Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en todo el planeta. Y más de tres cuartas partes de estas muertes relacionadas con cardiopatías y accidentes cerebrovasculares ocurren en países de ingresos medianos y bajos. 

Los problemas cardiovasculares pueden estar originados por múltiples factores: desde el tabaquismo a la diabetes pasando por la presión arterial alta y la obesidad, la contaminación del aire, las dietas malsanas, la inactividad física, el consumo nocivo de alcohol, la hiperlipidemia o incluso patologías menos comunes, como la enfermedad de Chagas o la amiloidosis cardíaca.

Los ataques al corazón y los accidentes vasculares cerebrales (AVC) suelen ser fenómenos agudos que se deben sobre todo a obstrucciones que impiden que la sangre fluya hacia el corazón o el cerebro. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que la causa más frecuente es la formación de depósitos de grasa en las paredes de los vasos sanguíneos que irrigan el corazón o el cerebro. Estos ataques también pueden deberse a hemorragias de los vasos cerebrales o coágulos de sangre. 

De acuerdo con la Organización Panamericana de Salud, actualmente hay 520 millones de personas que viven con enfermedades cardiovasculares. En México, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi) registró 141 mil 800 muertes por este problema entre enero y agosto del 2020, convirtiéndose en la principal causa de decesos.

Los síntomas de la enfermedad cardiovascular pueden ser diferentes entre los hombres y las mujeres y los síntomas pueden incluir, dolor de pecho, falta de aire, dolor, entumecimiento, debilidad o frío en las piernas o los brazos si se estrechan los vasos sanguíneos de las partes en el cuerpo; dolor en el cuello, la mandíbula, la garganta, abdomen superior o en la espalda. Algunos de los factores de riesgo para desarrollar enfermedades del corazón pueden incluir, edad, sexo o antecedentes familiares.

La atención oportuna es primordial para evitar secuelas graves, irreversibles e incluso la muerte por enfermedades cardiovasculares, ya que hasta 90% de las personas infartadas logra sobrevivir cuando recibe tratamiento a tiempo, de acuerdo con el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.

Esta institución afirma que es indispensable realizar al menos 30 minutos diarios de actividad física, consumir verduras y frutas en desayuno, comida y cena, evitar alimentos procesados, y acudir al menos una vez al año a revisión médica para detectar a tiempo cualquier alteración física que sea factor de riesgo para desarrollar enfermedad cardiovascular.

Como parte del programa de actualización en las diferentes áreas de la especialidad en cardiopatías congénitas, del 26 de julio al 30 de julio de 2022, siete miembros del Grupo Médico de Kardias asistieron al Dell Children’s Medical Center. Visita que se realizó gracias a la invitación del Dr. Charles D. Fraser Jr. para continuar trabajando con el Grupo Médico de Kardias.

Actualmente el Dr. Fraser Jr. se desempeña como Director Ejecutivo del Instituto de Salud Cardiovascular y Jefe de Cirugía Cardíaca Pediátrica y Congénita del Centro de Enfermedades Cardíacas Congénitas y Pediátricas de Texas, una asociación clínica entre Dell Children’s Medical Center y UT Health Austin.

Durante su estancia, tuvieron acceso a diferentes áreas del Hospital, así como reuniones con médicos de diversas especialidades como cirugía, anestesiología, cuidados intensivos, enfermería, trasplante cardíaco, cardiología, cardiología intervencionista, electrofisiología, además del área de investigación y estadística. 

En esta visita, también se entabló una relación con miembros del Health Value Institute, una área de la Universidad de Dell que está desarrollando metodologías para favorecer la práctica eficiente de la medicina en términos de costos / calidad de vida. 

Los acuerdos alcanzados en esta visita, serán de gran beneficio para el programa Kardias.

Alrededor del 2% de las niñas y niños que nacen en el mundo tienen un defecto cardiaco y de ellos, el 25% tendrá una cardiopatía congénita crítica; sin embargo, ante la falta de un diagnóstico temprano, muchos de ellos mueren en sus primeros días de vida, expuso la doctora Fabiola Pérez Juárez, Médico Adscrito de Ecocardiografía y Profesor titular del curso de Ecocardiografia Pediatrica del  Instituto Nacional Pediátrico y Jefa de Cardiología Pediátrica del Centro Médico ABC durante la sesión de actualización de Cardiopatías Congénitas ABC – Kardias – INP que se llevó a cabo el 10 de noviembre y se transmitió por el canal de YouTube de Kardias con una audiencia de 445 profesionales de la salud de México y Latinoamérica en la cual  se abordó la situación actual de los recién nacidos con cardiopatías congénitas. 

La doctora Pérez, recordó que las enfermedades del corazón son una de las causas más comunes de mortalidad en el primer año de vida de las y los bebés en México, por ello la importancia de un diagnóstico oportuno por medio de ecocardiogramas fetales o del tamiz cardiaco. 

En Estados Unidos y muchos países de Europa, las personas gestantes tienen acceso a tres ultrasonidos, el primero en el primer trimestre durante la semana once, otro en el segundo trimestre y uno más en el tercer trimestre. Si en estos ultrasonidos el ginecólogo detecta alguna anomalía, refiere a la paciente a un especialista en medicina materno fetal, quien confirmará la anomalía y referirá a la paciente a un cardiólogo fetal para definir el diagnóstico.

Este procedimiento se realiza también en algunos lugares de nuestro país, pero la principal recomendación de la doctora Fabiola Pérez es un ecocardiograma fetal oportuno, ya que si se detecta algún padecimiento, se puede establecer un plan de nacimiento. La mejor indicación es realizar este estudio entre la semana 18 y 22, pero si es posible, sería de suma relevancia someterse al estudio en dos ocasiones: en la semana 14 y repetir en la semana 18 o 20 de gestación. 

Por su parte, el doctor, Héctor Díliz Nava, cirujano Cardiotorácico Pediátrico del Instituto Nacional de Pediatría y del Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias, reafirmó la importancia de un diagnóstico prenatal que incluya un historial de embarazo, la exploración física, estudios de imagen como una radiografía del tórax, un ecocardiograma y en caso de ser necesario, una angiotomografía o un estudio neurológico y así, en caso de detectar alguna cardiopatía, comenzar el proceso una vez que nazca la niña o el niño. 

Tamiz Cardiológico

Una vez que el bebé nació, se recomienda que pasando las 24 horas de vida, sea sometido a la prueba del tamiz cardiológico, o incluso, si se da de alta antes de estas horas, se le realice la prueba ya que esta puede dar un diagnóstico certero sobre alguna cardiopatía.

En septiembre pasado, el doctor Luis Antonio García Benitez, coordinador de investigación y Enseñanza de Kardias, mencionó durante el Foro Virtual “Hacia la construcción de la NOM para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México”, que aplicar el tamiz a nivel nacional puede significar la detección temprana de más de 3000 casos anualmente. Esto implicaría salvar, cada año, más de 5 mil años de vida potencialmente productivos para el país. Pero también implicaría la necesidad de una mejora en la infraestructura y en el proceso de atención, para que estos niños realmente puedan tener un acceso efectivo al sistema de salud, y que cada año de vida que se salve sea con calidad. 

Finalmente la doctora Diana Sánchez, pediatra residente de la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovascular del Instituto Nacional de Pediatría resaltó que un diagnóstico oportuno mejora la sobrevida y la calidad de vida de los pacientes, ya que si no se cuenta con él, puede llegar al servicio de urgencias en estado de choque y eso aumenta su morbilidad y mortalidad.  

En la plática también participó el doctor Saúl Flores, Cardiólogo Pediatra Intensivista Cardiovascular del Texas Children’s Hospital con la discusión de un caso clínico.

A lo largo de este 2021, miembros del grupo médico de Kardias publicaron tres artículos en la revista World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery y uno más en la European Society of Cardiology, una asociación profesional no gubernamental independiente que trabaja para promover la prevención, el diagnóstico y el manejo de enfermedades del corazón. 

A continuación los títulos de  los cuatro artículos  y un breve resumen:

• Orlando Tamariz, Luis A. García Benítez, Héctor Diliz Nava, Felipa Acosta Garduño, Marcela Barrera Fuentes, Edgar Hernández Beltrán, Pablo Motta, Alexis Palacios Macedo Quenot. 

Early Extubation in a Pediatric Cardiac Surgery Program Located at High Altitude. 

World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery.

La extubación temprana se realiza en un quirófano o en una unidad de cuidados intensivos cardiovasculares durante las primeras 24 horas postoperatorias; sin embargo, es posible que la altitud afecte el proceso. El objetivo de este estudio es evaluar la viabilidad de la extubación temprana de pacientes sometidos a cirugía cardíaca congénita en un centro ubicado a 2.691 m (8.828 pies) sobre el nivel del mar.

• Alexis Palacios Macedo Quenot, Héctor Diliz Nava, Orlando Tamariz Cruz, Luis A. García Benítez, Fabiola Pérez Juárez. 

Norwood Procedure in a Patient with Hypoplastic Left Heart Syndrome, with Right Aortic Arch.

World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery.

Este artículo describe el tratamiento quirúrgico de un paciente con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico y arco aórtico derecho.

• Héctor Díliz Nava, Roberto Perezgrovas Olaria, Luis García Benítez, Orlando Tamariz Cruz, Krystell Martinez Balderas,  Alexis Palacios-Macedo.

Surgical Management for Late Presentation of Interrupted Aortic Arch with Aortopulmonary Window. 

World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery.   

Este artículo expone un caso de edad avanzada al momento de presentación de arco aórtico interrumpido con ventana aortopulmonar. Aunque la asociación entre estos dos defectos está bien establecida, su prevalencia general es extremadamente baja. Este caso presenta la oportunidad para discutir la toma de decisiones con respecto a las técnicas de reparación del arco aórtico según la edad a la que se pretende la corrección quirúrgica primaria.

• Kevin Hummel, Sarah Whittaker, Nick Sillett, Amy Basken, Malin Berghammer, Tomás Chalela, Julie Chauhan, Luis Antonio Garcia, Babar Hasan, Kathy Jenkins, Laila Akbar Ladak, Nicolas Madsen, Almudena March, Disty Pearson, Steven M Schwartz, James D St Louis, Ingrid van Beynum, Amy Verstappen, Roberta Williams, Bistra Zheleva, Lisa Hom, Gerard R Martin

Development of an international standard set of clinical and patient-reported outcomes for children and adults with congenital heart disease.

European Society of Cardiology.

La cardiopatía congénita (CC) es la malformación congénita más común. A pesar de la carga mundial para el bienestar del paciente y la utilización de los recursos del sistema de salud, falta el seguimiento de los resultados a largo plazo, lo que limita la prestación y medición de la atención de alto valor. Para comenzar la transición a la atención médica basada en valores en las enfermedades del corazón, el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados de Salud alineó una colaboración internacional de expertos en enfermedades coronarias, representantes de pacientes y otras partes interesadas para construir un conjunto estándar de resultados y variables de ajuste de riesgo que sean significativas para los pacientes.

En Kardias creemos importante que todas las personas sepan más del funcionamiento del músculo que nos da vida, el corazón. No todos sabemos a detalle cuál es su función, por eso aquí vamos a explicártelo. 

¿Qué es el corazón?

El corazón es un órgano muscular que nos ayuda limpiando y oxigenando sangre para bombearla y distribuirla a cada órgano de nuestro cuerpo. 

El corazón se divide en el lado izquierdo y en el lado derecho. Tiene 4 cavidades o cámaras: la aurícula izquierda, el ventrículo izquierdo, la aurícula derecha y el ventrículo derecho. Estas cavidades deben estar separadas por paredes o tabiques. El tabique interauricular, y el tabique interventricular, también llamados septum interauricular e interventricular. A su vez, están separadas por puertas o válvulas. La válvula tricúspide, válvula pulmonar, válvula mitral, y válvula aórtica.

¿Cómo funciona el corazón?

El corazón, como se mencionó anteriormente, limpia y bombea la sangre a todo el cuerpo. 

La sangre sucia y sin oxígeno entra por unas venas a la aurícula derecha, de ahí pasa por la válvula tricúspide al ventrículo derecho para ir a la válvula pulmonar y llegar a los pulmones donde se oxigena y se limpia la sangre cuando respiramos. Luego la sangre limpia y oxigenada entra por las venas pulmonares para regresar al lado izquierdo del corazón. Entra a la aurícula izquierda y pasa por la válvula mitral llegando al ventrículo izquierdo.  Así la sangre es expulsada del corazón y distribuida por todo el cuerpo.

¿Qué pasa cuando mi corazón es diferente?

El corazón, como cualquier parte del cuerpo, puede presentar condiciones, a estas las llamamos cardiopatías. Esto es que el corazón tiene alguna alteración ya sea en las cámaras, en las válvulas o en los tabiques. Cuando estas aparecen desde el embarazo y al momento del nacer se llaman cardiopatías congénitas.

En México, uno de cada 120 bebés nacen con alguna cardiopatía congénita. Cada caso es diferente y el paciente puede presentar más de una cardiopatía.

¿Cómo sé si mi corazón es diferente?

Existen algunos síntomas generales, estos varían con cada condición: incluyendo soplos, cianosis o coloración azulada en uñas y labios, fatiga o menor tolerancia a ejercicio, peso y talla pequeña o pobre incremento de ello, puede también haber dolor en el pecho y desmayos. En bebés la fatiga se presenta como alimentación pausada, y hay sudoración al comer o dormir. Sin embargo estos síntomas no determinan si el paciente tiene una cardiopatía por lo que es recomendable acudir a un médico, de preferencia un cardiólogo pediatra, para asegurarse sobre la condición del paciente

Un diagnóstico de cardiopatía congénita puede transformar la dinámica familiar establecida. Los cambios pueden ser difíciles pero no tienen porque ser negativos, siempre se puede fundar una nueva dinámica. Para lograr implantar una mecánica que se adapte a las necesidades nuevas hay que tomar en cuenta a todos los miembros de la familia, incluyendo a las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas. En este artículo, te compartiremos algunos consejos para el cuidado del entorno familiar. 

Emociones encontradas

Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad en el corazón, se tiende a enfocar toda la atención en ella o él, de tal manera que las y los hermanos mayores o menores pueden enfrentar muchos retos. Hay que tomar en cuenta los sentimientos que a veces llegan a aparecer en las y los hermanos de los pacientes con cardiopatías congénitas, aquí te presentamos algunos y más adelante algunas formas para ayudarles a superarlo.

Culpa: esta es la sensación interna de malestar por creer haber hecho algo malo o ser mala persona, las y los hermanos de las y los pacientes a veces sienten la culpa de estar sanos y de poder disfrutar actividades que sus hermanas o hermanos enfermos no pueden.

Soledad: cuando la atención de los padres es dirigida en su mayoría a una hija o hijo, el resto de los hermanos se llega a sentir en abandono, a pesar de que no sea la intención de sus padres. Incluso, se pueden llegar a sentir insignificantes.

Celos: Las y los hermanos a veces ven al paciente cardiópata como el favorito porque es el centro de la atención familiar. 

Ansiedad: la incertidumbre que conlleva la convivencia con un paciente con cardiopatía puede causar en el resto de la familia una sensación de sofoque. 

Temor: la pérdida del control en algunas situaciones puede causar malestar y preocupación. 

Estas emociones pueden escalar y afectar la relación entre hermanos, por eso es importante reconocerlas y platicarlas. Muchas veces es difícil expresar lo que uno siente, esta gráfica realizada por Kidú Preschool se utiliza como ayuda para entender lo que sentimos. Se utiliza de adentro hacia fuera comenzando por las emociones más básicas.

Teniendo reconocidos los sentimientos de las hijas e hijos sin cardiopatías, las soluciones son accesibles. Algunas recomendaciones que los expertos recomiendan son las siguientes:

Mantenerlos informados: Es importante informar a los y las hermanas sobre la enfermedad del paciente con cardiopatía para crear un ambiente de confianza y entendimiento en la familia. 

Dejarlos vivir la experiencia: Hay que permitir las experiencias entre los hermanos y hermanas, ya sean positivas o negativas.

Fomentar la comunicación: Se recomienda hablar del tema, escuchar sus preguntas y tratar de responderlas, en la medida de lo posible. También el lenguaje no verbal es importante, se aconseja fomentar la comunicación en el más amplio sentido

Mantener una rutina: Establecer una rutina para las hijas e hijos sanos con actividades que puedan realizar solos se recomienda para que alcancen un sentido de independencia y responsabilidad.

Tiempo de calidad y en exclusiva: Es importante distribuir de manera equitativa el tiempo que los padres y madres pasen con todos sus hijos, para que no se sientan excluidos por tener un hermano enfermo. Darles un tiempo propio y exclusivo a cada uno para permitir la comunicación y compartir actividades lúdicas es vital para tener una buena relación familiar.

Respetar sus etapas: Cuidar a un paciente con cardiopatía congénita no es algo fácil, sin embargo, debemos tratar de evitar cargar en los otros hijos, sobre todo en los hermanos y hermanas mayores, responsabilidades para las que no están preparados o no les corresponden, esto para cuidar su estabilidad emocional y su pleno desarrollo.

Aceptar ayuda está bien

El cariño a cada participante de la familia va a crear una armonía y dotará de fuerza a todos los miembros para superar los obstáculos que como familia enfrentarán. Las madres y padres de un paciente cardiópata pueden sentirse abrumados, por eso tener cerca a las abuelas y abuelos o tías y tíos puede ser un gran apoyo para aligerar la presión sobre los otros hijos. Estos familiares adultos pueden ayudar como figura de autoridad y sostener una amistad con las hermanas y hermanos del paciente, además podrán ayudar con las responsabilidades que una niña o niño pequeño no debe cargar. También es importante abrir un canal de diálogo con las maestras y maestros de todos los hijos, porque ellos pueden ayudar reportando algunas inquietudes y cambios en el comportamiento de las hermanas y hermanos del paciente cardiópata. 

Fuentes de información:

• https://blog.kidu.edu.mx/rueda-de-emociones-ensena-peque-expresarse-en-encierro
• Tésis ¿Qué nos está pasando? Impacto familiar de las cardiopatías congénitas, de Blanca Egea Zerolo
• https://www.corazonyvida.org/los-hermanos-sanos-de-ninos-con-cardiopatia/
• https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-hermanos-pacientes-enfermedades-cronicas

Con el dinero recaudado en la carrera Gran Fondo Adolfo Lagos izzi Kardias, a la fecha se ha logrado operar a 143 niñas y niños que nacieron con cardiopatías y se espera atender a 80 niños más con los recursos que se acumulen este 2021.

Este año, la convocatoria ha sido un éxito y desde el 27 de septiembre se agotaron los boletos para participar en la competencia, que se llevará a cabo el 10 de octubre próximo. La empresa izzi, y su entonces presidente Adolfo Lagos, comenzó con esta iniciativa en 2017, logrando 28 cirugías. En esta 4 edición, nuevamente el 100% de los recursos que se recauden se destinará al tratamiento de pacientes de entre cero y 17 años que han nacido con alguna malformación en el corazón.

“Tenemos muchos niños en lista de espera y gracias a la generosidad de la gente se operan estos pequeños”, comenta Ana Luz Díaz Smith, directora de Kardias, A.C, quien revela que uno de cada 120 bebés nace con algún defecto en el corazón en todo el mundo, lo que convierte a las cardiopatías en la malformación congénita más común

El Gran Fondo Adolfo Lagos izzi Kardias es una competencia donde las y los ciclistas ruedan por el corazón de las niñas y los niños de México y recorren la autopista Toluca – Zitácuaro y Ramal a Valle de Bravo, en el Estado de México, ya sea por 130 kms -que es el Gran Fondo- u 80 kms, que corresponden al Medio Fondo.

143 pacientes con cardiopatías han sido operados gracias al apoyo de izzi, a través de este gran evento deportivo. Kardias agradece profundamente a atletas y a empresas aliadas, su compromiso para apoyar causas como la atención de niñas y niños con cardiopatías congénitas y brindarles así, nuevas oportunidades de vida.

Si vas a participar, te invitamos a descargar aquí la guía del atleta que izzi preparó para que puedas resolver tus dudas y te compartimos respuesta a algunas preguntas frecuentes, ¡Muchas gracias por tu generosidad!

Del 20 al 22 de septiembre de 2021 se llevará a cabo el Congreso de la Pediatric Cardiac Intensive Care Society (PCICS), en modalidad híbrida, teniendo como sede la ciudad de San Francisco, California. En dicho evento se presentará el trabajo de investigación realizado por los Dres. María del Carmen Molina Torres, residente de Anestesiología Cardiovascular Pediátrica; Luis Antonio García Benítez, Orlando Tamariz Cruz y Alexis Palacios Macedo, titulado: “Extubación temprana de pacientes con corazón univentricular a más de 7500 pies (2300 metros) sobre el nivel del mar”.

Esta investigación reporta la experiencia del Programa ABC-Kardias, tanto en el Campus Santa Fe, ubicado a 2691 metros, como en el Centro Pediátrico del Corazón ABC-Kardias, Campus Observatorio, ubicado a 2353 metros de altura sobre el nivel del mar. En ambos campus se analizaron datos del 2014 al 2021 de 95 pacientes portadores de  corazón univentricular.

En el estudio se analiza la relación de la posibilidad de que salieran de la sala de cirugía extubados (sin el tubo que se emplea para ventilar los pulmones durante la cirugía cardiaca). La importancia de este estudio consiste en que reportamos resultados similares a los observados en aquellos centros ubicados a nivel del mar, con los beneficios que se asocian con esta práctica, pero tal vez lo más relevante es que estos pacientes se han considerado no candidatos para la cirugía paliativa de corazones univentriculares a esa altura y, frecuentemente, o no se operan o deben trasladarse a otros sitios ubicados a menor altitud geográfica.

Igualmente este tipo de pacientes no son regularmente extubados al salir de la sala de cirugía, y permanecen mucho tiempo en las unidades de cuidados intensivos, con un riesgo mayor de complicaciones, especialmente infecciosas pulmonares.

Este estudio sugiere que la cirugía considerada “compleja” para la paliación de esta enfermedad puede ser realizada en centros como el nuestro, con dichas características geográficas, y que los efectos benéficos de la extubación realizada en sala de cirugía o antes de 24 horas, se acompaña de una buena tasa de éxito y reducción de las complicaciones, especialmente respiratorias, así como menor estancia hospitalaria.

El pasado 13 de septiembre se llevó a cabo, por iniciativa de la Comisión de Salud del Senado de la República, el Foro Virtual “Hacia la construcción de la NOM para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México”. Los doctores Luis Antonio García Benitez y Moisés Mier participaron como ponentes en este relevante evento de incidencia tanto de la academia como de la sociedad civil organizada en la política pública de salud del país. 

El presidente de la Comisión de Salud, Américo Villarreal Anaya, dijo que actualmente no hay datos precisos en nuestro país sobre el número de cardiopatías congénitas, pero se estima que ocurren en el uno por ciento de los nacimientos.

Durante el foro virtual “Hacia la construcción de la Norma Oficial Mexicana para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México”, el senador advirtió que se calcula que entre 16 mil y 18 mil bebés que nacen al año presentarán una cardiopatía, de los cuales 12 mil necesitarán un tratamiento resolutivo a edad temprana.

El Dr. Luis Antonio García Benitez, coordinador de investigación y enseñanza del Programa Kardias, señaló que la prevalencia de las cardiopatías congénitas complejas es de 20 a 25 casos por cada 10 mil recién nacidos, y en nuestro estudio estimamos que actualmente en México solo se detectan 3 casos de los 25 que se deberían de detectar.

Explicó que aplicar el tamiz a nivel nacional puede significar la detección temprana de más de 3000 casos anualmente. Esto implicaría salvar, cada año, más de 5 mil años de vida potencialmente productivos para el país. Pero también implicaría la necesidad de una mejora en la infraestructura y en el proceso de atención, para que estos niños realmente puedan tener un acceso efectivo al sistema de salud, y que cada año de vida que se salve sea con calidad.

Por su parte, el Dr. Moisés Mier, cardiólogo del Programa Kardias, presentó el algoritmo que el grupo de trabajo científico propone para establecer en la NOM para la aplicación del Tamiz Neonatal Cardiaco en México. El objetivo de este foro fue el de dar a conocer y aportar información científica y legal para la creación de la Norma Oficial Mexicana relativa al Tamiz Neonatal Cardiaco.

Cabe recordar que, en la Comisión de Salud del Senado de la República, se aprobó un proyecto que reforma el artículo 61 de la Ley General de Salud, para hacer de carácter obligatorio la realización del Tamiz Neonatal Cardiaco a todo recién nacido en México, a fin de detectar de manera oportuna cardiopatías congénitas graves o críticas, previo a su alta hospitalaria.

Además, se estableció en el segundo artículo transitorio del Decreto, la obligación de publicar una Norma Oficial Mexicana respectiva, por lo que a dos meses de la publicación de esta reforma, este foro es parte de las acciones para dar seguimiento a la creación de dicha normatividad, que deberá ser publicada antes del 1 de junio de 2022.

Todas las personas recién nacidas tienen derecho a que se les practique, antes del alta hospitalaria, una prueba diagnóstica para detectar enfermedades en el corazón al momento de su nacimiento y brindarles una oportunidad de vida.

Por su parte, José Ignacio Santos Preciado, secretario del Consejo de Salubridad General, consideró necesario hacer la prueba del tamiz a las 24 o 48 horas del nacimiento, debido a que, si se realiza posteriormente, no se garantizará un diagnóstico preciso, lo que los pone en riesgo de tener alguna complicación más adelante.

Cristian Morales Fuhrimann, Representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, reiteró la disposición para brindar acompañamiento técnico en el proceso de elaboración de la Norma Oficial Mexicana, y urgió al Estado mexicano a legislar para atender este problema con la mayor prontitud posible, a fin de lograr que los recién nacidos con dicha condición puedan gozar de buena salud.

En el foro participaron, entre otros, Bianca Fernanda Vargas Escamilla, directora de Atención a la Salud Materna y Perinatal del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva; así como César Cruz Santiago, director General de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General, así como distintos médicos y especialistas en cardiología pediátrica, entre los que destacó la participación de los doctores Mier y García Beníez, colaboradores del Programa Kardias.

POR PATRICIA MORA*

Cuando un corazón especial llega a una familia surge una vorágine de emociones intensas ante una situación totalmente desconocida y ante la incertidumbre de la evolución del diagnóstico. Si tú eres madre o padre de un niño con cardiopatía congénita te invito en este artículo a redimensionar la situación y replantearte cuáles son tus verdaderos alcances y a aceptar los límites del corazón. De esta manera podrás soltar lo que no te corresponde y tomar las riendas de lo que sí puedes hacer para que ese bello corazón lata fuerte y claro.

La psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross afirma que la medicina tiene sus límites, y esa es una realidad que no se enseña en la facultad. Otra realidad que no se enseña es que un corazón compasivo puede sanar casi todo.

Lo primero: no eres culpable ni responsable de su condición

Los defectos en la formación del corazón se dan por causas multifactoriales desconocidas, lo que significa que no hay claridad sobre lo que ocasiona la cardiopatía con la que nace un bebé. Si en algún momento te has culpado o pensado que hiciste algo que provocó esta condición en tu hijo, hoy quiero regalarte tu libertad. Cargar con culpa cuando se es inocente es un sufrimiento innecesario, la realidad es que no hay responsables y que se trata más bien de un evento natural a la vida y a la naturaleza. Entender esto te hará libre y te permitirá disfrutar de tu maternidad o paternidad.

¿Hasta dónde puedo hacer por mi hijo?

La respuesta es simple: hasta donde lo permite tu humanidad. Administrarle sus medicamentos, llevarlo puntualmente a sus revisiones médicas, seguir las instrucciones de su médico, tener las precauciones necesarias en casa especialmente en tiempos de COVID-19, promover un estilo de vida saludable, monitorear sus indicadores y estado en general y todo lo que se mantenga en la línea humana.

Deseo subrayar que adicional a lo anterior y lo que considero aún más importante, es que tu corazón especial se sepa y sienta amado, aceptado, contenido y valorado en todo momento. Es esta la principal tarea que te corresponde, porque recuerda que tu hijo no es su condición ni su cardiopatía, sino un ser humano único lleno de energía deseoso de experimentar la belleza de la vida.

¿Qué es lo que no te corresponde? Su propio destino y la evolución de su diagnóstico, pues a pesar de ser su mamá o su papá, está más allá de ti y de todos. Entender y aceptar esta realidad te quitará un gran peso de encima porque sabrás distinguir con claridad hasta donde puedes hacerte cargo.

Los límites de la medicina

La era de la tecnología nos ha regalado infinidad de avances en el área de la medicina, hoy en día existen diversos procedimientos quirúrgicos correctivos que transforman las vidas de niños con cardiopatías congénitas en todo el mundo.

Sin embargo, hay algo que debes recordar: la vida es un don.

Durante dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fui testigo de cómo mi hija Patricia, que tenía Anomalía de Ebstein, luchaba por su vida día tras día. Una noche de visita, en medio del dolor y la desesperación, entendí en un momento de rendición que aún con todo mi amor y siendo su madre no podía mandar sobre sus latidos, escapaba por completo a mi poder. Lo que hace latir nuestros corazones es una energía superior, una inteligencia que majestuosa y milagrosamente orquesta cada latido a un ritmo perfecto.

Lo anterior aplica a cada uno de nosotros: padres, familiares, médicos y enfermeros. Antes de cualquier rol somos humanos, lo que significa que existen cosas fuera de nuestro alcance. Si aun cuando se hace todo lo humanamente posible no hay solución, cirugía, procedimiento o esperanza de vida, no hay culpables en esta historia.

Te comparto que he aprendido que, si es este el caso, hay una gran lección de humildad y gratitud que aprender. No cambiaría el bellísimo corazón de mi hija por nada, pues ha sido mi más grande maestro de vida, amor y compasión. Su familia y el equipo médico hicimos todo por su bienestar y es esa la mayor satisfacción. Después, como dice el dicho, después está Dios.

Confía y disfruta a ese corazón especial que llegó a tu familia por todo, menos por casualidad.

*Patricia Mora es colaboradora invitada de nuestro blog. Es madre de una pequeña nacida con Anomalía de Ebstein que lamentablemente ya no está. Esta experiencia la motivó a crear el proyecto Madres Fénix, un espacio virtual donde las madres que han sufrido la pérdida de un hijo o hija encuentran acompañamiento, orientación y sororidad, en una comunidad que comparte experiencias similares. Este artículo refleja únicamente la opinión y postura individual de la colaboradora invitada. Si desea saber más de este proyecto, visite su sitio web aquí.