambre o hasta ropa que ya no usen y echar a volar la imaginación para crear manualidades desde tu casa. 

¿Qué tal hacer unos títeres con esos calcetines que se nos han ido quedando sin par?, solo necesitas complementar con un poco de estambre o tiras de tela vieja para hacerles un peinado divertido, un par de botones para que tengan ojos coquetos y ¡A jugar!

2. Jugar cartas

Existe una gran variedad de juegos con cartas, algunos son complicados y les encantan a los mayores, como el poker pero hay otros como el UNO que son perfectos para integrar a los más pequeños de la casa. Para hacerlo todavía más divertido, puedes organizar retos donde haya algunos premios para los ganadores. Te aseguramos que el tiempo pasará volando y esto te ayudará a reducir el tiempo que tus hijos e hijas pasan frente a sus dispositivos electrónicos.

3. Campamento en la sala

Ya lo sabemos, no es tiempo aún de salir a divertirnos como antes, pero sí podemos acampar, aunque sea en la sala de nuestra casa.

Utiliza sábanas, colchas y cojines para construir con tus hijos e hijas un campamento en medio de los sillones. Disfruten tanto de construirlo como de pasar tiempo dentro de este. Pueden contar historias de terror, compartir botanas saludables y anécdotas para pasar un gran rato en su campamento.

4. Citas de juego virtuales

Algunos días los niños y las niñas se sienten tristes por no estar asistiendo a clases presenciales y no poder ver a sus compañeros. Te sugerimos organizar una cita de juego pero, en lugar de visitar o recibir visitas, ponte de acuerdo con los papás de sus amiguitos, haz una videollamada y ayúdales a organizar alguna actividad divertida que puedan compartir en línea con sus mejores amigos. La comunicación con sus pares, aunque sea a distancia, mejorará su estado de ánimo.

5. Noche de Cine en casa

Escojan una película familiar para verla todos juntos. Preparen palomitas y otras botanas para poder disfrutar de una noche de cine desde tu casa. Pueden hacerlo todavía más divertido si todos se tiran al piso sobre mucho cojines para relajarse a gusto y reír a carcajadas. No hay nada mejor que pasar tiempo de calidad con ellos para que esta nueva normalidad les afecte lo menos posible.

6. Día de cocina

Cocinar es una forma muy divertida de entretenerse y además a los más pequeños les encantará jugar a ser grandes. Escoge una receta sencilla, como la de unas galletas de mantequilla o algún otro postre que puedas cocinar con tus hijos e hijas. Pueden utilizar moldes de formas divertidas para darle forma a tus creaciones. Asegúrate también de conseguir distintos toppings deliciosos para decorar, como grageas de azúcar, gomitas, chispas de chocolate y hasta fondant. Después de cocinar disfruta de tus creaciones con tu bebida favorita y no, no pienses en que tienes que limpiar después todo el desastre sola, mejor enséñales a ir ordenando el espacio donde trabajen durante la preparación, así la limpieza también será parte del juego. 

7. Jugar Twister

Todos hemos jugado alguna vez en la vida twister. ¿Te acuerdas? Ese juego con un lienzo lleno de círculos de colores y una especie de reloj que al girar su manecilla te iba indicando dónde debías ir colocando cada una de tus extremidades.

Este juego además de ser muy divertido se puede practicar con toda la familia. Si no tienes uno ¡Puedes diseñarlo tú mismo! con cartulinas, y  dibujarlo con colores o  plumones. El proceso de hacerlo juntos también ayudará a que tus pequeños se entretengan.

8. Picnic

Organiza un picnic con mantas y tus alimentos favoritos en algún suelo de tu casa. Pueden preparar sandwiches u otras opciones en familia para comer todos juntos sobre la manta que coloquen en el suelo. Disfruten de este momento para jugar algún juego de mesa o para platicar de historias familiares bonitas. 

No olvides que lo único que tu hija o hijo recordará cuando todo esto termine, serán los momentos compartidos en familia. Hagamos que juntos esta nueva normalidad sea mucho menos estresante.

Por Patricia Mora*

Cuando tenemos un corazón especial en casa que necesita cuidados, monitoreo, estudios e intervenciones quirúrgicas, la vida nos exige hacer frente y transitar ese lapso de tiempo con el que te familiarizas: la espera. Estos momentos son intimidantes después de una cirugía mayor cuando nuestro hijo o hija permanece en el hospital en recuperación y tenemos que regresar a casa a continuar con nuestra rutina y actividades. Por ello, te compartimos las que consideramos que son las 5 claves para manejar la espera durante la internación hospitalaria.

Tras tres cirugías en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales siendo testigo de cómo mi hija afrontaba su Anomalía de Ebstein, aprendí algunas actitudes, filosofías y hábitos que demandan esos momentos para ti que vives la temida espera:

1) Está en el mejor lugar

Regresar a casa dejando a un hijo internado es sumamente retador, por lo que tener presente que es ahí donde se encuentra mejor atendido las 24 horas, donde recibe todos los cuidados necesarios y donde conocen su caso a profundidad es bastante útil y confortante. A pesar de que queramos verlo en casa, ser conscientes de que está en donde debe estar en ese momento te ayudará a afrontarlo mejor.

2) Cuida de ti

¡Muy importante! Esto significa alimentarte bien, reparar y restaurar tu cuerpo con un buen descanso, refrescarte y mejorar tu ánimo con un baño, realizar algún tipo de ejercicio para despejar tu mente, hacer contacto con la naturaleza, conversar y compartir tus emociones y realizar todas esas actividades de la cotidianidad. Te sentirás renovado, fortalecido y listo para apoyar y contener a tu corazón especial durante las visitas.

3) Di sí a la distracción

Sé que en esos momentos resulta complicado pensar en otros temas, sin embargo, mientras tu hijo está siendo muy bien atendido ocúpate de tus cosas, atiende tu trabajo, responde correos y llamadas, revisa tus pendientes, adelanta tareas de casa. No sientas culpa por continuar con tu rutina, la vida misma te llama a regresar y funcionar en el marco de la confianza. ¿Por qué ver una película o un partido de fútbol estaría mal si te ayuda a desconectar y despejarte?

4) Conecta con tus creencias

En esos minutos, horas y días mientras repartimos nuestro tiempo en el hospital, la cafetería, la casa y el trabajo, es cuando miramos al cielo una y otra vez buscando respuestas e implorando ayuda divina. Nos hacemos muchas preguntas y nos cuestionamos si hay algo más o un poder superior, es entonces el momento de mirar en tu interior y buscar ese sostén, recordar esa oración, repetir ese mantra, reafirmar tu fe y abandonarte al orden perfecto. Creer que tu familia forma parte de un plan mayor te dará aliento, empuje y fuerza.

5) Agradece por todo

¿Te dieron una buena noticia? Agradece. ¿Se está recuperando exitosamente? Agradece. Celebra las pequeñas victorias y cada paso adelante en su proceso de sanación. Que reciba la mejor atención, que se sienta rodeado de amor, que existan recursos para mejorar su condición, todo el esfuerzo del personal médico, el apoyo constante de la familia. Todo merece un gran y sincero ¡gracias!

La espera al final trae consigo crecimiento y grandes lecciones de vida que irás descubriendo. Que cada batalla y periodo de espera encuentre en ti a un valiente soldado que hace uso de sus recursos con sabiduría, compasión y consciencia.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

En el marco del Día Mundial del Corazón, que conmemoramos el pasado 29 de septiembre, Kardias se dio a la tarea de contactar a 10 familias para dar seguimiento a la salud y desarrollo de 10 de las niñas y niños cuyos corazones fueron operados en el Programa Kardias. Estos son algunos de los rostros de nuestro motor porque sus corazones son nuestra razón de ser.

La intención de reconectar con estas familias, meses o incluso años después de que vivieron la cirugía, es conocer más sobre los sueños, gustos y vivencias cotidianas de las niñas y niños ahora que su corazón ha sido reparado y que llevan una vida mejor. Queremos compartir con ustedes un poco de estas historias de resiliencia, fortaleza y esperanza, que nos inspiran a continuar trabajando cada día y a dar lo mejor para poder seguir brindando a más pacientes, la oportunidad de sanar y vivir una vida plena.

Agradecemos a todas las madres y padres de estos pequeños corazones por habernos dejado entrar un poco en su hogar a través de las anécdotas y detalles que nos platicaron sobre sus hijos e hijas.

Andy

Yo soy Andy y  tengo cuatro años. Cuando tenía tres me operaron del corazón porque, cuando nací, tenía un huequito que se necesitaba arreglar (Comunicación Interventricular). Desde que me recuperé me siento más fuerte y con más energía, he crecido mucho y ahora puedo hacer todas las cosas que me gustan como bailar, cantar y jugar. Cuando sea grande me gustaría ser veterinaria porque me encantan los animalitos.

Raymundo

Yo soy Ray y nací con un corazón diferente al tuyo. Tengo nueve años y voy en 5º de primaria. Cuando tenía cinco años los doctores de Kardias repararon mi corazón y, desde entonces, puedo correr, hacer ejercicio y jugar fútbol porque ¡me encanta! Cuando crezca quiero ser constructor para hacer más hospitales donde los médicos ayuden a otras niñas y niños como me ayudaron a mí.

Elizabeth

Yo soy Elizabeth, tengo 11 años y nací con un corazón diferente al tuyo. Cuando me operaron le pedí a Dios que me ayudara a estar sana para crecer y ser doctora, así podré curar los corazones de otros niños, como hicieron con el mío.

Aarón

Yo soy Aarón y ya casi cumplo nueve años. Estoy en 4º de primaria. Hace tres años los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños y por eso me sentía mal. Hoy uso un marcapasos y puedo correr, jugar futbol y basquetbol. ¡Me gusta ser cariñoso con la gente!

Eliette

Yo soy Eliette y cumpliré dos años el 17 de diciembre. Cuando tenía tres meses de nacida me operaron porque mi corazón es diferente al tuyo. Hoy no paro de correr, de sonreír y de bailar. Mi mami dice que mi naturaleza es fuerte e inspiradora y que todos los días animo a mis papás a no dejar de luchar. ¡Soy un corazón valiente!

Santiago

Yo soy Santiago y voy a cumplir siete años. Voy en 3º de kinder, los doctores de Kardias me operaron hace seis años para ayudar a que mi corazón lata más fuerte. Pronto tendré otra cirugía porque quiero estar sano. Me gusta mucho nadar, los animales y aprender sobre carros.

Yue Fernanda

Yo soy Yue Fernanda y tengo cuatro años. Nací con un corazón diferente al tuyo por eso, cuando tenía un año, los doctores de Kardias me operaron y lo repararon. Hoy ya soy más grande y me encanta jugar con mis amigos y comer del pan que hace mi abuelito en mi casa porque le queda delicioso.

Donovan

Yo soy Donovan y tengo cuatro años. Cuando todavía era un bebé los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños. Hoy me siento bien y me encanta jugar al futbol. Soy muy serio y tímido pero si me ponen un balón enfrente, de inmediato quiero correr para anotar un gol.

Andrea Abril

Yo soy Andrea Abril y tengo 14 años. Mi corazón es diferente al tuyo por eso, cuando tenía 11 los médicos de Kardias me hicieron una cirugía para que funcionara mucho mejor. Ahora me siento bien y con energía para hacer todo lo que me gusta.

Diego

Yo soy Diego y ya casi cumplo dos años. Mi corazón es diferente al tuyo y por eso, cuando era un bebé los doctores de Kardias tuvieron que arreglarlo con una cirugía. Hoy puedo hacer casi todo lo que hacen mis amigos. Me gusta mucho montar mi bici y jugar con cualquier cosa que tenga rueditas, los que más me gustan son los vochitos, ¡hasta me emociono cuando los veo en la calle! Me gusta mucho reír a carcajadas y abrazar a la gente que quiero.

Los niños y niñas no podrán ir al colegio por lo que te invitamos a reflexionar sobre la importancia del juego en tiempos de COVID-19.