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Categoría: Consultorio Kardias

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El daño cognitivo, se deriva de déficits y descompensaciones fisiológicas, que alterarán el adecuado intercambio neuroquímico, que conducen a la hipoxia e isquemia, que finalmente generan la muerte celular. Esto se ha relacionado a  patologías principalmente como cardiopatías congénitas o cáncer.

Estudios reportan que los tratamientos médicos que reciben estos pacientes pueden incrementar el riesgo de daño cognitivo, que ha sido asociado a fallas cognitivas como de atención, memoria y funciones ejecutivas, estos pueden generan trastornos del aprendizaje, como detrimentos en comprensión lecto-escritora y cálculo (Arnedo, et al., 2015; 2018; Ocio, et al., 2016; Howson, Kinney & Lawn, 2012; San Segundo, 2016).

Como alternativa al daño cognitivo, se proponen los modelos de rehabilitación (en el caso de adultos) y habilitación cognitiva (en el caso de niños por el proceso activo de neurodesarrollo), basados en los principios de plasticidad cortical y técnicas basadas en la tecnología cognitivo-conductual (irradiación, concentración e inducción mutua). 

Para generar un programa de intervención se debe generar un diagnóstico (pruebas neuropsicológicas de funciones ejecutivas, memoria, atención, etc), localizar las fallas y finalmente medir el efecto de la intervención (Tirapu, 2011; Bayona, Bayona y León, 2011; Garcés y Suárez, 2014; Arnedo, et al., 2015; Arnedo et al., 2018).

Como alternativa a un programa de intervención neuropsicológica, se propone la tecnología robótica educativa (Lego® education), la cual fusiona elementos computarizados, de mecánica, construcción y programación. Esta tecnología se ha adaptado para habilitación de funciones cognitivas, mediante un método personalizado y didáctico que es agradable y motivante para los pacientes. Esta metodología robótica, incrementa la complejidad de las sesiones generando respuestas a retos más complejos en cada sesión.

Hasta ahora el programa se ha aplicado a pacientes cardiópatas, de entre ocho y 11 años de edad que han sido operados previamente en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), con diagnósticos de comunicación interauricular, interventricular, canal arteriovenoso, doble salida de ventrículo derecho, fístula de Blalock-Taussig, estenosis pulmonar y Glenn. Se midió antes y después funciones frontales básicas (control motriz, control inhibitorio, memoria de trabajo, memoria de trabajo viso-espacial, mantenimiento de respuestas positivas).

En el pre-test resultaron con diagnósticos con daño moderado, severo y normal, al finalizar las sesiones resultaron en normal alto. Por lo que el objetivo es que, con el laboratorio de habilitación cognitiva donado por la fundación Care and share for education y el M. en Psic. Eduardo Espinosa Garamendi al INP, se pueda no solo incluir a pacientes cardiópatas, sino también, pacientes oncológicos, prematuros, o a algún otro paciente con alguna condición que promueva el daño cognitivo.

Consultorio KardiasCovid19

La llegada de las vacunas contra el nuevo coronavirus le ha dado a la humanidad una esperanza, sobre todo de disminución de los casos graves y fatales de la infección. Sin embargo muchas personas se preguntan, ¿las personas cardiópatas deben vacunarse contra COVID-19?

Todas las que están disponibles actualmente tienen la posibilidad de evitar que enfermemos gravemente y reducen de manera importante el riesgo de muerte por infección de Coronavirus, en todas las personas que la reciban. 

Las y los pacientes enfermos del corazón, con hipertensión arterial, diabetes y edad avanzada han sido los grupos más afectados por COVID-19 y su vacunación es una prioridad.

Las personas enfermas del corazón deben vacunarse

Sí, deben hacerlo, con cualquier vacuna que esté disponible a la brevedad. Todas las vacunas han sido estudiadas en cuanto a seguridad para estos grupos.

Las personas adultas enfermas de corazón que hayan tenido infarto, cirugías cardiacas, cateterismo y angioplastia, pueden ser vacunados sin mayor riesgo que el resto de los grupos de pacientes de su misma edad.

Igualmente, una persona que tiene falla en su corazón (insuficiencia cardiaca) o arritmias puede ser vacunada, los efectos secundarios son similares a los de cualquier paciente de su mismo grupo de edad.

Niñas y niños aún no deben ser vacunados

Hasta ahora, no hay vacunas disponibles para niñas y niños menores de 16 años. Esto es porque se siguen haciendo pruebas de la seguridad de las vacunas para este rango de edad.

Sin embargo, la evidencia ha demostrado que es poco probable que las y los menores enfermen severamente de COVID-19. Esto incluye a las niñas y niños con problemas del corazón. Para vacunarles, habrá que esperar y únicamente tu equipo médico podrá decirte cuándo tu hijo o hija puede vacunarse.

A continuación compartimos algunas respuestas a preguntas frecuentes desarrolladas por nuestro aliando Global ARCH, para atender las dudas de familiares y pacientes con cardiopatías en torno a la vacunación.

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Si a tu hijo o hija se le diagnostica con este problema, seguramente te estarás preguntando ¿Qué es la Comunicación Interauricular? Para eso estamos aquí. Resolveremos tus dudas.

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Cuándo  tu hija o hijo es diagnosticado con un problema en el corazón, inevitablemente surge la incertidumbre. Tal vez lo que te dice el personal médico está plagado de conceptos que quizá nunca habías escuchado. Entendemos que esto puede agobiarte y por eso queremos ayudarte explicando, de la manera más sencilla posible, las cardiopatías congénitas más comunes. Empezaremos tratando de explicar ¿Qué es una Comunicación Interventricular?

La Comunicación Interventricular, o CIV es la cardiopatía con mayor incidencia en el mundo y se trata de un defecto que se desarrolla en en las primeras ocho semanas de embarazo. 

¿En qué consiste una CIV?

Dentro del corazón existen dos cavidades inferiores (ventrículo izquierdo y ventrículo derecho) y están divididas por una pared a la que se le conoce como tabique interventricular. Cuando en ese tabique existe un orificio anormal es cuando se considera que existe una CIV.

En un corazón que funciona de manera normal, la sangre pobre en oxígeno fluye desde el cuerpo hacia la aurícula derecha y pasa por el ventrículo derecho para ser bombeada hacia los pulmones y así recibir oxígeno,  posteriormente esta sangre  rica en oxígeno  se dirige a la aurícula izquierda, desde los pulmones ,y pasa por el ventrículo izquierdo, bombeando al resto del cuerpo a través de la aorta. 

La Comunicación Interventricular ocasiona que la sangre rica en oxígeno pase al ventrículo izquierdo por la abertura que existe en el tabique interventricular, esto provoca que se mezcle con la sangre pobre en oxígeno ubicada en el ventrículo derecho. 

¿Cuáles son las causas de una CIV? 

Una comunicación interventricular puede ser consecuencia de una predisposición genética. Lo cierto es que no existe una causa concreta y la mayoría de las comunicaciones interventriculares ocurren por casualidad. 

¿Cuáles son los síntomas de esta cardiopatía congénita?

Algunos de los síntomas de una CIV son:

  • Fatiga
  • Sudoración
  • Respiración rápida
  • Respiración dificultosa
  • Congestión respiratoria
  • Falta de interés por la comida
  • Cansancio al comer
  • Dificultad para aumentar de peso. 

¿Cuáles son las consecuencias de una CIV?

Si esta cardiopatía no es tratada, el paciente puede presentar enfermedades pulmonares pero, si es tratada a tiempo, la mayoría de las niñas y niños se recuperan y pueden llevar una vida normal y sana. Estos resultados dependen tanto del tipo de CIV, como del momento en que se diagnostica, así como del tipo de tratamiento y/o reparación.

En el Programa Kardias, se han atendido muchos pacientes con este defecto cardiaco y hoy son niñas y niños sanos y felices. Si necesitas información sobre cómo programar una cita con los médicos especialistas contáctanos.

Para saber más sobre la Comunicación Interventricular, te recomendamos el siguiente video:

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Por Patricia Mora*

Cuando tenemos un corazón especial en casa que necesita cuidados, monitoreo, estudios e intervenciones quirúrgicas, la vida nos exige hacer frente y transitar ese lapso de tiempo con el que te familiarizas: la espera. Estos momentos son intimidantes después de una cirugía mayor cuando nuestro hijo o hija permanece en el hospital en recuperación y tenemos que regresar a casa a continuar con nuestra rutina y actividades. Por ello, te compartimos las que consideramos que son las 5 claves para manejar la espera durante la internación hospitalaria.

Tras tres cirugías en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales siendo testigo de cómo mi hija afrontaba su Anomalía de Ebstein, aprendí algunas actitudes, filosofías y hábitos que demandan esos momentos para ti que vives la temida espera:

1) Está en el mejor lugar

Regresar a casa dejando a un hijo internado es sumamente retador, por lo que tener presente que es ahí donde se encuentra mejor atendido las 24 horas, donde recibe todos los cuidados necesarios y donde conocen su caso a profundidad es bastante útil y confortante. A pesar de que queramos verlo en casa, ser conscientes de que está en donde debe estar en ese momento te ayudará a afrontarlo mejor.

2) Cuida de ti

¡Muy importante! Esto significa alimentarte bien, reparar y restaurar tu cuerpo con un buen descanso, refrescarte y mejorar tu ánimo con un baño, realizar algún tipo de ejercicio para despejar tu mente, hacer contacto con la naturaleza, conversar y compartir tus emociones y realizar todas esas actividades de la cotidianidad. Te sentirás renovado, fortalecido y listo para apoyar y contener a tu corazón especial durante las visitas.

3) Di sí a la distracción

Sé que en esos momentos resulta complicado pensar en otros temas, sin embargo, mientras tu hijo está siendo muy bien atendido ocúpate de tus cosas, atiende tu trabajo, responde correos y llamadas, revisa tus pendientes, adelanta tareas de casa. No sientas culpa por continuar con tu rutina, la vida misma te llama a regresar y funcionar en el marco de la confianza. ¿Por qué ver una película o un partido de fútbol estaría mal si te ayuda a desconectar y despejarte?

4) Conecta con tus creencias

En esos minutos, horas y días mientras repartimos nuestro tiempo en el hospital, la cafetería, la casa y el trabajo, es cuando miramos al cielo una y otra vez buscando respuestas e implorando ayuda divina. Nos hacemos muchas preguntas y nos cuestionamos si hay algo más o un poder superior, es entonces el momento de mirar en tu interior y buscar ese sostén, recordar esa oración, repetir ese mantra, reafirmar tu fe y abandonarte al orden perfecto. Creer que tu familia forma parte de un plan mayor te dará aliento, empuje y fuerza.

5) Agradece por todo

¿Te dieron una buena noticia? Agradece. ¿Se está recuperando exitosamente? Agradece. Celebra las pequeñas victorias y cada paso adelante en su proceso de sanación. Que reciba la mejor atención, que se sienta rodeado de amor, que existan recursos para mejorar su condición, todo el esfuerzo del personal médico, el apoyo constante de la familia. Todo merece un gran y sincero ¡gracias!

La espera al final trae consigo crecimiento y grandes lecciones de vida que irás descubriendo. Que cada batalla y periodo de espera encuentre en ti a un valiente soldado que hace uso de sus recursos con sabiduría, compasión y consciencia.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Consultorio KardiasLatidos de esperanza
POR PATRICIA MORA*

La incertidumbre es natural a la vida, no es posible tener certeza sobre lo que va a pasar y cuesta mucho aceptar esta realidad en todos los ámbitos: salud, relaciones, laboral, económico, o familiar, por mencionar algunos, pero cuando se trata de la vida de tu hija o hijo, ¿cómo afrontar la incertidumbre ante su cardiopatía congénita?

Convivir con una cardiopatía congénita no es la excepción, las circunstancias exigen generar tolerancia ante la gran incertidumbre que representa que un hijo o familiar tenga esta condición. Comúnmente como padre nos hacemos este tipo de preguntas:

¿Necesitará cirugía en algún momento de su vida?

¿Podrá hacer una vida normal?

¿Siempre ocupará medicamentos de control?

¿Podremos afrontar los gastos que representa una intervención quirúrgica?

¿Su cardiopatía afectará su crecimiento y desarrollo físico, emocional y psicológico?

¿Sobrevivirá a una intervención mayor?

Existen tantos escenarios como corazones especiales, la buena noticia es que puedes actuar y comenzar a trabajar para aceptar que la incertidumbre siempre estará presente y que no tiene por qué privarte de disfrutar tu paternidad. Aquí te dejo algunos tips que me fueron de gran ayuda mientras cuidaba a mi hija que tenía una cardiopatía congénita llamada Anomalía de Ebstein:

Di no a la anticipación

¡Haz un alto! Si hoy te descubres imaginando distintos escenarios o situaciones a fin de prepararte de forma anticipatoria, no pierdas tiempo, nada va a pasar como lo imaginas. Es natural tener estos pensamientos, sin embargo, te será muy útil reconocer que no tienen utilidad ni beneficio. ¿Acaso algo de lo acontecido ocurrió como lo planeaste?

Mantente presente

Disfruta a tu hijo a cada momento recordando que es mucho más que su condición. No es tu paciente ni tú eres su doctor, goza de la convivencia diaria con atención plena. Pensar en el futuro te desconectará del aquí y ahora que es justo donde quieres estar, no quieres perderte de sus risas y alegrías, ¿o sí?

Practica ejercicios que te ayuden a mantenerte en el presente como la meditación, la escucha, la observación y la consciencia de tus propios pensamientos, emociones y sensaciones. Juega, educa y ama desde el aquí y ahora.

Acepta los riesgos

Es cierto que están ahí pero no sólo para tu hijo, sino para todos los que habitamos el planeta.  Si bien es verdad que su condición es especial, también lo es que una persona de corazón sano corre riesgos en su diario vivir. Aceptar que existen riesgos derivados de su cardiopatía te sitúa en la realidad desde donde puedes actuar con poder e inteligencia, también con gratitud y libertad.

Ten siempre presente la probabilidad, si hoy camino bajo la lluvia es posible que me caiga un rayo, pero ¿cuál es la probabilidad? La diferencia está en que posible significa que algo puede ocurrir o no, probable es que hay mayor factibilidad de que suceda basado en pruebas que lo sustenten. Esta distinción te abrirá los ojos y ayudará soltar la preocupación alrededor de esos riesgos que tu mente ha agrandado.

Confía en ti

No importa lo que esté por venir, eres suficiente para afrontar lo que la vida traiga para tu hijo, llámese una intervención quirúrgica o cualquier cambio en su condición. Ten confianza plena de que le estás brindando lo que más necesita en esta experiencia humana: amor.

A partir de esta realidad puedes vivir en la paz del deber cumplido, como su padre o madre haces todo lo que está en tu mano y eso es suficiente. Después de nuestros límites nos abandonamos a un poder superior que algunos llaman Dios, entregamos con fe a nuestros hijos a la vida y a su destino. 

Recuerda que estás en un proceso de constante aprendizaje y crecimiento, de adaptación y esfuerzo, bien dicen que a nadie nos enseñan a ser padres y es un reto hacer frente a una condición tan especial y delicada como lo es una cardiopatía congénita.

Por esta razón, te invito a que hoy abraces la incertidumbre, que hagas las paces con ella porque es una gran maestra que nos pide rendirnos al perfecto ritmo de la vida, tan perfecto como los latidos de ese corazón especial que tanto amas.


*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Consultorio KardiasProcedimientos médicosUncategorized

Entre 18,000 y 21,000 recién nacidos presentan una cardiopatía congénita cada año en México. Es la segunda causa de muerte en niños menores de 5 años por lo que es indispensable promover el diagnóstico temprano de esta condición. ¿Cómo detectar oportunamente las cardiopatías congénitas? La respuesta es: con un ecocardiograma fetal que permite detectar alguna enfermedad en el corazón desde el vientre materno.

No se sabe con exactitud cuáles son los factores que causan estas enfermedades del corazón pero la realidad es que los pacientes siguen naciendo y necesitando atención médica especializada.

¿Cuándo hacer el ecocardiograma fetal?

“En las primeras cinco semanas de gestación se forma el corazón, y a partir de la semana 18 se puede apreciar si este músculo llega a presentar agujeros, algunas válvulas tapadas o incluso, no se generan o no crecen ciertas cavidades”, explica la Dra. Fabiola Pérez Juárez, coordinadora de cardiología pediátrica del Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias y especialista en ecocardiografía fetal. 

Existen cardiopatías congénitas críticas, es decir, que ponen en riesgo la vida del bebé en las primeras horas o días de vida, si no se tiene un diagnóstico oportuno y no son atendidas inmediatamente al nacer. En esos casos, el diagnóstico prenatal permite a las familias planear el nacimiento en conjunto con el cirujano, hemodinimista y cardiólogo para atender al recién nacido. Una vez que nace se evalúa si se le dan medicamentos, cirugía o cateterismo para resolver el problema de la cardiopatía. 

¿Dónde hacer el estudio?

Ya respondimos ¿Cómo detectar oportunamente las cardiopatías congénitas? pero ¿dónde hacerlo? Pues en el Centro Pediátrico del Corazón ABC Kardias. Ubicado dentro del Campus Observatorio del Centro Médico ABC, es el único dentro de un hospital privado dedicado exclusivamente al manejo integral de cardiopatías cuyos resultados han llevado a que los niños estén menos días en terapia intensiva, con una recuperación más rápida de la cirugía a diferencia de los pacientes que no son diagnosticados oportunamente.

La coordinadora de cardiología del Centro Pediátrico del Corazón ABC – Kardias, pone de manifiesto que es necesaria la detección oportuna y la mejor manera de hacerlo es que las mamás vayan a sus ultrasonidos habituales, al ultrasonido estructural donde el ginecólogo o médico materno fetal puede detectar que algo no está bien en el corazón y lo refieran el especialista en cardiología pediátrica.

Actualmente, casi todas las cardiopatías congénitas se pueden resolver de forma satisfactoria, pero siempre es importante que los recién nacidos sean atendidos por especialistas en pediatría para ser evaluados ya que existen diferentes cardiopatías: leves, severas y complejas.

“El pronóstico ha mejorado en los últimos años, cada vez tenemos más pacientes que llegan a la vida adulta, incluso, con cardiopatías complejas y hacen una vida normal”, indica la Dra. Fabiola Pérez, adscrita tanto al Instituto Nacional de Pediatría como al Centro Pediátrico del Corazón ABC – Kardias.

Atención especializada en cardiología pediátrica

La especialista puntualiza que, gracias al apoyo de Centro Médico ABC y a Kardias, se logró construir un centro de alta calidad no solo en recursos materiales, también en recursos humanos: “Somos médicos que constantemente nos estamos actualizando, vamos a rotaciones en hospitales que son líderes mundiales en cardiología pediátrica como el Texas Children´s Hospital, para mejorar la calidad en la atención de los niños y las niñas”. 

Finalmente, la Dra. Pérez recomienda a las mamás y papás poner atención si notan que sus hijos se ponen morados al llorar o comer, si se cansan mucho cuando comen o que tengan sudoración excesiva en la frente, que empapen la ropa o sábanas y que no suban de peso, ya que son algunos datos de alarma que necesitan ser valorados por el cardiólogo pediatra. 

Fuente: Veganlife.

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¿Qué es el cateterismo cardíaco?

El cateterismo cardíaco consiste en insertar un catéter (tubo) en una vena o arteria en uno o ambos lados de la ingle y guiarlo hasta el corazón. A veces se inserta el catéter en otra parte del cuerpo, como el brazo o el cuello.

Este procedimiento se usa para diagnosticar problemas relacionados con el flujo sanguíneo y la anatomía del corazón, o para abrir o cerrar ciertas estructuras cardíacas. Su hija o hijo estará anestesiado o sedado, de modo que no sentirá nada.

No todas las cardiopatías congénitas se pueden tratar con un cateterismo terapéutico, pero para algunos casos el cateterismo es útil para hacer un diagnóstico más preciso. Si desea aclarar alguna duda, puede hacer una cita en el Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias.

¿Qué se debe hacer antes de esta prueba?

A muchas niñas, niños y adolescentes les reconforta llevar consigo algún objeto al que tengan apego, así como algo que les ayude a distraerse mientras se lleva a cabo el cateterismo cardíaco. Una vez concluido, será más fácil mantenerlos relajados y tranquilos con una película o con alguna música que les guste.

¿Qué pasará después del procedimiento?

Las y los enfermeros revisarán repetidas veces los signos vitales del paciente (frecuencia cardíaca, frecuencia respiratoria, temperatura, presión arterial) y el pulso en los pies, las piernas o los brazos.

Le pondrán una venda o un vendaje a presión donde se le insertó el catéter. El paciente tendrá que permanecer acostado en la cama sin mover el área afectada por unas horas después del procedimiento. Durante ese tiempo, no debe doblar las rodillas, sentarse ni levantar la cabeza, ya que estos movimientos ejercen presión en el sitio de inserción y podrían provocar una hemorragia. La o el enfermero le avisarán cuándo pueden levantarse.

¿Cómo debo cuidar a mi hija o hijo?

Revise el sitio de inserción para ver si sangra; de ser así, presione directamente el área por 15 minutos seguidos con un paño limpio o una gasa, y llame al médico de inmediato.

Tenga en cuenta que el sitio de inserción estará amoratado, pero si empeora o se hincha, deberá notificar a la o el médico.

Esté al tanto de los siguientes síntomas de infección:

  • Fiebre de más de 101 °F (38,4 °C)
  • Hinchazón, calor, enrojecimiento, sensibilidad o supuración en el área de inserción

Compare la temperatura y el color de las piernas o brazos del niño varias veces al día por dos días; revise si la pierna o el brazo donde se insertó el catéter están más fríos, pálidos u oscuros que lo usual.

Los primeros dos días después del procedimiento, está permitido lavar suavemente el área con agua y jabón en la ducha o con un baño de esponja, pero el paciente no debe bañarse en la tina.

Si tiene dolor, consulte con su médico si puede administrar un analgésico. Antes de dárselo, tómele la temperatura.

¿Qué puede comer?

Su hijo o hija puede tomar líquidos transparentes (por ejemplo paletas de hielo, agua, jugo de manzana o de uva verde, caldo, refrescos sin gas o gelatina). Si no vomita, le puede ofrecer alimentos normales gradualmente.

¿Cuál es el nivel de actividad apropiado?

Los primeros dos días después del procedimiento, evite los deportes de contacto, los juegos violentos o cualquier actividad que pueda ocasionar una caída. El paciente no podrá:

  • montar bicicleta ni hacer otras actividades que requieren ponerse a horcajadas
  • ir a la clase de educación física
  • subirse a un columpio
  • saltar
  • levantar cosas pesadas

¿En qué circunstancias llamo a la o el cardiólogo?

  • si ve señales de infección
  • si empeoran los moretones en el sitio de inserción
  • si la pierna o brazo donde se insertó el catéter están más fríos, pálidos u oscuros que lo usual
  • si sangra, aunque sea poco

¿Tiene más preguntas?

Este artículo sobre cateterismo cardíaco no es específico a su hijo o hija; sólo le ofrece información general. Si tiene alguna pregunta, contacte directamente a su cardiólogo. ¿Necesita una segunda opinión? Puede hacer una cita en el Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias.

Fuente: Children’s Minnesotta

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POR PATRICIA MORA*

Sabemos que quieres lo mejor para tu bebé, que hay horas de mucha angustia pero tu bebé, ¿es tu paciente? La respuesta es no, tu bebé no es tu paciente y tener claro cuál es el rol de los padres en la recuperación, hará una importante diferencia.

Las horas parecen transcurrir más lentamente cuando un bebé se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos por una cardiopatía congénita o por la recuperación de una cirugía correctiva. Una montaña rusa de emociones te atraviesa y desafía día a día con nuevas noticias, cambios, sustos y su condición de salud a veces inestable, es una incertidumbre que traemos a cuestas.

Yo también viví esa experiencia y, es por esta razón, que hoy hago un llamado a los padres y madres a hacer conciencia de una realidad que muchas veces allí dentro nos pasa desapercibida: “Su bebé es su hijo, no su paciente” y al comprenderlo, podrán ser capaces de elevar la calidad de sus visitas, además de ajustar su rol ante ese ser que tanto aman. 

¿Por qué es tan importante tomar su papel?

Porque son los seres que más ama en su mundo, a quienes más conoce, a quienes más necesita. Identifica el sonido de sus voces, conoce su olor, su llanto, su risa, los siente e intuye incluso su estado de ánimo. Desde su nacimiento se crea un vínculo único donde le dan seguridad, amor, cuidados, sonrisas, todo esto nutre el alma de su bebé. Este es su rol, el de padres, nadie puede hacer este trabajo por ustedes y es por eso que deben tomar su papel ahora. En su próxima visita a su bebé tomen en cuenta lo siguiente:

Al médico lo que es del médico

Sé que es difícil estar ahí adentro y no ver las pantallas, los monitores, las medicinas y todos los cables que le han puesto a su bebé, sin embargo, cada vez que los vean piensen y repítanse que ese es el campo de doctores y enfermeras, ustedes no tienen juego ahí. Sabemos que en una sala de cuidados intensivos hay que estar siempre pendientes, pero no hay que obsesionarse con ello. Confíen plenamente en este maravilloso personal que atiende a su bebé las veinticuatro horas y suelten, está en las mejores manos.

El amor es la mejor medicina

Cuando estén ahí pongan toda su atención en el bebé, en su cuerpo, en sus sonidos, en su piel, en sus gestos, en su mirada. Aunque a veces cueste trabajo por el caudal emocional al que nos afrontamos en esos momentos, háblenle, que sus voces le transmitan la seguridad y tranquilidad que necesita ahora. Pueden elegir diferentes temas para platicarle: preséntenle a su familia y cuánto desean conocerla o conocerlo, hablen de sus abuelos, de sus primos, pueden contarle cómo se conocieron sus padres, sobre sus creencias y el Dios en el que creen, un bello cuento de cuna. Hay tantos hermosos temas que pueden compartir con su bebé y que a los tres los hará sentir bien mientras su vínculo crece y se fortalece.

Entregarse al momento

Cada minuto es valioso, es parte de su historia. Acompañarlo en su proceso de crecimiento y sanación es una tarea honorable para cualquier padre por lo que asegúrense de estar y dar su cien por cien, presente en todo momento. El trabajo, las amistades, la familia, todo puede esperar para ser atendido, ahora lo más importante en sus vidas es su bebé y su salud. Presten atención a todo lo que viven a su lado porque les está enseñando constantemente sobre la vida, sobre el amor y sobre la paternidad.

Disfruten a su bebé intensamente en cada una de sus visitas, recuerden que están ahí para ser sus padres, sus más fieles acompañantes en su camino de vida que lo aman incondicionalmente.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.

Consultorio Kardias

Constantemente recibimos comentarios o llamadas en las que padres o madres de bebés cardiópatas relatan su preocupación por el bajo peso de sus hijos o porque presentan dificultades para comer. Por eso, en este artículo te compartimos algunos consejos sobre nutrición y alimentación para bebés con cardiopatías congénitas.

Problemas fisiológicos y alimentación

Existen factores fisiológicos en los niños y niñas que tienen una cardiopatía congénita que pueden dificultar su normal alimentación y desarrollo.

En ocasiones, la insuficiencia de su sistema cardiovascular puede hacer que el bebé desista de mamar, por un exceso de cansancio. Algunos incluso devuelven lo poco que han comido o no son capaces de coordinar su respiración al comer. Esto se debe principalmente a la mayor demanda de oxígeno que requiere su organismo.

Además, algunos bebés que son operados justo después de nacer y comienzan a recibir alimento por vía nasogástrica. Esto puede provocar que no desarrollen su instinto para succionar y podrían presentar problemas al comenzar su fase de lactancia de forma tardía.

Todos estos problemas de nutrición y alimentación para bebés con cardiopatías congénitas podrían solucionarse si se corrigiese quirúrgicamente la cardiopatía, pero muchas afecciones no pueden solucionarse con una única intervención, por lo que la niña o el niño tiene que convivir con ella durante varios años de su vida.

Nutrición y crecimiento

La lactancia es esencial para el desarrollo físico y mental del bebé. Sin embargo, los problemas fisiológicos explicados antes, unidos al mayor consumo de energía que tiene el corazón de un bebé cardiópata, hacen que tarde más en ganar peso que las niñas y niños sanos de la misma edad.

Varios estudios afirman que casi mitad de los pacientes con esta afección padecen algún grado de desnutrición y, en consecuencia, un retraso en su desarrollo.

Las madres y los padres suelen pesar y medir a sus hijos en casa o en la farmacia, pero en casos de niños con cardiopatía congénita es diferente. Lo recomendable es que sea el pediatra, el cardiólogo pediátrico o personal sanitario cualificado quien lleve el control del peso y la talla del bebé. Esto es relevante porque se debe prestar atención a los problemas que pudieran surgir en torno a la nutrición y alimentación de estos bebés.

La alimentación del bebé cardiópata

Un bebé recién nacido con diagnóstico de cardiopatía congénita puede ser alimentado mediante pecho, biberón o sonda nasogástrica.

La primera opción es la más natural y recomendable, ya que cumple otras funciones como la creación de vínculos afectivos entre madre e hijo o el refuerzo del sistema inmunológico del lactante. Además, para el bebé es mucho más fácil tomar el pecho que el biberón.

Si el bebé es operado justo después de nacer, la madre tendrá que sacarse leche artificialmente durante las primeras 24 horas para garantizar el suministro más adelante y evitar que los pechos dejen de producirla.

Sin embargo, en algunas ocasiones, por enfermedades de la madre o por motivos psicológicos, sociales o laborales, no se inicia la lactancia materna o se interrumpe precozmente, y hay que recurrir al biberón.

A pesar de ser más complicado para el bebé succionar de un chupón de silicona, este método alternativo también tiene sus ventajas, una de ellas es la facilidad de control de la cantidad de alimento que el bebé ingiere.

Algunos bebés que padecen cardiopatías congénitas necesitan una alimentación complementaria mediante sonda nasogástrica. La sonda es un tubo que se introduce en la nariz y llega hasta el estómago.

Si el niño necesita alimentación complementaria durante mucho tiempo, se puede utilizar una sonda gástrica conectada quirúrgicamente a su estómago o un tubo de jejunostomía, unido también quirúrgicamente, pero directamente al intestino.

Aunque el bebé se alimente por sonda, es importante no suspender la alimentación por vía oral, ya que el niño debe habituarse a las diferentes texturas y sabores, además de desarrollar su actividad motora oral. En caso contrario, es probable que el niño pierda el interés por la alimentación.

Conservar la calma

La aspiración es que amamantar a un bebé sea un momento de armonía y felicidad. Sin embargo, si al niño o niña le cuesta comer o se niega a hacerlo, las madres pueden sentirse frustradas. Además, la preocupación por la supervivencia de su hijo genera mucha ansiedad. Las madres pueden sentirse rechazadas por su hijo o pensar que no le gusta su comida, sintiéndose apenadas o culpables.

El apoyo de un terapeuta para el manejo de un bebé cardiopata es sumamente importante. Por ello en el Programa Kardias se ofrece un acompañamiento integral para las familias.

Fuente: Corazón y vida

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