Corazones Unidos
Las cardiopatías congénitas, son el defecto congénito de mayor incidencia en el mundo, que afecta una media de uno de cada 120 bebés nacidos. En México esto se traduce a que cada año hay entre 18,000 y 21,000 nuevos casos y, lamentablemente, apenas se cuenta con infraestructura para atender a un aproximado de 6,000.
Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que muchos de aquellos que reciben la atención médica que necesitan a tiempo, puedan alcanzar la etapa adulta. Por ello, las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a otras áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos.
Y una de estas principales fuentes de preocupación son las dificultades a las que las niñas y los niños deben hacer frente en el periodo de escolarización, y que incluye tanto el proceso de aprendizaje como las relaciones sociales.
Dificultades en el aprendizaje
En España, nueve organizaciones enfocadas en ayudar a niñas y niños con cardiopatías congénitas realizaron una investigación; cuyos resultados fueron presentados en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que se celebró en San Sebastián, España en mayo de 2018.
Las conclusiones del estudio se obtuvieron tras una encuesta realizada a 525 familias con hijas e hijos de entre tres y 18 años con problemas de corazón. De estos pacientes; más del 70% habían sido intervenidos antes de cumplir el primer año, y un 26% de ellos habían permanecido hospitalizados más de un mes.
El primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas también señala que casi un 27% de los padres con niños a partir de seis años, ha manifestado que también sus hijos han sido diagnosticados de trastornos de aprendizaje o socialización, entre los que destacan:
- Trastorno por déficit de atención,
- Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
- Dislexia,
- Disgrafía,
- Disortografía,
- Trastorno de la comunicación social
- Trastornos del espectro autista
Importancia de la Atención Temprana en las cardiopatías congénitas y los problemas de aprendizaje
Un significativo porcentaje de padres de la encuesta expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas también presentan dificultades en las áreas mencionadas.
De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida.
Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta; recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las organizaciones que agrupan familiares de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso.
En los últimos años la atención al recién nacido con cardiopatías congénitas ha mejorado enormemente. Uno de los factores que ha contribuido a esta mejora han sido los avances que se han producido en el diagnóstico prenatal de un gran número de pacientes.
Una vez hecho el diagnóstico, es imprescindible el apoyo social y el desarrollo de cauces que mejoren la situación de las niñas y los niños enfermos, y de sus familiares. Y en este sentido entra en juego la etapa escolar, el correcto seguimiento de los profesionales, y las ayudas que la niña o el niño necesite para evitar o tratar cualquier problema de aprendizaje.
Prestar atención y llevar a cabo una detección temprana, determinará el mejor tratamiento de las cardiopatías congénitas y los problemas de aprendizaje.
Con información de Menudos Corazones.
